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LA NOSTRA STORIA

L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe nasce nel 2018, il 9 settembre, in occasione della giornata internazionale dedicata alla consapevolezza sulla FASD, come risultato del lungo e doloroso percorso di vita del suo presidente Claudio Diaz.

Oltre a Claudio, i soci fondatori sono 6, tra genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanze (ma non diagnosticati) parenti di persone con FASD e professionisti.

LA NOSTRA MISSIONE

I Disordini o Disturbi da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (FASD/DEFAD) sono una condizione drammaticamente sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata.

La FASD comporta disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e di apprendimento con implicazioni che possono durare tutta la vita.

In particolare le manifestazioni di tipo neurocomportamentale sono di difficile riconoscimento e spesso rischiano di essere inquadrate esclusivamente attraverso la descrizione dei sintomi. Quindi possono ricadere nella sfera psichiatrica (disruptive dysregolation mood disorder, disturbo bipolare, depressione, ansia, ecc), neuropsichiatrica (ADHD, autismi, disturbi del neurosviluppo non altrimenti specificati, ecc) o delle dipendenze. Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il Servizio Sanitario Nazionale (SSN). A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul sistema giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con FASD/DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge.

L’Associazione quindi nasce con la forte motivazione di chi conosce l’inferno del non corretto riconoscimento con tutte le conseguenze del caso, di familiari di persone adottate e di professionisti specializzati in FASD, al fine di attuare ogni iniziativa e progetto utili a in-formare sui Disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe e migliorare la qualità di vita di chi convive con questa disabilità permanente e delle loro famiglie.

I NOSTRI OBIETTIVI

DIAGNOSI

Promuoviamo la diagnosi precoce e corretta dei D.E.F.A.D.

INFORMAZIONE

Promuoviamo l’informazione sul rischio e i danni causati dall’uso di alcol e sostanze psicoattive in gravidanza.

SUPPORTO

Promuoviamo sostegno e supporto alle persone con D.E.F.A.D. e ai loro familiari.

CAMBIAMENTO

Promuoviamo azioni di lotta allo stigma

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TESTIMONIANZE

Avevamo appena avuto una nuova intuizione (FAS? ARND?). Aver conosciuto AIDEFAD ci ha dato la forza per andare fino in fondo e prendere in mano le difficoltà di nostro figlio con una nuova consapevolezza. Teniamoci stretti, il confronto e la vicinanza sono una risorsa troppo preziosa! Grazie di cuore…

Valentina
Sono il papà di Sara. Grazie per averci aperto un mondo e soprattutto una strada sulla quale concentrarci… Stavamo vagando nel buio e finalmente sappiamo da che parte guardare. Un abbraccio…

Alessandro
Vi volevo ringraziare per il lavoro meraviglioso dell’associazione! Ovviamente grazie anche a tutti i vostri collaboratori che offrono la loro grande professionalità!!!

Adele
Serietà, disponibilità e professionalità.

Fabiana
Sono sopravvissuta ad un’esposizione a sostanze in età perinatale, ritengo sia lodevole il lavoro dell’associazione per sensibilizzare le persone su questo tema.

Massimina

Sulla pagina Linkedin della Societa’ italiana di Pediatria si da’ risalto alla giornata per la FASD del prossimo 9/9.
Qualcosa si muove, grazie a Lei e allla vostra associazione.

Un pediatra