Quali sono le disabilità secondarie della Sindrome Feto Alcolica?

In un precedente articolo abbiamo spiegato cosa siano le disabilità primarie dello Spettro dei Disordini Feto Alcolici (FASD) e in particolare della Sindrome Feto Alcolica (FAS).

Oggi tratteremo invece le “disabilità secondarie” che sono quelle che compaiono più tardi nella vita della persona con FASD e sono il risultato sia dei danni organici cerebrali che di complicazioni avvenute come conseguenza della mancanza di una diagnosi corretta e precoce.

QUALI SONO LE DISABILITA’ SECONDARIE?

Fra le disabilità secondarie possiamo riscontrare:

• scarsa autostima,
• scarso rendimento scolastico con frequenti sospensioni o bocciature,
• un importante aumento delle probabilità di commettere o essere vittime di crimini, sia in ambito penale che civile come risultato dell’ingenuità e manipolabilità,
• comportamenti sessuali inappropriati dovuti sia a deficit nelle abilità sociali, ipo e ipersensibilità sensoriali e comportamenti ripetitivi sia alla tendenza a un'”ipersessualità” come esito tipico del danno cerebrale frontale,
• problemi di salute mentale
• comportamento dipendente (droghe, alcol, sesso, cellulari, gioco d’azzardo, affettività, ecc.). La dipendenza spesso si instaura non solo per cause epigenetiche, ma anche come forma di autoterapia e scarsa comprensione delle conseguenze delle proprie azioni che può facilmente condurre un giovane con FASD ad accettare acriticamente l’uso di sostanze stupefacenti (l’alcol rientra tra queste) pur di sentirsi incluso in un gruppo di pari.

Le disabilità secondarie, più di quelle primarie in un certo senso, impattano molto di più sulla famiglia e hanno spesso un ruolo preponderante nella disintegrazione del nucleo familiare.

Le disabilità secondarie sono più frequenti tra le persone con il fenotipo non dismorfico della FASD e cioè il Disturbo Neurologico Alcol Correlato (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder, ARND), dunque negli individui che hanno un quoziente intellettivo nella norma o semmai poco inferiore e che fondamentalmente sono quelle persone che non vengono intercettate o diagnosticate precocemente.

SI POSSONO PREVENIRE?

È possibile intervenire sulle disabilità secondarie principalmente attraverso la diagnosi precoce che è lo strumento chiave per prevenirne lo sviluppo o quantomeno attenuarne l’intensità.

Infatti il corretto inquadramento dei sintomi conseguenti l’esposizione prenatale all’alcol (EPA) consente una consapevole presa in cura e permette alla famiglia di avere la giusta chiave di lettura dei comportamenti del figlio.

Per fare un esempio concreto dell’importanza della conoscenza, sappiamo che le persone con FASD possono presentare problemi di integrazione sensoriale. Se dunque è presente un disturbo dell’integrazione sensoriale il cervello non riesce ad elaborare correttamente i vari stimoli visivi, uditivi, tattili, attentivi e quindi va in sovraccarico. Quando accade ciò, perché magari la persona è in un ambiente in cui ci sono troppe luci o troppi rumori o troppe informazioni, il cervello “esplode” (meltdown) e questa esplosione si manifesta come rabbia, auto-direzionata o indirizzata verso l’esterno.

Se i professionista, i familiari e la persona stessa non sanno che quella rabbia è il risultato di un sovraccarico sensoriale, non avranno nessuno strumento per intervenire correttamente.

Differentemente, se il genitore, l’insegnante, il professionista, conoscono il problema avranno gli strumenti idonei per prevenirlo, perché riusciranno a cogliere e interpretare i segnali in tempo; inoltre, potranno suggerire strategie.

Un altro esempio è quello per cui la persona non segua le indicazioni che riceve a casa o a scuola. Questo potrebbe essere causato non da pigrizia o oppositività, ma da un problema nell’integrazione delle informazioni e dell’elaborazione delle stesse. In questo caso, come strategia, si potrebbe pensare ad una pianificazione dei compiti della giornata, in questo modo, il cervello avrà una lista da seguire e non una serie di informazioni da elaborare.

È facilmente comprensibile come dare il giusto nome al problema (diagnosi oggettiva) è fondamentale affinché la persona possa sviluppare una corretta consapevolezza di sé, indispensabile per non subire gli effetti di qualcosa che non comprende ed essere così destinata a una vita frustrante e alla costruzione di un’identità falsa.

COME COMPORTARSI ALLORA CON LE PERSONE CON FASD?

Nei confronti delle persone con FASD bisogna avere un approccio motivante che indirizzi verso comportamenti positivi in modo non rigido e/o punitivo, favorire l’autostima, la creatività e l’equilibrio, creare un clima facilitante, prediligere una routine quotidiana con strutture funzionali e di supporto, implementare buone relazioni attraverso il coinvolgimento della società.

Per le persone con FASD si deve sempre tenere presente che un contesto di vita sano può migliorare le loro condizioni, proteggendole dallo sviluppo delle disabilità secondarie e aiutandole a sviluppare al meglio le proprie potenzialità e la propria reale identità.

I fattori protettivi sono:

• un contesto familiare stabile con solidi legami di attaccamento,
• non essere vittime di violenza,
• relazioni familiari che rispettino i differenti ruoli dei componenti,
• essere seguiti nel tempo da servizi specializzati nelle disabilità dopo avere ricevuto una diagnosi precoce.

Approfondimenti

Istituto Superiore di Sanità, Prevenzione, diagnosi precoce e trattamento mirato dello spettro dei disturbi feto alcolici e della sindrome feto alcolica. A cura di Adele Minutillo, Simona Pichini, Paolo Berretta, 2021, vi, 89 p. Rapporti ISTISAN 21/25