LE PAROLE DEI GIOVANI PORTATORI DI SINDROME FETO ALCOLICA E DEI LORO GENITORI ADOTTIVI: QUALI BISOGNI?

LE PAROLE DEI GIOVANI PORTATORI DI SINDROME FETO ALCOLICA E DEI LORO GENITORI ADOTTIVI: QUALI BISOGNI?

Dr.sse Anna Radice, Francesca Arcuri, Elena Canzi e Rosa Rosnati
Università Cattolica di Milano, Facoltà di Psicologia.

Come vivono i ragazzi affetti dalla sindrome? Quali sono i loro bisogni e le loro difficoltà? E i genitori? Quali sono le sfide che incontrano e quali le risorse su cui possono contare? Quale ruolo svolge l’associazione?
Per cercare di dare risposta a queste domande è stata progettata e realizzata una ricerca a partire dalla collaborazione tra l’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD) e il Centro di Ateneo Studi e Ricerche sulla Famiglia dell’Università Cattolica di Milano.

Presentiamo il progetto:

Abbiamo intervistato 13 genitori (6 coppie ed una madre single) e abbiamo condotto un focus group con 4 figli giovani adulti con FASD (tre femmine ed un maschio, di età compresa tra 24 e 30 anni). Si tratta della prima ricerca condotta in Italia che raccoglie il loro diretto punto di vista. Le tracce di entrambi gli strumenti sono state create dall’equipe di ricerca, tenendo conto delle caratteristiche generali dei partecipanti e delle tematiche di interesse. Le interviste e il Focus Group (dove oltre alle testimonianze sono stati analizzati anche i prodotti costruiti dal gruppo, ossia nuvole di parole e lavagne virtuali), sono stati trascritti e analizzati dai membri dell’equipe. Cogliamo l’occasione per ringraziare tutte le famiglie e i ragazzi che hanno dato la loro disponibilità e hanno partecipato alla ricerca.

Diamo ora voce ai partecipanti!
La percezione della sindrome:

Dalle testimonianze raccolte emerge il grande impatto della sindrome nella vita delle famiglie. Questo tema ricopre un ruolo centrale in particolare per i genitori che tendono ad attribuire le molteplici difficoltà dei figli alla FASD. I genitori adottivi hanno rappresentato la patologia come uno “tsunami” che ha inaspettatamente stravolto le loro vite. Il vissuto pesante e faticoso è ben descritto dalle parole di una delle madri intervistate: “La disabilità a lungo sfianca, non è semplice mandare giù, accettare che hai un figlio disabile […]. È un lavoro che può essere logorante”.
È emersa anche la necessità di una maggiore conoscenza della sindrome, non solo a livello sociale ma anche tra i professionisti di ambito sociosanitario. Dalle parole dei genitori: “La sindrome non è conosciuta quasi dagli stessi medici. Quando devo spiegare cos’ha mio figlio o lascio perdere o faccio fatica”. Ciò viene espresso anche dai figli: “Io addirittura durante un consulto psichiatrico mi sono sentito dire che la FASD non esiste, che mi inventavo tutto, ci sono rimasto molto male”.
Sono stati espressi poi i bisogni di avere diagnosi corrette e precoci e di strumenti e trattamenti terapeutici adeguati e specifici. Particolarmente toccanti appaiono le parole dei giovani adulti, per i quali la diagnosi è un importante passo per un riconoscimento identitario, una linea di demarcazione da un tempo-prima descritto negativamente ed un tempo-dopo maggiormente positivo: “Quando ho saputo della FASD non mi sentivo più così sbagliata nel mondo”.

La percezione dell’adozione:

I figli, pur riconoscendo le difficoltà connesse alla FASD, non ne sono totalmente assorbiti, e danno più spazio rispetto ai genitori al tema dell’adozione. I giovani adulti riportano un forte legame simbolico con il Paese di origine ed esprimono la volontà di approfondire la loro storia adottiva: “La storia della mia adozione ha suscitato talmente tanto interesse in me che a 18 anni mi sono fatto tatuare il mio nome originario in cirillico, ho deciso di farlo perché penso faccia parte della mia vita”. Tale legame non è però privo di ambivalenze: è emersa anche la rabbia nutrita dai ragazzi nei confronti della madre di nascita alla quale viene attribuita la responsabilità dell’insorgenza della sindrome.

Il sostegno relazionale:

Un altro grande bisogno comune a genitori e figli è il sostegno relazionale.
I genitori raccontano che le relazioni con gli amici e con la famiglia allargata vengono sentite come importanti fonti di supporto, ma spesso molto carenti o giudicanti: “Ci sentivamo sbagliati all’inizio, dico la verità, ci sentivamo sbagliati perché ci facevano notare che sbagliavamo”.
In particolare, la scuola risulta essere un luogo irto di difficoltà con programmi e personale poco adeguati ad accogliere le necessità delle famiglie: “Diciamo che l’esterno non è preparato assolutamente […] non è preparato nessuno […] c’è un’ignoranza profonda e soprattutto non c’è sensibilità”; “Io ho fatto delle lotte e continuerò a farle. La maggior parte sono andate a vuoto”. Con le parole di una ragazza: “La frase che mi sono maggiormente sentita dire è che non ho voglia, che sono pigra, che sono svogliata e che sono solo scuse”.

Davvero cruciale per i genitori risulta il legame con il partner che aiuta ad affrontare i problemi quotidiani: “Il matrimonio molto solido è un importante aiuto, perché noi abbiamo visto che la maggior pare di queste mamme sono rimaste sole, gli uomini scappano”. Molto complesse appaiono le situazioni in cui il legame è assente o conflittuale: “Io sono veramente sola […] la situazione per me, sola, è insostenibile”.
Per i figli si evidenzia invece come la risorsa relazionale primaria sia rappresentata dal legame con i genitori e con i pari con la stessa sindrome: “Famiglia ed amici che mi vogliono bene, mi stanno vicino senza avere pena”.

Un attore sociale positivo viene identificato nell’associazione AIDEFAD che rappresenta un luogo di confronto, di condivisione, in cui c’è la possibilità di far nascere nuovi legami e reti all’interno delle quali non sentirsi giudicati: “una maglia che aiuta a sopravvivere”; “Viene colmato il senso di solitudine, per cui pensi che le cose siano capitate solo a te, non ti senti un extraterrestre, c’è chi vive le tue stesse situazioni”. In particolare, i giovani adulti con la sindrome riportano quanto l’associazione sia importante per poter affrontare le difficoltà e le sfide di ogni giorno e poter conoscere altri ragazzi con FASD, con cui condividere la propria storia: “La parte più bella è il fatto di (…) sentirsi parte di una famiglia e non essere sola”.

Quale immagine del futuro?

In ultimo, appare saliente il bisogno di pensare al futuro. Il futuro spesso spaventa i genitori, a volte è complicato anche solo immaginarlo: “Io sono preoccupato per il suo futuro, anche per le scuole medie, ho il terrore del bullismo, del rapporto con i compagni, con i professori, staremo il più attenti possibile […] dopodiché il futuro lavorativo, spero che sarà in una comunità protetta con gente come lui, che magari faccia attività che gli piacciano”; “Il problema è convivere con questa sindrome […] sarà autonomo? L’ambiente sarà in grado di adeguarsi alle sue necessità?”; “E’ inutile pensare a lungo termine […] è troppo doloroso”.
I giovani adulti appaiono invece più fiduciosi, dimostrando una forte volontà di affermazione a livello professionale, di trasformazione dei propri limiti in risorse, mettendo a disposizione di tutti le proprie conoscenze sulla FASD: “Io so che il mio percorso sarà difficile e lungo, ma sono positiva, voglio anche io una vita serena”.

In conclusione…

Vorremmo ringraziare l’associazione AIDEFAD e tutti coloro che ne fanno parte per averci dato l’opportunità di dare avvio, a quello che, speriamo, sia solo l’inizio di un lungo percorso formativo e professionale che possa contribuire a sensibilizzare la comunità e le istituzioni e sostenere le famiglie che affrontano questa sfida.

La diversità può apparire come un grande ostacolo, ma è ciò che rende i ragazzi con FASD speciali ed unici.

Un sincero e profondo ringraziamento,
Anna Radice, Francesca Arcuri, Elena Canzi e Rosa Rosnati