La mia vita è stata molto difficile, per alcuni versi credo di poter dire un calvario e tale è stato anche l’iter diagnostico che alla fine è riuscito a identificare come causa primaria di molti dei miei problemi la FASD solo perchè, forse proprio grazie ad alcune caratteristiche tipiche della FASD come determinazione, ostinazione, inflessibilità cognitiva, ho continuato a non accontentarmi di risposte macroscipicamente zoppe.

Per molti, troppi anni mi sono accontentato di una spiegazione che faceva acqua da tutte le parti del mio essere, delle mie difficoltà che più passava il tempo più divenivano dolore, crisi, rabbia.

Questa spiegazione però permetteva la somministrazione di psicofarmaci il cui beneficio primario non era evidentemente per me, ma piuttosto per chi gravitava intorno a me e non aveva conoscenza e strumenti e forse nemmeno la volontà, di comprendere ciò che realmente mi stava capitando, ciò che ero.

In tutti quegli anni suggestionabilità e “dismaturità”, nonché la sudditanza acritica alle dinamiche familiari, il profondo senso di colpa insito proprio in un’atavica assenza di corretta diagnosi, hanno fatto sì che accettassi in silenzio qualunque cosa.

Ad un tratto però, tanto forte è stata la pressione agita per schiacciarmi, tanto, e un poco più, la contropressione che ho agito io per liberarmi.

Da quel momento nulla è più riuscito a fermare la mia profonda ricerca di giustizia che per quel che mi riguardava non poteva non passare anche attraverso la corretta diagnosi e il riconoscimento che sin dalla nascita avevo dovuto fare i conti con delle difficoltà che si era invece preferito nascondere.

La storia di una persona, così come anche quella di un gruppo o di un tempo, possono essere raccontate anche attraverso la rilettura della storia sanitaria, clinica.

I dati clinici sono riservati, è vero, ma io credo che siano anche un bene comune se possono contribuire alla conoscenza che contribuisce al riconoscimento che a sua volta contribuisce al cambiamento.

Il motto della nostra Associazione è: + CONOSCI + PROTEGGI + VIVI e dunque, profondamente convinto di ciò, voglio raccontarvi una minima parte della mia storia attraverso una serie di valutazioni ed esami.

La diagnosi di FASD richiede un percorso complesso e nell’adulto è ancor più difficile.

L’assenza spesso di informazioni sui genitori naturali, la negazione dell’uso (non solo abuso) di alcol durante la gravidanza o, in passato, certi convincimenti relativi alla scarsa importanza dei dati clinici alla nascita ha causato gravi ritardi diagnostici o, peggio, errori o assenza di corrette diagnosi.

In tal senso, purtroppo ha contribuito anche la diffusa convinzione che una diagnosi precisa di FASD fosse inutile in quanto bastava fare e trattare le singole diagnosi delle possibili manifestazioni della FASD: ADHD, Disturbo oppositivo, Disabilità intellettiva, ecc.

Nulla di più sbagliato!

Tanto sbagliato quanto dire che un bicchiere di vino o una birra in gravidanza si possono bere!

Allora da dove iniziare se non da quando son venuto al mondo:

Nato alla 42esima settimana, il 22 giugno 1979
Ipoparatiroidismo
Ipocalcemia
Pannicolo sottocutaneo scarso
Basso peso: 2800 gr
Liquido amniotico fortemente tinto
Placenta scarsa (400 gr)
APGAR a 1’: 7 a 9’: 9
Aspirazione orofaringea e tracheale
Clonie degli arti superiori
Pianto esasperato anche dopo i pasti
Circonferenza cranica 33 cm
Lunghezza 47 cm
Circonferenza toracica 32 cm

Nonostante questi dati fossero in possesso della mia famiglia sin dal giorno in cui mi portarono a casa dall’ospedale e nonostante la mia famiglia fosse informata dei problemi di alcol/tossicodipendenza dei miei genitori naturali, io ne sono venuto a conoscenza solo nel 2014, a 35 anni, quando ho richiesto la mia cartella clinica alla nascita…

(Prossimamente un dettagliato articolo su come procedere alla richiesta di cartella clinica alla nascita anche per i figli adottati e non riconosciuti).

Fino al 2009 tutto sommato la mia salute fisica ha retto abbastanza bene, o comunque la mia situazione cognitiva/psichica non mi faceva prestare particolare attenzione a quanto accadesse al mio corpo e la psicofarmacoterapia contribuiva sia all’obnubilamento della mente che al confondimento della sintomatologia organica.

Nel 2009, dopo un intervento che doveva essere banale si svilupparono diverse sovrainfezioni della ferita ed io ebbi letteralmente un crollo della mia condizione fisica che però si trasformò nella rinascita psichica.

Cominciarono così molti esami che però venivano sempre richiesti senza un coordinamento e così di fronte a risultati aspecifici o non francamente patologici si rimandava altrove e tendenzialmente sempre col pregiudizio che la mia condizione fosse il risultato dell’ansia e di ipocondria.

RM encefalo e tronco (senza contrasto) – 03/12/2010
Mediante sequenze d’acquisizione spin-echo, fast-spin-echo. FLAIR. STIR e gradient-echo T2 sono state ottenute immagini sui tre piani ortogonali. Indagine RM lievemente disturbata dalla presenza d’artefatti da movimento Compatibilmente con tali limiti l’indagine RM non sembra evidenziare aree intraparenchimali d’alteralo segnale sia in sede sotto che sopratentoriale. Il sistema ventricolare è normale per dimensioni con minima asimmetria dei ventricoli laterali per prevalenza sinistra senza dislocazione della linea mediana, modesta asimmetria della punta dei corni temporali per prevalenza destra. Sostanzialmente normorappresentato lo spazio sub-aracnoideo periencefalico con minimi ampliamenti liquorali in corrispondenza del tratto anteriore delle valli silviane con lieve maggior espressione a sinistra ed in corrispondenza della regione dell’alta convessità encefalica con lieve maggior espressione a sinistra. Ampliamenti di spazi di Virchow-Robin sono presenti in sede sub-nucleare bilateralmente con lieve maggior espressione a destra ulteriori ampliamenti di spazi di Virchow-Robin sono presenti in sede parietale bilaterale ed in corrispondenza della regione dell’alta convessità encefalica. Minima asimmetria di rappresentazione del tratto intracisternale delle arterie vertebrati per destra minore sinistra; concomita minima tortuosità di decorso della giunzione vertebro-basilare con minima deviazione scoliotica destro-convessa dell’arteria basilare il cui apice giunge in contiguità del pavimento del ll ventricolo. Minima iperplasia flogistica cronica della mucosa di rivestimento sinusale mascellare con maggior espressione a destra e di alcune cellule etmoidali. Modesta ipertrofia del turbinato nasale inferiore di sinistra. Iperpneumatizzazione del seno sfenoidale e dei processi clinoidei anteriori. Sella turcica con tegmen sellare concavo verso l’alto, verosimile piccola lacuna venosa intradiploica in sede frontale sinistra.

EEG – 31/12/2010
Abbondanti anomalie lente e parossistiche sulle due regioni fronto-centro-temporali con incostante prevalenza sinistra o ad espressione diffusa.

ESAME NEUROPSICOLOGICO – 02/2011
ANAMNESI REMOTA
• Ripetuti ricoveri c/o Case di Cura Neuropsichiatrica per un quadro psicopatologico (“Sindrome Affettiva Bipolare” e “Disturbo da Abuso di Sostanze”) esordito nell’infanzia con discontrollo degli impulsi e tendenza all’autolesionismo.
• Fin dall’adolescenza il quadro cinico è stato caratterizzato da consumo progressivamente ingravescente di sostanze psicotrope, fino ad assumere una chiara connotazione tossicomanica di dipendenza (da alcool, cannabinoidi, anfetamine, allucinogeni, oppioidi), nonostante l’avvio di terapie psicofarmacologiche e l’inserimento in strutture comunitarie di riabilitazione psico-sociale o in gruppi di auto-aiuto.
• Nel 2003 ricovero in Medicina d’urgenza/Rianimazione per overdose.

COMMENTO
ELOQUIO – COMUNICAZIONE. Al colloquio informale non si registrano deficit a livello fono articolatorio, nè disfunzioni di particolare rilievo a carico delle varie componenti linguistico strutturali (competenza sintattico grammaticale e semantico lessicale, comprensione), o a livello di pragmatica della comunicazione, Minimi “screzi” disfunzionali sembrano interessare in forma circoscritta la capacità di accesso al lessico interno, con rare esitazioni/inceppi anomici e loro tendenziale incremento in coincidenza di compiti specifici di denominazione a maggiore complessità.
ATTENZIONE (a) tempi di esecuzione registrati in compiti di coordinazione visivo-motoria (soprattutto in condizione di pressione temporale) non sono ottimali in rapporto all’età del soggetto; (b) le capacità di inibizione di eventuali stimoli interferenti e di controllo degli impulsi risultano piuttosto scadenti; (c) si segnalano significative fluttuazione del rendimento o la comparsa di chiari segni di affaticamento/precoce affaticabilità in compiti che implicano incremento della concentrazione o il suo mantenimento per prolungati intervalli di tempo. Tale profilo “qualitativo” appare indicativo di disfunzioni del sistema attentivo che interessano in varia misura tanto le componenti di selettività quanto quelle di intensità e, soprattutto, processi sovraordinati quali la memoria di lavoro e il sistema attentivo di supervisione/esecutore centrale
MEMORIA Le capacità di rievocazione immediata di liste di stimoli uditivo-verbali e la memoria di prosa risultano integre (prestazioni ampiamente nella norma). Sul versante visivo-spaziale, invece, si segnala la scadente prestazione registrata nella riproduzione differita (a lungo termine) di una figura geometrica complessa. Tale reperto, tuttavia, sembra riconducibile non tanto a deficit specifici della funzione mnesica per materiale visivo-spaziale, quanto a non ottimali capacità extra-mnesiche di gestione operativa di materiale informativo a maggiore complessità.
MEMORIA PROSPETTICA Il profilo emerso al test specifico (“Memory for Intentions Test-Mist) si colloca a livelli compatibili con la norma indipendentemente dalle caratteristiche intrinseche del compito prospettico, ovvero:
(a) sia differito di 2 minuti, oppure di 15 minuti;
(b) preveda un’esecuzione “event-cued”, oppure “time-cued”;
(c) consista in una risposta verbale, oppure di azione
FUNZIONI ESECUTIVE Oltre alle scadenti capacità di inibizione delle interferenze e delle risposte impulsive più sopra citate è altresì de segnalare la frequenza abnorme di errori perseverativi e, soprattutto, di scelte operativo-strategiche assurde registrata in una prova ritenuta di buona “sensibilità” psicometrica (“Mod-WCST”)
CAPACITA INTELLETTIVE GENERALI. Il profilo dei punteggi registrati alla scala WAIS-R si colloca complessivamente a livello medio inferiore della norma, in presenza di una discrepanza funzionale ai limiti della significatività tra le due subscale parziali, con tendenziale “svantaggio” per i compiti di tipo verbale (WAIS-R: Scala Verbale = 83; Scala Performance = 97; Scala Totale = 88).
COMPORTAMENTO – EMOTIVITA’ Il Pz.te ha mantenuto un comportamento adeguato alla circostanza e un livello di collaborazione/motivazione accettabile per l’intera sessione di indagine, nonostante siano apprezzabili le già note problematiche psicopatologiche che, sulla base di una sommaria indagine di screening, appaiono tendenzialmente più accentuate sul versante dell’ansia.

SINTESI
Il profilo neuropsicologico odierno risulta compatibile con una condizione di impoverimento dell’efficienza cognitiva globale che interessa in forma prevalente processi e sistemi sovraordinati che garantiscono un efficace funzionamento esecutivo (esecutore centrale, inibizione degli impulsi, supervisione/autocontrollo, programmazione/ragionamento strategico) in un contesto di relativa conservazione delle funzioni strumentali (linguaggio, prassie) e delle funzioni mnesiche (compresa la memoria prospettica).

EEG – 18/05/2013
Tracciato caratterizzato dalla presenza di bouffeès diffuse di anomalie lente frammiste ad anomalie lente con aspetto puntuto.

BIOPSIA MUSCOLARE BICIPITE SINISTRO – 19/06/2013
Descrizione:
Le fibre muscolari variano in diametro da 40 a 80 um.
La colorazione Ematossilina-Eosina non mostra polidimensionalismo fibrale. Si osservano rare fibre lievemente ipertrofiche. Rari nuclei centrali (meno del 3% delle fibre).
La Tricromica di Gomori non mostra aumento del connettivo endo e perimisiale.
Le reazioni ossidative (COX, SDH e NADH-TR) evidenziano rari orletti mitocondriali subsarcolemmali. Non si osservano fibre COX negative.
Le colorazioni per le ATP-asi acida e basica evidenziano prevalenza delle fibre di tipo 2 (70% circa) con tendenza al type grouping.
La colorazione PAS per il glicogeno e nella norma.
La colorazione Oil Red O per i lipidi è nella norma.
La colorazione per la fosfatasi acida non si osserva aumento dei lisosomi secondari.

Conclusioni:
Quadro di prevalenza delle fibre di tipo 2 che, dato il tipo di muscolo prelevato, eccede i limiti di norma.

RM ENCEFALO BASALE – 21/10/2014
Sono state eseguite sezioni sagittali, assiali e coronali con immagini T1, T2 pesate FLAIR e in diffusione. L’esame odierno viene paragonato ad un precedente eseguito in data 3/12/10 in altra sede, rispetto al quale non si osservano significative variazioni. In fossa posteriore, non si osservano alterazioni dell’intensità di segnale a carico del parenchima cerebellare e del tronco encefalico. Il quarto ventricolo è di ampiezza regolare ed in asse. In sede sovratentoriale, non si osservano alterazioni dell’intensità di segnale a carico del parenchima encefalico bilateralmente. Nelle sequenze pesate in diffusione non si osservano segni di ischemia di recente insorgenza. Il sistema ventricolare presenta regolare ampiezza, con lieve asimmetria per prevalenza a sinistra, ed è in asse. Dilatazione degli spazi liquorali perivascolari. Le strutture della linea mediana sono in asse. I solchi corticali presentano regolare ampiezza alla convessità bilateralmente. Le grosse arterie della base cranica presentano il vuoto di segnale tipici dei vasi pervi, con asimmetria di calibro delle arterie vertebrali per prevalenza a sinsitra. Invariato anche il restante reperto.

RM CEREBRALE PROTOCOLLO H.R. – 31/12/2014
Complesso ventricolare in sede con regolare ampiezza.
Regolari cisterne della base e solchi corticali.
Non si rilevano alterazioni del segnale del parenchima cerebrale sopra e sottotentoriale.
Modica dilatazione degli spazi perivascolari in sede dei nuclei basali e centri semiovali.

STUDIO URODINAMICO – 22/12/2015
Iperattività detrusoriale
In video: vescica con normali profili, non RVU, durante la fase minzionale mancata formazione del collo vescicale.
Conclusioni: Quadro compatibile con malattia del collo vescicale

PET-CT – 22/03/2016
Sono state ottenute sezioni tomografiche dell’encefalo, ad un’ora dalla somministrazione del radiofarmaco mediante apparecchiatura PET/MR ed utilizzo delle immagini MR per correzione dell’attenuazione e localizzazione anatomica.
Nelle immagini qualitative e quantitative ottenute si apprezza solo lieve ipometabolismo diffuso della corteccia parieto-occipitale ai limiti della significatività.

IBRIDAZIONE GENOMICA COMPARATIVA (ARRAY CGH) – 27/4/2018
COMMENTO:
L’analisi microarray ha evidenziato un risultato maschile normale e non ha evidenziato variazioni del numero di copie delle regioni indagate correlabili col fenotipo del probando.
Nel presente referto vengono riportate tutte le CNV (VOUS e patogenetiche) come dichiarato nel consenso informato.
Inoltre, non sono state considerate nell’interpretazione dei risultati le variazioni del numero di copie di quei loci noti come siti benigni e considerate non patogenetiche alla data della refertazione che sono disponibili su richiesta.
Qualora dovessero rendersi note nuove conoscenze sull’effetto di queste CNV verranno integrate al presente referto.
Si consiglia il colloquio con il genetista.

REFERTO ANALISI DNA – 03/04/2019
Diagnosi molecolare per paraparesi spastica
Materiale analizzato: DNA genomico da sangue periferico
Risultati: L’analisi di sequenza ha mostrato la presenza in eterozigosi delle seguenti variazioni di sequenza con frequenza dell’allele minore (MAF)<1%, che possono essere considerate: di incerto significato (VUS: Variant of Uncertain Significance; Richards S et al, 2015): -gene ALS2 [IAHSP (AR)]: NM 020919.3: c.1115>G (NP_065970.2: p.Pro372Arg [rs190369242, MAF: 0.08% (1000 Genomes) 0.15% (GO-ESP) 0.11% (EXAC);
-gene KIF5A [SPG10 (AD)]: NM 004984.2: c. 1890G>C (NP_004975.2: p.Gln630His) [MAF: 0% (1000 Genomes) 0% (GO-ESP) 0% (EXAC)];
-gene RTN2 [SPG12 (AD)]: NM_005619.4: c.212G>T (NP 005610.1: p.Gly71Val) [MAF: 0% (1000 Genomes) 0% (GO-ESP) 0% (ExAC)] L’analisi degli esoni dei geni analizzati e delle relative regioni introniche fiancheggianti è risultata priva di altre variazioni rispetto alla sequenza di riferimento. Non vengono qui riportati i polimorfismi presenti nei database di riferimento (dbSNP, 1000Genomes, NHLBI-ESP) con una frequenza superiore all’1% nella popolazione e, pertanto, verosimilmente privi di significato patologico (l’elenco è comunque disponibile presso il laboratorio).
Conclusioni: Esame negativo per mutazioni nei geni analizzati.
Si segnala la presenza di varianti missenso di incerto significato (VUS) nei seguenti geni:
-gene KIF5A [SPG10 (AD)]: mutazioni missenso nel dominio motore di questo gene sono associate ad una forma di paraparesi spastica familiare con ereditarietà di tipo autosomico dominante (SPG10), mentre mutazioni di tipo perdita di funzione nella parte terminale del gene dominio globulare sono state recentemente associate ad una forma di sclerosi laterale amiotrofica (Nicolas et al. (2018) La variante identificata è una missenso nel dominio intermedio della proteina; sulla base delle conoscenze attuali, e in assenza di studi di segregazione nella famiglia del probando, non è quindi possibile stabilire un chiaro significato patogeno e va considerata di incerto significato
-gene RTN2 [SPG12 (AD)]: mutazioni di questo gene sono associate ad una forma di paraparesi spastica familiare con ereditarietà di tipo autosomico dominante (SPG12). Sulla base delle conoscenze attuali, e in assenza di studi di segregazione nella famiglia del probando, non è possibile stabilirne un eventuale significato patogeno e va considerata di incerto significato.
Per approfondire l’eventuale significato patologico delle varianti identificate può essere utile studiare la segregazione in membri affetti e non affetti della famiglia, inquadrandole nel contesto clinico

VIDEOPOLISONNOGRAFIA – 25/11/2019
Esame eseguito dopo parziale deprivazione di sonno praticata nella notte precedente la registrazione.
Si segnala incompletezza del diario redatto dal paziente.
Normale la struttura del sonno la cui ciclicità è frammentata da numerosi microrisvegli e vari risvegli molto frequenti dall’inizio fino alle h 3.58. In questo intervallo si osservano numerose sequenze di PLM (periodic limb movements) la cui frequenza massima è 38.1/h.
Il sonno appare più stabile e con maggior componente N3 e REM una volta scomparse le sequenze di PLM. La latenza del sonno è superiore alla norma (41′). Già dall’inizio della registrazione (h 17.16) si registrano sequenze di PLM che divengono più frequenti nella veglia pre sonno (dopo lo spegnimento della luce).
Nella norma l’apnea-ipopnea index (1.7).
Russamento incostante.

V. Oculistica – 31/08/2020
Ipertono e alterazioni epr macula
OCT – 28/08/2020
OD: Conservato il profilo della fisiologica depressione foveale, nei limiti morfologia e reflettività degli strati interni ed esterni, inferiormente alla fovea piccolo accumulo di materiale iperriflettente sottoretinico
OS: Conservato il profilo della fisiologica depressione foveale, nei limiti morfologia e reflettività degli strati retinici interni ed esterni

Relazione Neurologica – 29/01/2020
Conclusioni: Paraparesi Spastica a genesi multifattoriale, considerato il referto della biopsia muscolare è possibile vi sia una componente mitocondriale
30/01/2017 – Certificato di diagnosi di Paraparesi Spastica Ereditaria (RFG040 – malattia rara)

VALUTAZIONE PSICOPATOLOGICA – 03/2020
MMPI–2
Valutazione della validità del test:
Il Sig. Claudio Diaz non omette alcun item, quindi il punteggio alla scala “Non so (?)” è da considerarsi valido.
La scala L è una misura della tendenza che alcuni soggetti hanno a distorcere le risposte in modo da dare un quadro di sé eccessivamente virtuoso. Il punteggio alla scala L della signor Diaz risulta nella norma (T:39).
La scala F (T:59) mostra che il signore risulta accessibile e aperto alla discussione dei problemi.
La scala K valuta la presenza di un atteggiamento di difesa verso il test. Il punteggio risulta nella norma (T:43).
Valutazione delle Scale di Base:
Il signore Claudio Diaz nella scala I – Ipocondria (Hs) ha riportato un punteggio elevato (79 punti T).
Il Sig. Claudio Diaz ottiene una elevazione significativa nella scala 2- Depressione (D) (68 punti T).
Il Sig. ha ottenuto un punteggio elevato anche nelle seguenti sotto-scale Cliniche di Harris e
Lingoes:
• Dl- Depressione soggettiva (T:79):
• D3- Disfunzioni fisiche (T:67)
• D4- Inefficienza mentale (T:67):
• D5- Rimuginazione (T:68):

Si evince una elevazione significativa anche nella scala 3- Isteria (Hy) (T= 77).
Il Sig. ottiene un punteggio elevato nelle seguenti sotto-scale Cliniche dì Haruis e Lìngoes:
• Hy3- Stanchezza e malessere (T:88).
• Hy4- Disagio somatico (T:72)

L’elevato punteggio nella scala 4- Deviazione Psicopatica (Pd) (95 punti T) può essere correlato con comportamenti esterni che indicano problemi familiari di natura aggressiva, manipolativa o impulsiva.
Il Sig. Claudio Diaz ha ottenuto un punteggio elevato anche nelle seguenti sotto-scale
Cliniche di Hanis e Lìngoes:
• Pdl- Contrasti Famìliari (T:91)
• Pd2- Problemi con le Autorità (T:74)
• Pd4- Alìenazione Sociale (T=73)
• Pd5- Auto-Alienazione (T:67)

Nella scala 6- Paranoia (Pa) si evidenzia un punteggio con un’elevazione notevole (T:75).
Si evince un punteggio elevato anche nelle seguenti sotto-scale Cliniche di Haruìs e Lingoes:
• Pa1- Idee Persecutorie (T:76)
• Pa2- Suscettibilità (T:82)

Il Sig. Diaz ottiene nella scala 8- Schizofrenìa (Sc) un punteggio elevato (66 punti T)
Nelle seguenti sotto-scale Cliniche di llarris e Lingoes ottiene:
• Sc1- Alienazione Sociale (T:72)
• Sc3- Perdita del Controllo dell’Io, Cognitiva (T:66)
• Sc4- Perdita del Controllo dell’Io, Conativa (T:66)
• Sc6- Esperienze sensoriali bizzarre (T:80)

Si evince, inoltre, una elevazione moderata (T: 63) nella scala 0-Introversione Sociale (St)
Scale di contenuto:
Il Sig. Claudio Diaz ottiene un punteggio elevato (T:66) alla scala ANX-ansia.
Si osserva, inoltre, un punteggio elevato nella scala Preoccupazioni per la Salute (HEA, T:70).
Nella scala ldeazione Bizzarra (Biz) il signore ottiene un punteggio pari a T:61.
Il Sig. Diaz ottiene una elevazione moderata nella scala Dìsagio Sociale – SOD (T:61).
Si evince inoltre una elevazione notevole nella scala Problemi Familiari- FAM (T:76).
Scale supplementari:
E’ presente una elevazione nella scala -R- repressione (T=65).
Scale addizionali
Il Sig. Claudio Diaz ha ottenuto un punteggio elevato (T:73) alla Scala di Ammissione di Tossicodipendenza – AAS
Si riscontra un punteggio significativo anche nella Scala di Disagio Conìugale – MDS (T:72)

CONCLUSIONI
In sintesi, l’esame psicopatologico ha mostrato alcuni elementi critici nella personalità del Sig. ClaudioDiaz.
Si evidenzia la presenza di sintomi emotivi significativi (ansia e tono dell’umore depresso).
Il signore appare autocritico, affaticato, con una bassa autostima, incline alla rimuginazione e non sembra provare sensazioni di felicità. Mostra una notevole preoccupazione rispetto alla salute. Sembra che la diagnosi di “paraparesi spastica a genesi multifattoriale” ed il recente peggioramento della propria condizione fisica lo abbiano portato a sviluppare intensa paura rispetto alia malattia e alle sue conseguenze. Tale preoccupazione appare esacerbata anche dalla condizione di salute precaria della compagna (recentemente sottoposta a un trapianto di rene).
Il signor Diaz mostra inoltre tendenza a biasimare sia i medici consultati negli anni per non aver adeguatamente individuato le cause della malattia che il padre adottivo che avrebbe sistematicamente minimizzato la sua sofferenza. Tale situazione sembra aver favorito lo sviluppo di un atteggiamento di diffidenza. Si osserva compiacenza verso l’autorità e sensibilità rispetto il giudizio degli altri. Si evincono difficolta familiari rilevanti, un forte senso di solitudine e di incomprensione. Si evidenzia, infine, la tendenza a rispondere agli eventi talvolta con modalità impulsive e apprensive. Sentendosi in difficoltà con le altre persone preferisce vivere una vita non convenzionale e con scarse relazioni sociali.
In conclusione, sulla base di quanto è emerso dagli elementi raccolti dalla valutazione clinica il quadro psicologico attuale del signor Claudio Diaz sembra essere compatibile con presenza di un disturbo da esposizione fetale all’alcol, FASD (già ipotizzato nel 2016) con compresenza di disturbo dell’adattamento cronico persistente, caratterizzato da ansia e umore depresso.
Si consiglia un trattamento psicologico che abbia l’obiettivo di ridurre i sintomi clinici riportati.

V. Psichiatrica – 08/05/2020
La valutazione dello stato mentale di questi anni sul sig. Claudio Diaz, pur riscontrando aspetti emotivi e temperamentali complessi, ma mai consolidati in un processo psicopatologico in atto, non hanno evidenziato la possibilità di confermare la diagnosi di disturbo bipolare.
Ho visto in questi due anni più volte il sig. Claudio Diaz e non vi ho riscontrato, dal punto di vista psichiatrico, problematiche che necessitano di specifici interventi se non quelle legate alla rilettura del suo passato che, come già attestato, vive in modo rimuginante e traumatico
In linea teorica è possibile supporre che la condizione emotiva e il contesto nel quale il sig. Diaz è stato trattato siano tra loro molto collegati. E’ nota infatti l’esistenza di una presentazione della sintomatologia psichica condizionata dal contesto relazionale e istituzionale (sia questo reparto o comunità o casa di cura).

V. Gastroenterologica – 28/12/2021
Colite ad eccesso di eosinofili da disbiosi alla nascita con induzione di sindrome infiammatoria cronica non infettiva intestinale ed extra-intestinale in Disturbo del neurosviluppo da esposizione a tossici durante la gravidanza. Dispepsia HP negativa MARSH Ia e malattia da reflusso complicata (esofagite B).
Certificato di diagnosi di Gastroenterite Eosinofila (RI0030 – malattia rara)

V. Genetica Dismorfologica – 02/04/2021

Dalla valutazione di genetica dismorfologica eseguita per Claudio Diaz nell’ambito del percorso di diagnosi per i pazienti con sospetto di FASD (Spettro dei disordini fetoalcolici), risulta, da affidabili testimonianze di assistenti sociali, che sia stato messo al mondo da una madre tossicodipendente ed alcolista fin dall’adolescenza, che non ha interrotto l’assunzione di sostanze durante la gravidanza che lo riguarda. A riprova di ciò si rilevano i dati anamnestici basso peso e bassa statura alla nascita e di inequivocabili segni clinici di una sindrome da astinenza neonatale da alcool.
Dall’esame obbiettivo diretto e dall’analisi delle fotografie delle età precedenti, risultano un normale sviluppo staturo-ponderale, in linea con i percentili dell’etnia caucasica, la presenza di lievi dismorfismi facciali, con normale sviluppo della regione oculare ed ipoplasia malare, filtro lungo e labbro superiore sottile.

CONCLUSIONI
Sulla base dell’anamnesi e delle valutazioni effettuate in sede ed esternamente (genetica dismorfologica e neurocognitive-comportamentali) e tenuto conto dei criteri diagnostici per lo “Spettro dei disordini feto alcolici” secondo Hoyme 2016, è possibile proporre per il sig. Claudio Diaz una diagnosi di Disturbo dello sviluppo neurologico alcol correlato (ARND).
Certificato di diagnosi di Sindrome Feto Alcolica (RP0040 – malattia rara)

Come avrete capito in molti casi fare una diagnosi non è facile.

Sono molti i fattori che intervengono nel complicare l’analisi dei dati e purtroppo pregiudizio e stigma spesso hanno un ruolo molto importante.

Nel mio caso la pregressa errata diagnosi di Disturbo bipolare, le mie caratteristiche cognitive e psichiche, l’intromissione della famiglia, la resistenza degli psichiatri che avevano posto la prima diagnosi, i molti sintomi di più malattie e la mancanza di un guida al percorso di diagnosi hanno reso questo cammino difficilissimo.

Si è venuto a creare un vero e proprio cortocircuito nella relazione medico-paziente che si auto-alimentava in una continua reiterazione di dinamiche.

Ciò che trovo triste, e grave, è che sia stato costretto a farmi moltissima violenza nel modificare i miei schemi, a spendere moltissimi soldi, a viaggiare da un ospedale all’altro, da una Regione all’altra, quando in realtà avrei dovuto essere accolto, ascoltato e accompagnato nell’esecuzione di questi esami attraverso un ragionamento clinico che sarebbe spettato al medico e non a me…

La vita però a fronte di tanta sofferenza e paura, forse come premio per la determinazione, mi ha fatto incontrare un gran numero di persone, professionisti onesti, sinceri, competenti che mi ha aiutato a dipanare la matassa e interpretare questo groviglio d’informazioni.

Nella FASD purtroppo ad oggi non esiste un riscontro laboratoristico o strumentale che permetta la diagnosi, ma serve raccogliere una serie di valutazioni e informazioni, scartare quelle che non hanno significato e, se i risultati lo consentono, concludere con la diagnosi.

Chiaramente più la persona è adulta e più, come ben si vede da questi esami, la storia è confusa e complessa, più diventa difficile comprendere cosa sia causato da cosa, più le valutazioni di tipo cognitivo-comportamentale risentono di un grandissimo numero di fattori esterni, positivi e negativi, ma ciò non significa che la diagnosi non si possa porre o che non sia importante.

La diagnosi corretta è un diritto ed è sempre importante, anche quando non ci sia una cura perché della persona ci si può sempre prendere cura!

La FASD è un’occasione eccezionale per cambiare il paradigma della Cura: dalla “psichiatrizzazione” della complessità alla Cura centrata sul paziente (Patient-Centred Care).

Quello che segue è l’intervento integrale del nostro presidente Claudio Diaz alla 6a Conferenza europea sulla FASD (EUFASD 2022) tenutasi ad Arendal, Norvegia, dal 12 al 14 settembre.

QUI l’intervento in inglese. HERE the speech in English

“Buongiorno a tutti, innanzitutto chiedo scusa in anticipo per il mio inglese e mi auguro di riuscire a essere comprensibile.

Mi chiamo Claudio Diaz, ho 43 anni, vengo dall’Italia e ho la FASD… tra le altre cose.

Sono anche il fondatore e presidente dell’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD – APS/ETS), la prima e unica associazione in Italia ad occuparsi specificatamente di questo spettro di disturbi del neurosviluppo.

L’Associazione è nata il 9 settembre del 2018 in occasione della Giornata Internazionale di Consapevolezza sulla FASD e dunque pochi giorni fa è stato anche il suo 4° compleanno!

Dalla sua nascita la nostra associazione ha compiuto davvero un enorme lavoro di cui sono profondamente orgoglioso e grato. Abbiamo realizzato molte attività di supporto a famiglie e persone con FASD, collaborazioni con professionisti, Enti, Associazioni, Strutture Sanitarie e Istituzioni raggiungendo obiettivi davvero storici in Italia considerando che prima di noi, lo posso dire senza timore di smentita, non esisteva pressoché nulla di concreto per chi fosse coinvolto dalla FASD, o usando un acronimo da noi coniato, dai DEFAD (Disturbi da Esposizione Fetale ad Alcol e Droghe).
In realtà ben poca era anche l’informazione e la sensibilizzazione; per non parlare della creazione di reti con altre organizzazioni che si occupano di patologie o di adozione, visto che sappiamo bene quanto il binomio adozione e FASD sia un nodo sensibile, e con strutture sanitarie al fine di rendere sempre più diffusa la possibilità di ottenere diagnosi corrette.

Il titolo che ho dato al mio intervento è “FASD: dalla “psichiatrizzazione” della complessità alla “Cura centrata sul paziente” (meglio ancora sulla Persona)” e mi spingo poi ancora più in là definendo la FASD “un’opportunità eccezionale” per cambiare l’attuale paradigma della cura.
Ho scelto questo titolo perché ho ritenuto che questo cambiamento non sia solo un concetto, ma una realtà concreta, tangibile, realizzabile e in parte, forse non in modo strutturato, già realizzata in alcuni singoli casi e che sia la via maestra da seguire se si desidera realmente concedere alle persone con FASD di definire la propria corretta identità e permettere loro di maturare, crescere in un ambiente che possa concretamente vederle e accompagnarle nel potenziamento dei loro punti di forza, riconoscendo le loro fragilità, ma non focalizzando su di esse la costruzione del percorso di Cura.

E per sviluppare questo ragionamento non farò che raccontarvi la mia storia, che è la storia delle mie famiglie (naturale e adottiva), ma che è anche la possibile storia di tanti altri ragazzi che diventeranno uomini e donne. E ve la racconterò con il cuore in mano nella speranza che il mio enorme dolore e la drammatica sensazione di essere soli contro il mondo possa suscitare in voi risonanza e contatto e che ciò vi permetta di comprendere la devastante intrusività della sofferenza che la FASD, o meglio il non riconoscimento della FASD, porta con sé.

Successivamente proverò a dirvi quello che nell’esperienza personale e nell’attingere alle centinaia di storie che conosco personalmente ho notato essere le cose che professionisti e società potrebbero fare per renderci la vita migliore e ottimizzare le risorse economiche che invece con l’attuale paradigma di cura vengono abbondantemente sprecate.
In fondo si tratta di intervenire sulle traiettorie del neurosviluppo nelle varie fasi della vita, sapendo che l’obiettivo è l’indirizzamento della traiettoria evolutiva migliore con il minor numero di successivi aggiustamenti, ma che per quanto una traiettoria abbia preso una tendenza verso l’abisso, la possibilità di modificarne la direzione è una realtà possibile.

Per concludere, cosa sono le cose che funzionano e quali no nelle nostre vite con la FASD, ma direi nel caso di tutte le vite di persone con determinati tipi di disturbi, in particolare cerebrali/psichiatrici, quindi meno visibili, se non invisibili.

Allora cominciamo. Sappiate che mi sto fidando di voi!

Sono nato il 22 giugno del 1979, quindi 43 anni fa.
A quel tempo la conoscenza della FASD era minima, se non nulla e contemporaneamente vi fu il boom delle droghe, in particolare dell’eroina, degli allucinogeni e della cannabis. Inoltre, culturalmente, il nostro paese è da sempre drammaticamente intriso della cultura alcolica, per la quale il vino è un alimento onnipresente sulle tavole delle famiglie. Credo, facendo una piccola parentesi, di poter tranquillamente dire che in ogni nucleo familiare italiano c’è una persona con un problema alcol-correlato.
In quegli anni, inoltre, vi fu anche il boom dell’HIV.

Io sono nato da una famiglia che viveva in una zona di campagna dell’Italia, molto povera, dove il disagio e le condizioni appena descritte trovarono il clima ideale per attecchire e metastatizzare.
La mia mamma naturale, Monica, mi ha avuto a 20 anni, ma prima di me aveva avuto un altro bambino, mio fratello. Io sono stato più fortunato di lui perché al sesto mese di gravidanza vi fu un intervento della polizia e dei servizi sociali, su pressione di mia nonna, e la mamma fu portata in una casa religiosa per ragazze madri. In questo modo a differenza di mio fratello, gli ultimi 3 mesi della gravidanza per me sono stati sicuramente più sereni e tranquilli e mi fu risparmiata anche la negligenza e violenza che invece mio fratello subì per circa i suoi primi due anni di vita e che andò prepotentemente a imprimere una certa direzione alla sua traiettoria evolutiva.
I primi 6 mesi della mia gestazione fui invece pesantemente esposto ad alcool, tabacco, eroina, LSD, cannabis, e chissà cos’altro, nonché al virus dell’HIV, che fortunatamente non ho però contratto.
Al momento della nascita, mia madre non mi ha riconosciuto, non ha neanche voluto stringermi o allattarmi. Semplicemente mi ha rifiutato e questo oggi sempre più sappiamo quanto peso rivesta sull’imprinting che sta ricevendo la direzione del neurosviluppo di quel bimbo, quanto compartecipi anche allo sviluppo di problematiche gastro-intestinali. Infatti, nei disturbi del neurosviluppo, tutti, in particolare nell’autismo, lo si sta indagando ed evidenziando, ma noi lo vediamo anche nei nostri ragazzi con FASD nei quali c’è una grossa presenza di disturbi gastro-intestinali.

Appena visto questo mondo sono stato subito spostato in una stanza della nursery e lì non è stato dato molto peso ai segni, sintomi e riscontri clinici che mostravo fin da subito.
In quegli anni l’ottica era: è nato, è vivo, adesso gli diamo le cure migliori, poi passerà in una famiglia amorevole, con possibilità economiche, che gli darà delle opportunità e il bambino si riprenderà. Questa, purtroppo, che accompagnò quegli anni e che fece tanti danni.
Purtroppo, fin da subito si rese evidente che qualcosa in me non andava, anche se coerentemente con le convinzioni del tempo nessuno vi diede peso; solo più di 30 anni dopo questi riscontri acquisirono significato. Mostravo una sindrome d’astinenza neonatale (NAS), oggi inequivocabile, basso peso, l’APGAR iniziale era 7, il liquido amniotico era fortemente tinto, la placenta era scarsa, la lunghezza non era ottimale, la circonferenza cranica era ai limiti inferiori e avevo gli elettroliti tutti sballati. Inoltre, anche questo 40 anni dopo, erano rintracciabili alcuni dismorfismi facciali.
Dieci giorni dopo venni portato a casa da quelli che erano diventati i miei genitori. Qui permasero a lungo le clonie, problematiche del sonno e altri sintomi correlati alla NAS, che all’epoca la pediatra spiegò con il trauma dell’abbandono…
Col passare del tempo, coll’aumentare della complessità del mondo e delle richieste del mondo, aumentava la mia difficoltà di farvi fronte.
Più il mondo era basico e più io riuscivo a starci, pur con delle stranezze evidenti, ma socialmente accettabili. Più il mondo si faceva complesso, più il mio cervello iniziava ad avere difficoltà a comprenderlo.
L’area più deficitaria era quella della supervisione degli impulsi. Per cui ero sempre più incapace di gestire la rabbia conseguente ai rifiuti, alla confusione, ai meltdown.
Si è molto precocemente mostrata, una difficoltà nella gestione dell’impulso sessuale, sperimentavo un’iperattivazione in questo senso che mi spingeva alla ricerca di questo piacere. Probabilmente, era uno strumento di autocura perché l’appagamento del piacere sessuale spegneva, momentaneamente l’iperattività, l’ansia, mi aiutava ad addormentarmi, insomma, così come l’alcol anni dopo, l’appagamento del piacere sessuale aveva una funzione per me terapeutica.
Ma la ricerca dell’appagamento di questo piacere essendo il risultato di impulsività e non riuscendo io a comprendere le conseguenze di determinate azioni fu più volte causa di grande imbarazzo per la mia famiglia e inevitabilmente anche per me, seppur forse più a causa della percezione del loro imbarazzo che per una reale comprensione dell’inadeguatezza di quel determinato comportamento.
Tutte ciò se non si sa perché accada, se non si sa qual è il meccanismo che causa quel problema, rende vittime inconsapevoli e accresce il senso di vergogna, confusione, imbarazzo, “sporcizia” iniziando a nutrire la convinzione che si è sbagliati. E questo è un colpo pesantissimo alla traiettoria evolutiva, questo è l’inizio della profezia che si autoavvera.
Ecco allora la genesi del disturbo psichiatrico, della disabilità secondaria, che è più correlata a questi aspetti di incomprensione e auto-incomprensione, piuttosto che prettamente ad aspetti di alterazione della funzionalità cerebrale. È chiaro che sono le due facce della stessa medaglia, che una favorisce l’altra, però molto è causato dalla mancanza di comprensione.

È così arrivò il tempo della scuola. Sin dalle elementari, se non dall’asilo, fu subito evidente l’iperattività, la difficoltà di concentrazione, l’oppositività, disturbi nell’integrazione sensoriale: il sovraccarico si traduceva spesso in meltdown, esplosioni di rabbia dovute al troppo numero di informazioni, troppo rumore, troppe luci, troppi stimoli che andavano tutti infilandosi nella mia testa senza che il mio cervello avesse gli strumenti per elaborarli e integrarli. Per molti anni non tollerai le etichette delle magliette o certi tessuti tipo il jeans, dovendo indossare pantaloni di velluto ben poco alla moda. Cambi repentini dell’umore: il giorno prima ero il cocco della maestra, il giorno dopo ero nervosissimo, rispondevo male, insultavo e quindi venivo punito perché, chiaramente, quel comportamento non veniva compreso come un problema neurologico, ma veniva interpretato come il comportamento di un bambino viziato o maleducato che va punito. Di contro, fu subito evidente la mia grande fantasia, la creatività, la facilità con cui parlavo alla classe.
E così, giorno dopo giorno, incomprensione dopo incomprensione, punizione dopo punizione, umiliazione dopo umiliazione la mia traiettoria evolutiva s’indirizzava sempre più verso il disastro, ben lontana invece da quel lavoro di co-costruzione di una vita, di un’identità in cui si sia consapevoli di quello che ci succede e si possa tendere alla maggior autonomia possibile e al sincero rafforzamento dei punti di forza. Nella definizione di questa traiettoria, ha un ruolo vitale anche la ridefinizione delle aspettative dei genitori e questo non è un passaggio facile e scontato, perché necessita dell’accettazione della disabilità del proprio figlio. Questo non è mai facile, ma nei genitori adottivi, che spesso vengono traditi da chi si occupa dell’adozione in quanto vengono omesse informazioni e sminuite problematiche che invece poi esplodono nel nucleo familiare causando danni irreparabili, ciò può risultare anco più difficile.
Ed ecco quindi il concretizzarsi della seconda disabilità secondaria: il fallimento scolastico; la prima era il comportamento sessuale inappropriato.
Ad un certo momento mi sono reso conto che non riuscivo proprio a seguire e capire alcune materie in particolare e questo mio non riuscire si è trasformato in una grande paura. Cominciai a fare di tutto affinchè i miei genitori mi esonerassero dall’andare ad alcune lezioni quelle matematico-scientifiche. Il solo pensiero di dover entrare in quella classe mi metteva una grandissima ansia, non perché ci fosse un problema con l’insegnante, anzi, ho ricordi molto buoni di quell’insegnante, ma proprio perché c’era un blocco da parte mia che nasceva dalla percezione di non riuscire a comprendere quello che il resto della classe invece comprendeva.
Il tempo non ha risolto nulla, anzi il tempo ha sommato i problemi e così ho visto aumentare la frustrazione della mia famiglia, ho visto mia madre andare a piangere di maestra in maestra, di professore in professore, pregando che mi aiutassero, che mi promuovessero. Ho visto la mia famiglia nascondere ogni cosa che facevo in modo inadeguato a scuola, con gli amici e più l’età aumentava e più aumentava questa inadeguatezza.
In realtà posso dire che li ho visti nascondere me, e questo, che capisco in realtà solo oggi mentre scrivo, è molto triste e ricade a mio avviso tra le disabilità secondarie della FASD. Purtroppo, in quegli anni è mancata completamente la possibilità, o forse non si è voluto fare perché la cultura di quel tempo suggeriva questo, una valutazione delle mie abilità cognitive, intellettive e psichiche, ma ci si è limitati a mettere sotto al tappeto, a mettere una pezza mano a mano che veniva fuori un problema.
Vivevo in un paesino di poche migliaia di abitanti molto borghese, cosa che ha contribuito a un atteggiamento “omertoso” che ha reso possibili tutte queste azioni di contenimento, nascondimento, mistificazione agite dalla mia famiglia, forte anche del potere che il loro nome aveva in quel luogo. Così, vuoi per le conoscenze di quel tempo, vuoi per l’atteggiamento familiare prevalse la visione psichiatrica, la visione psicanalitica, rispetto alla spiegazione organica dei miei comportamenti, prevalse la visione “è la conseguenza dell’abbandono, è quello che succede ai figli adottati”, che certo ha una parte di verità, ma solo una parte appunto.

Quando oggi m’immagino nella pancia della mia mamma mentre bevo la birra o il vino che sta bevendo lei, mentre fumo l’hashish che fuma lei o mentre assorbo l’eroina che lei si sta iniettando mi sembra così ovvio, chiaro, semplice comprendere come poi il mio comportamento, le mie abilità di comprensione, i miei sensi siano stati così deficitari. Ma a quell’epoca eravamo anni luce lontani dal poter pensare a queste cose e invece eravamo in quel periodo storico in cui, purtroppo, la psicanalisi ha fatto un po’ il lavaggio del cervello a tutti e quindi ogni cosa veniva osservata secondo questa chiave di lettura. E ciò, purtroppo ha fatto molti danni, basti vedere la storia dell’autismo: la mamma frigorifero etc. Suggerisco la visione di “Le Mur”, documentario francese che squarcia il velo su questo argomento.

All’età di 12 anni è cominciato l’uso dell’alcol (la terza disabilità secondaria) e già prima avevo iniziato a fumare tabacco; dai 16/17, poi, gradualmente ho provato tutte le droghe del tempo. Così come mia madre naturale, così come i suoi fratelli, così come mio fratello, così come mio padre. L’obiettivo era l’alterazione dello stato di coscienza. L’obiettivo era non soffrire. L’obiettivo era essere accettato dal gruppo, non riuscendo a stringere relazioni proficue. L’obiettivo era non essere dentro la mia testa, ma, attraverso l’uso di queste sostanze, cercare quella cura che io, d’altronde, da sempre cercavo perché il mio disagio, la mia sofferenza non li ho mai nascosti, ma li ho sempre urlati. Purtroppo, nel corso del mio cammino, non ho mai trovato professionisti che fossero in grado di capire, in realtà, quello che mi succedeva. In fondo banalmente perché non conoscevano la FASD e sappiamo bene che noi riconosciamo quello che conosciamo. Quindi nessuno ha mai pensato che avessi un disturbo del neurosviluppo e quindi tutti si sono concentrati esclusivamente sugli aspetti psichiatrici. A 22 anni in 5 minuti uno famoso psichiatra mi ha fatto la diagnosi di disturbo bipolare (quarta disabilità secondaria) che fondamentalmente aveva il solo scopo di potermi somministrare dei farmaci. Da quel momento, mi sono stati prescritti tutti i principi attivi possibili e immaginabili che il mercato proponesse per arrivare poi alla terapia ad vitam con Litio, Depakin, Rivotril e Metadone
Fortunatamente non ho mai smesso di credere che potesse esserci un futuro migliore, che potessi conoscere la serenità e non ho mai smesso di dubitare, interrogarmi e confidare che avrei incontrato dei professionisti seri, onesti che avrebbero eticamente scelto di aiutarmi.
Ma molti anni passarono nel buio: comunità terapeutica, infiniti ricoveri in reparti psichiatrici, vita per strada, giustizia (quita e sesta disabilità secondaria) incapacità di mantenere un lavoro (settima), ma alla fine quella traiettoria che sembrava ormai immutabile ha virato: sono riuscito a smettere di bere, di usare droghe, di prendere psicofarmaci e da poco più di un mese anche di fumare. All’ottenimento di questi risultati ha contribuito in modo assai determinate lo sviluppo di altre condizioni di salute che la psichiatria e la famiglia purtroppo hanno lungamente negato, imputandole a ipocondria o conversione. Questo ha fatto sì che dentro di me si sia generata una profonda voglia di riscatto, di giustizia. Ho cominciato a dirmi: “si, d’accordo, io ho sbagliato; d’accordo vi ho fatto soffrire, però ho sofferto anch’io e ora, tanto è il mio diritto di avere giuste cure, tanto il vostro dovere di aiutarmi.” Purtroppo, però non fu così semplice e fui costretto a iniziare una battaglia per sopravvivere con la mia famiglia e con i medici che fingevano di non vedere quali fossero i reali problemi di salute che si stavano ormai innegabilmente evidenziando e alla fine purtroppo ho avuto ragione io: ignoranza, supponenza, vergogna, stigma mi stavano per uccidere e di certo mi hanno rubato quasi 20 anni di vita!
A questo punto l’ipotesi che alla base della malattia neuromuscolare vi fosse un’alterazione genetica che, in parte, è stata confermata, mi ha spinto ad affrontare la ricerca delle informazioni sulle mie origini biologiche. Ho allora affrontato tutto l’iter giuridico italiano e così ho ottenuto il nome di mia madre che purtroppo era morta di AIDS. Grazie al decreto del Tribunale che mi permetteva di conoscere il nome di mia madre ho potuto, da un lato ricostruire i rapporti con quella parte di famiglia che è ancora in vita, poca, perché purtroppo tutti hanno subìto in qualche modo le conseguenze dell’esposizione all’alcol: una vera e propria epidemia, una vera e propria catena plurigenerazionale; dall’altro ricostruire quella che era stata la vita di mia madre che vi ho raccontato. Ho pertanto avuto la conferma che durante la gravidanza e, purtroppo, anche dopo, era stata schiava della dipendenza da alcol, sostanze, tabacco. psicofarmaci e che aveva avuto una vita di grande sofferenza. Questo ha, all’età di 40 anni, permesso, insieme alle valutazioni di tipo cognitivo, comportamentale, alla rilettura della mia anamnesi neonatale e dell’infanzia di arrivare a fare una diagnosi di ARND e al contempo ho scoperto che lei, verosimilmente, aveva a sua volta la FASD. L’alcolismo cronico di mio nonno pare aver lasciato segni inequivocabili sulla sua prole…: la mia mamma è nata con un lieve ritardo intellettivo e con una serie di disturbi neurocomportamentali evidenti sin da bambina esitati poi in tutte quelle che oggi conosciamo come disabilità secondarie.
Quando a 40 anni ho finalmente avuto la diagnosi per me è stata una liberazione, è stata una cosa che in qualche modo posso definire “magica” perché a un tratto ho potuto rispondere alla serie infinita di domande che mi portavo dentro da che ho memoria. Domande che erano relative al mio comportamento, alle mie difficoltà, erano relative a quelle situazioni che vivevo in un certo modo e non riuscivo a capire perché vivevo in quel modo. E da quando è arrivata la diagnosi ho cominciato a leggere, ad approfondire cosa significasse questa diagnosi, cos’era la FASD, in cosa consisteva, che sintomi aveva. E più leggevo, più studiavo, più approfondivo, e più mi rivedevo in ogni cosa e pensavo: “Ecco perché mi succedeva questo quando ero negli ambienti rumorosi! Ecco perché avevo quelle reazioni violente, esplosive che non riuscivo a controllare! Ecco perché avevo quell’iperattività sessuale già così piccolo! Ma allora non sono pazzo! Allora non sono sbagliato! Allora non devo vergognarmi di me stesso, non devo sentirmi in colpa! Allora posso finalmente conoscermi, capirmi, perdonarmi e vivere!”
Questa scoperta mi ha permesso di interrompere l’assunzione degli psicofarmaci. Oggi sono più di 10 anni che non prendo più psicofarmaci per il Disturbo bipolare che chiaramente si è dimostrata essere una diagnosi errata e di comodo, non alcol, non droghe. La diagnosi è stata una rinascita, consapevolezza, ha permesso la creazione dell’associazione.
E dalla diagnosi, che è solo il punto di partenza, ho cominciato la tessitura di una grandissima rete di amicizie, di collaborazione, ho cominciato a stimarmi e a percepire di essere stimato.
Ricordo molto bene come quella diagnosi psichiatrica non mi fu mai spiegata, mai nessuno che mi abbia detto che cosa voleva dire, che cosa non voleva dire. Mi è stata fatta, mi è stato detto che per tutta la vita avrei avuto questo problema, tutta la vita avrei dovuto prendere psicofarmaci. Io però pur sottostando al volere famigliare e medico, schiacciato dal profondo senso di colpa non ho mai smesso di sentire dentro di me che in realtà non avevo il Disturbo bipolare, che ciò che sentivo era altro, era differente, ma, purtroppo, lo stigma che accompagna la persona con diagnosi psichiatrica, il peso delle azioni legate all’uso di sostanze e di alcol fa si che il mondo che ti circonda, anche quello sanitario, non ti veda più come un individuo con la sua identità, la sua personalità, le sue domande che meritano risposte, ma ti veda, fondamentalmente, solo come un colpevole e un fastidio e quindi una persona inattendibile che deve ascoltare, tacere e stare dove viene messo senza dare troppo disturbo.
Quello di cui mi sono accorto dall’osservazione della mia traiettoria evolutiva, che, come vedete, era iniziata male e si è sviluppata ancor peggio, andando sempre più verso la distruzione e l’auto distruzione, verso lo sviluppo delle disabilità secondarie, la mancanza di autonomia, di capacità critica, l’istituzionalizzazione, la sudditanza, la manipolazione, è che ad un certo punto ha trovato una prima sponda: la diagnosi, e successivamente altre: persone e professionisti che hanno accolto questa diagnosi e hanno cambiato il loro punto di vista su di me riportandomi al centro. Ero nuovamente una persona che convive con una serie di problemi complessi. Ero un essere umano che aveva necessità di aiuto e di risposte. E così, ciò che pareva essere una condanna, una storia già scritta, ha cambiato direzione.

Tutto questo è per dirvi quanto è importante questo cambio di paradigma, per sottolineare che la persona è più di una serie di sintomi da gestire a compartimenti stagni per cui hai mal di pancia vai dal gastroenterologo, cammini male vai dal neurologo, sei depresso vai dallo psichiatra, dovendo girare, girare, girare e cercando disperatamente di tirare le fila di quanto ti è e ti sta accadendo.

Io non sono solo il mio intestino o il mio cervello o i miei polmoni, io sono una persona composta da tanti sistemi interconnessi. Io sono corpo, mente e spirito e l’uno non esiste senza l’altro. Non sono io a dover girare intorno, ma è la medicina, è il sociale che deve mettermi al centro, per quanto ogni sistema oggi lo consenta, ma la direzione deve essere questa.
Ho il diritto di potermi fidare e affidare ad un Centro, ad un professionista, ad una equipe che coordini a cominciare dal prima possibile questo percorso di Cura, che è ben altro, ben più dalla prescrizione di volta in volta di un farmaco, ma è la pianificazione, costruzione, riaggiustamento delle nostre traiettorie del neurosviluppo in costante dialogo con la famiglia, la scuola, la società, la Giustizia e, innanzitutto, con me, con noi!
E se l’auspicio è il continuo dialogo, non si può che partire dalla capacità comunicativa. Nella FASD il linguaggio è spesso compromesso, lo è in particolare quello recettivo, ma lo può essere anche propriamente la capacità organica di articolarlo, a causa dei danni che l’esposizione prenatale all’alcol può aver causato a bocca, palato, gola…
Una delle cose che di più mi è pesata in questo cammino, a parte il non essere creduto e la psichiatrizzazione, è stata proprio l’assenza di una comunicazione che conoscesse le caratteristiche della FASD. E tale assenza ha impattato drammaticamente sulla mia salute mentale e sul mio percepirmi sempre inadeguato. Il fatto di avere da sempre un’ottima capacità espressiva ha nascosto invece quale fosse la mia grande difficoltà recettiva. Oggi sto leggendo perché non conosco così bene l’inglese, ma io sono una persona che ha un linguaggio espressivo molto buono, ho letto tanto nei periodo in cui il focus attentivo era più elevato, mi piace parlare, scrivere e credo di avere un vocabolario buono, ma ho invece un linguaggio ricettivo molto deficitario. Certo oggi meno di ieri. Faccio molta fatica a seguire frasi lunghe perché inizio a perdermi, ad ascoltare qualcuno se c’è rumore o se altri vicino stanno parlando, mi perdo sia nelle frasi che, mentre una persona parla, nel suo linguaggio non verbale e quindi se mi concentro sul linguaggio non verbale perdo quello verbale e viceversa. Si innescano tutti dei meccanismi per cui cambiare, per esempio, ogni volta medico è micidiale perché, molto spesso, nel corso di quella prima visita non si riesce ad avere un quadro generale che invece va delineandosi ore o giorni dopo quando il cervello pian piano comincia a rimettere insieme i pezzi e la volta successiva non c’è più la possibilità di chiedere chiarimenti perché non si ha più davanti chi ha detto quelle parole. Così in me cominciano a generarsi ulteriori dubbi, confusione, contraddizioni che vanno tutte a gravare sia sulla salute mentale, sia sull’adesione alla cura (compliance).

Per chiudere: cos’è di aiuto e cosa no?

Io credo che d’aiuto sia, prima di tutto, la semplificazione del percorso di diagnosi.
Il nostro punto di vista come associazione, condiviso anche con professionisti e altre associazioni è che si dovrebbe aprire una seria riflessione in tal senso accendendo un riflettore sulla possibilità di utilizzare i criteri diagnostici che vengono proposti dal DSM 5 per il Disturbo Neurocomportamentale associato all’Esposizione Prenatale all’Alcol (DN-EPA)
La facilità di comprendere una diagnosi è fondamentale per il paziente e per la famiglia, che devono capire facilmente qual è il problema e cosa comporti.

Sarebbe di grande aiuto la compilazione di una cartella clinica della nascita in cui sia sempre chiaramente riporto l’uso materno e paterno di sostanze tossiche e che permetta al pediatra alle prime manifestazioni di traiettorie evolutive atipiche di avere elementi chiari su cui iniziare il ragionamento clinico.

Sarebbe di grande aiuto anche che venissero fornite chiare e complete relazioni cliniche dei bambini adottati e i fascicoli sociosanitari dei genitori naturali e che i figli adottati avessero il diritto giuridico di avere accesso a questa documentazione in qualunque momento qualora non la avessero avuta al moneto dell’adozione. E’ devastante per una persona non poter ottenere la diagnosi perché l’informazione dell’esposizione all’alcol o alle droghe non è scritta o è stata riportata da una fonte non più rintracciabile o indisponibile a confermarlo.

Che cosa non è di aiuto?

Non è di aiuto continuare a credere che il cervello non sia plastico, continuare a credere che i riscontri delle valutazioni neuropsicologiche siano immutabili. Continuare a credere che i sintomi psichiatrici corrispondano sempre a patologia psichiatrica e che essa non abbia possibilità di cura.
Non è utile ed è dannoso continuare a giudicare e interpretare il comportamento di chi ha la FASD secondo cliché e continuando a farsi tradire dall’invisibilità del danno cerebrale.
Io credo che possiamo veramente tutti insieme fare un grande passo in avanti, sempre guidati dalla scienza, e renderci conto che le traiettorie di neurosviluppo possono variare, possono variare sempre, possono variare tantissimo. Le capacità cognitive e comportamentali risentono di molti fattori insieme, risentono dell’età, risentono dell’ambiente in cui la persona vive, risentono dai farmaci che prende, risentono di come il cervello funziona, ma quel cervello però continuerà a svilupparsi e se l’ambiente intorno alla persona con FASD cambia il suo modo di porsi, il cervello della persona con FASD cambia il suo modo di reagire. In questo modo si vanno creando strategie alle quali contribuisce anche la consapevolezza profonda del disturbo che si ha, non solo “ho la FASD perché me l’hanno detto”, ma “so che cos’è quello che ho”.
Vi faccio un esempio: una mia valutazione neuropsicologica del 2010 riscontrava un “impoverimento cognitivo globale”. Anni dopo diversi aspetti di questa prima valutazione si erano profondamente ridimensionati. Questo non significa che una delle due valutazioni fosse falsa, sbagliata, ma semplicemente erano la fotografia di due momenti profondamente diversi, nel primo la mia traiettoria precipitava, nel secondo risaliva…

Altro aspetto che non aiuta è il giudizio delle difficoltà di una persona sulla base di ciò che si vede fugacemente dall’esterno. Questo è causa di grandissima sofferenza. Non è perché voi mi vedete oggi qui, così, che potete ritenere di avere elementi sufficienti a fare una valutazione delle mie capacità e difficoltà, è nella mia quotidianità, nella mia privacy, nella mia confort zone che si renderanno più evidenti. Cedere quindi a questa banalizzazione, semplificazione vuol dire essere noi stessi vittime del preconcetto e dello stigma.

Non aiuta ricevere una serie di diagnosi che si sommano: Sindrome di Asperger, Disturbo antisociale, Disturbo Borderline di personalità, Disturbo bipolare, ADHD… No, non aiuta, danneggia. Parafrasando provocatoriamente Ginsberg: “Ho visto le migliori menti della mia generazione distrutte dalla psichiatrizzazione della complessità…”

Cosa aiuta?

Aiuta rendere consapevole la persona di quello che è il suo disturbo: che cosa vuole dire, da dove arriva, come si può intervenire e questo bisogna farlo il prima possibile e il più possibile perché è l’unica strada che abbiamo per ridurre drasticamente i disturbi di salute mentale, i disturbi di tossicodipendenza o alcolismo, i problemi scolastici, l’abbandono del lavoro, la disistima…

Quindi – e con questo finisco – spero di aver contribuito con la mia visione “dal di dentro” a stimolare la voglia di dialogare, ascoltare, costruire insieme a noi e non al posto nostro, questo nuovo paradigma di Cura in cui, finalmente, il nostro profondo dolore venga accolto e i nostri bisogni ascoltati!

Vi ringrazio ancora tantissimo per l’attenzione!

Lasciatemi fare un particolare ringraziamento alla Dott.ssa Diane Black per avermi invitato e per aver ritenuto utile questa mia partecipazione; alla Dott.ssa Stefania Bazzo, che è qui con me, per la pazienza, per il suo essere sempre precisa, disponibile, competente. Stefania davvero è l’unica persona che io conosca che sappia davvero tradurre nella pratica la sua profonda conoscenza teorica della FASD.
Voglio ringraziare ancora con tutto il mio cuore un vero e grande Amico: il Dott. Giuseppe Battistella che è la persona che mi ha permesso di arrivare, poi, alla diagnosi e quindi è la persona che mi ha permesso di rinascere! Senza di lui la nostra associazione AIDEFAD non esisterebbe!
E ancora un grazie personale e a nome di tutta l’Associazione alla dr.ssa Simona Pichini per l’amicizia e il supporto.
Grazie al dr. Jon Skranes per il grosso aiuto nell’organizzazione del viaggio che non era semplice e per la costante gentilezza e disponibilità.
Grazie al Consiglio direttivo di AIDEFAD, Enrica, Alessandra, Gabriella, Patrizia e Massimo per la serietà, determinazione, attenzione e passione e amicizia. Siamo una grande squadra!
E per ultima, ma non certo per importanza, il più grande GRAZIE va a Sharon, la mia compagna, che sono felice oggi abbia potuto essere qui! Grazie per riuscire a starmi vicino ormai da più di 7 anni perché so che non è facile, nonostante la dura battaglia che la vita ti ha costretto a dover affrontare. Da fuori è facile parlare, ma da dentro è dura, lo so, non è facile stare vicino ad una persona che ha la FASD per tanti motivi. Ti ringrazio per il tuo riuscire a sopportare la mia stringente necessità di routine, l’altalenanza dell’umore, il dovermi ripetere sempre le stesse cose perché le dimentico,  il mio non capire il tuo scherzare, la mia continua necessità di capire ogni cosa nel dettaglio,  la spesso deficitaria capacità di mettermi nei tuoi panni e in quegli degli altri, la rigidità del mio pensiero, il mio essere solitario e polemico, il peso dei traumi che purtroppo sono sempre con me…

Dunque, il mio invito a tutti quelli che, professionisti e non, sono sempre pronti a giudicare, sono sempre pronti a credere di sapere tutto, di conoscere LA verità, è di fermarsi e ragionare su quanto profondo possa essere il dolore delle persone che stanno vivendo con questa disabilità, sul dolore delle mamme naturali che hanno bevuto, sul dramma delle famiglie che non sanno come aiutare i propri figli, e su quali siano le priorità e la priorità è aiutare queste persone, queste famiglie, smettendo di giudicare, interpretare e permettendo loro di riuscire a comprendere la propria sofferenza.

“Perché se la medicina vuole davvero compiere il suo grande compito, deve intervenire nella vita politica e sociale. Deve evidenziare gli ostacoli che impediscono il normale funzionamento sociale dei processi vitali, ed effettuare la loro rimozione. “
Rudolf Virchow.

Grazie mille e un carissimo abbraccio a tutti.”

Ciao a tutti,

sono Elena, ho 28 anni e sono nata a Bologna.

La mia mamma era una ragazza con problemi di alcol e tossicodipendenza e a causa di questo sono nata prematura (5 mesi) e ho avuto un’emorragia che mi ha causato una paralisi cerebrale.

All’età di un anno sono stata adottata e con i miei genitori adottivi ho intrapreso una vita piena di visite mediche, terapie e tutto quello che mi poteva servire per stare meglio.

A livello motorio ho fatto molti progressi ma ho dovuto fare i conti con un lieve ritardo cognitivo e comunicativo che mi ha causato grossi problemi a livello sociale.

Dagli specialisti, dagli educatori e dagli insegnanti sono sempre stata trattata come una svogliata, che non aveva voglia di fare niente… I miei genitori invece hanno sempre pensato che qualcosa in me non funzionava causandomi queste difficoltà, ma nessuno purtroppo credeva loro…

La scuola è stata un disastro, non sono mai riuscita a concentrarmi e a ricordarmi le cose. Anche l’esperienze lavorative sono sempre state un fallimento.

Non sono mai riuscita a portare a termine un lavoro ed a trovare qualcosa adatto alle mie reali capacità.

Un anno fa, sui social, per puro caso, ho incontrato Claudio e l’associazione AIDEFAD e parlando della mie problematiche insieme a lui mi sono finalmente riconosciuta.

Adesso sono socia dell’associazione, frequento il gruppo di giovani adulti con DEFAD e sto facendo il percorso per la diagnosi.

La mia mamma naturale era seguita dai servizi sociali di Bologna che conoscevano bene la sua situazione. Siamo sempre state abbastanza vicine come posti dove vivevamo, ma nessuno ha mai pensato che i miei problemi potessero venire dal fatto che lei facesse uso di alcol e di sostanze e questo un po’ mi ha dato fastidio perché non era una donna che viveva chissà dove e gli specialisti avrebbero potuto accorgersene prima, invece, l’ho scoperto praticamente da sola l’anno scorso.

Da un paio d’anni vivo a Bologna. Ho ideato e sto realizzando il progetto Indi Mates una chiave per l’indipendenza perché ognuno può essere protagonista della propria vita e anche se non riesce ad essere completamente autonomo può essere indipendente scegliendo. Ad esempio: non so o non riesco a cucinare però posso scegliere cosa desidero mangiare.

Finalmente non mi sento più così tanto invisibile!

L’incontro con nostra figlia è stato fondamentalmente misterioso, perché eravamo pronti ad adottare due fratelli o ovviamente due sorelle o un fratello e una sorella… ma avevamo proprio escluso la possibilità di accogliere una sola bambina. E avevamo escluso anche la disponibilità a patologie che non fossero lievi e reversibili. Invece è andato proprio tutto al contrario, perché nostra figlia ha una FAS completamente espressa e quindi ben presto, se da un lato abbiamo apprezzato la circostanza che la bambina fosse solo una, dall’altra abbiamo sofferto per la necessità di visite, valutazioni e terapie, ma soprattutto per dover fronteggiare situazioni e comportamenti assolutamente imprevisti e molto impegnativi. Ancora oggi la nostra bambina ha un vocabolario molto ridotto per la sua età e spesso si perde nella formazione del pensiero, così come pure nel collocamento dei fatti nello spazio e nel tempo; ancora in presenza di certe situazioni critiche, seppure all’apparenza normalissime, si verificano escalation di disagio che la conducono a reazioni di incomprensibile aggressività. Quando però abbiamo iniziato a prendere veramente coscienza delle sue fragilità e soprattutto della loro causa, è iniziato un cambiamento importante in tutti noi: abbiamo iniziato a comprendere e accogliere i suoi disagi, quindi a dare un peso diverso a tutto quanto accade e così abbiamo iniziato a camminare realmente insieme, stando tutti e tre in maniera più serena e libera di fronte alle fatiche e alla sproporzione tra le attese e la realtà, senza mai sentirci sconfitti. Stanchi, affaticati e spesso preoccupati, ma mai vinti, perché sempre aperti e desiderosi di una vita felice. La bambina non guarirà mai, probabilmente non sarà mai autonoma e non smetterà mai di reagire sopra le righe a fronte di situazioni apparentemente normali (ma per lei evidentemente dirompenti), ma noi genitori camminiamo al suo fianco e lei cammina con noi, certi che la nostra bella storia insieme, grazie al percorso di consapevolezza che dopo aver conosciuto Claudio, AIDEFAD e gli altri amici ha finalmente raggiunto la sua maturità, genera un bene reciproco ed ha un suo scopo ben preciso, ben oltre la fatica che ci riserva ogni giorno (e molte notti). Si tratta di passare dal soffrire per quello che manca al gioire per quello che invece c’è.

Mi chiamo Ilaria Bagni, ho 53 anni, sono un medico, specialista in Anatomia Patologica (mi occupo di diagnostica istologia e citologica)  e vivo a Ferrara dove da un anno anche lavoro (ho lavorato 15 anni al policlinico di Modena) .

Mio marito Roberto ha 62 anni, è laureato in matematica e ha lavorato per tanti anni come dirigente informatico per grandi aziende, in Italia e all’estero. Attualmente ha intrapreso una nuova attività imprenditoriale che gli permette di passare maggior tempo a casa con nostro figlio (io purtroppo ho un orario molto pieno in ospedale).

Nel 2016 abbiamo adottato un meraviglioso bambino di 7 anni e ½ che viene dalla Russia europea, dall’oblast di Kirov, città industriale a circa 600 km da Mosca.

La nostra storia adottiva è stata velocissima e molto ben seguita: in 6 mesi Sasha era a casa con noi.

Anche le informazioni sono state buone, e, anche grazie ad alcune casualità che poi magari ti racconterò, abbastanza complete.

Sasha ha vissuto in famiglia 5 anni fino a che, per una storia di violenza familiare che ha coinvolto la sua sorellastra maggiore, ai genitori è stata tolta la patria potestà. Dopodiché i bambini sono stati divisi e lui ha passato poco più di 2 anni in istituto.

Ovviamente cerco di essere breve (tanto non ci riesco)  ma abbiamo informazioni precise e specifiche e, soprattutto, nostro figlio sin da subito ha cercato di condividere con noi questi ricordi terrificanti, per cui siamo disponibilissimi a entrare nel dettaglio.

Sulla relazione del tribunale è assolutamente specificato che la madre abusava di alcool.

Nel 2016 Sasha era un bambino ai limiti dell’iperattività vera, incapace di stare fermo, interessato a tutto (non sapeva che esistevano i negozi), con sonno molto agitato e ridotto, con molteplici episodi di enuresi ( e anche abitudine a farsi pipì sotto, tanto nessuno ci faceva caso e così lui continuava a giocare), ma anche affettuosissimo e assolutamente consapevole di cosa gli era successo e gli stava succedendo.

Era, ed è, un “centrifugato” tra un bimbo di due anni ed un giovane uomo di 35 che ne ha viste troppe.

Molto piccolo di statura (anche ora) e con una circonferenza cranica ai limiti minori, una sessualità già sviluppata, una dentizione disordinata anche dovuta al fatto che in istituto gli avevano  tolto quasi tutti i denti da latte.

Sulla relazione medica parlano di un lieve ritardo mentale con mancanza di memoria, secondo loro in parte dovuto alla totale mancanza di scolarizzazione e di cure parentali.

In Italia i test che Sasha ha fatto purtroppo più volte mostrano un QI borderline e una notevole discrepanza nei risultati nelle diverse aree, con grosse carenze linguistiche e soprattutto sulla memoria di lavoro e alcune altre caratteristiche invece nella norma. Una grande ansia da prestazione completa il quadro.

Dal punto di vista comportamentale il bimbo ci era stato descritto come buono e solare (e lo è), non attaccabrighe, ma sempre presente quando scoppiava una rissa. La descrizione è veritiera, anche se la faccenda si è complicata con l’inizio della scuola.

Appenda giunti in Italia abbiamo contattato i servizi di inclusione per bambini stranieri e in accordo con loro abbiamo progettato un inserimento lento e teoricamente protetto  nel percorso scolastico: qualche mese di Asilo e poi l’iscrizione in prima nella stessa scuola.

Purtroppo è stato un disastro. Niente di quello che avevamo preparato si è avverato. Sono avvenuti episodi di bullismo e grosse mancanze, e Sasha ci ha messo del suo, dando il peggio di se.

A dicembre per la prima volta mio figlio è stato definito “pericoloso per sé e per gli altri” dalle insegnanti.

Pensavo che l’anno della prima fosse stato il più terrificante della nostra vita, ma non avevo idea del successivo.

Intanto Sasha aveva già cambiato tre psicologi e uno psichiatra, senza ricevere alcuna diagnosi se non il QI borderline. Niente Bes, niente aiuto, niente empatia. Quindi il risultato era: è russo quindi è cattivo, ha un padre violento quindi diventerà un violento, è scemo, disturba. Non lo vogliamo tra i piedi! Ottimo visto che ci eravamo premurati di preparare tutto il percorso…

Dopo un’estate molto tranquilla, in seconda sono cominciate le fughe.

Dapprima scatenate da un motivo, seppure insignificante (la prima perché voleva assolutamente 2 bottiglie di checkup al posto di una), poi di punto in bianco: era arrivato a buttarsi dal finestrino in macchina mentre parcheggiavo o aprivo il cancello.

Stava via anche 5-6 ore, di giorno, di notte…

Abbiamo una grande casa di campagna in mezzo al nulla e forse questo lo ha protetto da molti rischi, ma pensarlo fuori al buio per campi col rischio di finire in un fosso chissà dove…

Lo psichiatra che lo seguiva a quel tempo, esperto nazionale sui problemi adottivi, sosteneva che tutti i bambini adottati “necessariamente” diventano degli sbandati poiché non accettano i nuovi genitori e che noi dovevamo entrare nell’idea di assumere un atteggiamento di cristiana e passiva accettazione. Non riusciva proprio a capire perché per me fosse così complicato.

Noi vivevamo con un bambino che per 6 giorni su 7 era un Koala dolcissimo, sempre alla ricerca di affetto e il settimo si arrampicava sui cancelli e sugli alberi tirandoci sassi e distruggendo tutto quello che c’era intorno:finestre, macchine, piante, vasi…

A fine Novembre 2017 dopo un forte episodio di bullismo Sasha ha una crisi pantoclastica di oltre 5 ore. Questa volta, rispetto alle altre fatica un bel po’ a ritornare “normale”.

Viene ricoverato in pediatria e facciamo RNM e visita psichiatrica.

Durante le vacanze di Natale cambiamo scuola. Ci danno immediatamente un educatrice e un orario ridotto.

Nonostante nella nuova scuola le fughe continuino (in una di queste Roberto viene colpito in fronte con un sasso di dimensioni ragguardevoli) il bimbo comincia a rasserenarsi.

A Maggio, quando noi siamo ormai sfiniti, viene visitato in Neuropsichiatria a Bologna. Il primario del reparto gli dice testualmente: “se non ti va questa famiglia te ne posso trovare un’altra”.

Da allora le fughe terminano di punto in bianco, per ricominciare solo molti mesi dopo, ma con frequenza molto ridotta.

C’è da dire che se nel primo periodo la rabbia si scatenava contro papà, ora sono io ad essere presa di mira.

Cambiamo (finalmente) anche terapeuta (il bimbo quando usciva dalla seduta bisettimanale era “il bambino che non c’è, si nascondeva, scappava…).

L’anno scorso purtroppo mio marito è stato operato di una grave neoplasia al colon e Sasha si è comportato benissimo durante tutto il percorso, anche chemioterapico.

Non è mai stato un angelo, ma mi ha graziato le fughe e la rabbia.

Per altro ha cominciato lo sviluppo ed è attualmente in terapia con un antiandrogeno per rallentare la pubertà e permettergli una crescita migliore.

A scuola ha avuto episodi di sessualità esagerata e questo ha provocato la perdita degli amici che finalmente si era riuscito a fare. Oltretutto, poiché fa danza classica (che forse è la terapia migliore che fino ad oggi ha fatto per la gestione delle emozioni)  i compagni lo prendono in giro.

Attualmente ha una 104, e un sostegno + educatore + compresenza ch gli coprono tutte le ore.

La diagnosi attuale resta da due anni di disturbo post traumatico da stress con caratteristiche oppositivo provocatorie.

Quest’anno le crisi di rabbia hanno assunto un carattere più “crudele”.

Abbiamo molti animali in casa e se la prende con quelli a cui è maggiormente affezionato.

Va a giocare con il nostro cane pastore e tutto ad un tratto lo prende a calci nella pancia o lo stringe in mezzo ad una porta…

Ha liberato il suo gatto preferito in una stanza con 5 dei nostri terrier che odiano i gatti.

La micia, vecchietta, non è riuscita a scappare.

I suoi giochi sono da sempre spesso molto violenti, anche la nostra seduta di solletico sul letto adesso è difficile da contenere.

Per il resto, la scuola a distanza è andata sicuramente meglio, anche se Sasha non sa ancora leggere e scrive male e solo in stampato. Però con papà vicino ha imparato molto!

Il rapporto con i coetanei, da sempre difficile non migliora: Sasha non comprende bene le dinamiche del gioco, bara, vuole sempre vincere e non riesce a mantenere rapporti duraturi.

E’ seguito dalla psichiatria infantile di Ferrara dove è inserito in un gruppo di bambini che fanno un percorso di gestione della rabbia e delle emozioni, purtroppo interrotto dal COVID.

Ha anche una terapeuta privata che, a nostro avviso, ha meglio compreso il suo essere tanti bambini in 1 (Sasha il ballerino, Jhason il robot crudele che vive nella testa di Sasha, Sasha il bambino “della speranza”).

In tutti questi anni abbiamo sempre chiesto di valutare un disturbo correlato all’abuso di alcool.

La risposta è stata sempre: ma cosa importa?

Sasha è un bambino adottivo.

Sasha ha QI borderline

Sasha ha un disturbo post traumatico da stress

Sasha non sa controllare le emozioni

Sasha è ansioso

Sasha non ha memoria di lavoro

Sasha ha disturbi del linguaggio

Cosa importa la diagnosi. Cosa volete?

Ecco. Io faccio diagnosi per mestiere. Non mi è possibile accettare che non importi.

Quindi, dopo questa lunghissima mail…sono qui a chiedere aiuto.

Sasha oggi ha 12 anni, ne dimostra a volte 4 a volte 51,  andrà in 5 elementare senza essere preparato, è ansioso e non gestisce le emozioni.

E’ piccolo si statura, bellissimo, amatissimo, e ha una famiglia che non molla.

Ha una ex madre che è  stata definita “amorale” e dedita all’alcool.

Sasha ha bisogno di sapere che non è cattivo perché è russo o perché i suoi genitori non hanno fatto nulla per tenerlo con loro.

Sasha ha bisogno di aiuto professionale, non solo dell’amore che gli diamo.

Per questo e per tutto ciò che AIDEFAD potrà fare per noi ti ringrazio anticipatamente moltissimo.

Leggerti, guardare le interviste, essere nel gruppo ci da speranza.

E come sai bene quando dico che ho paura per il futuro di mio figlio non è soltanto la paura che ogni madre ha per il futuro.

Spero di sentirti presto,

grazie Claudio!

Ciao a tutti,

mi chiamo Davide e ho 22 anni. Nel corso della mia vita ho sempre cercato un perché sulla mia adozione e sulla mia vita passata. Sono stato adottato all’età di 3 anni e mezzo e, all’età di 4 anni ho iniziato ad essere seguito dal servizio psicologico della neuropsichiatria infantile e dell’età evolutiva. All’età di 15 anni circa, ho iniziato ad assumere gli psicofarmaci, perché mi avevano diagnosticato l’ADHD. Assumevo uno psicofarmaco chiamato Ritalin e avevo quasi sempre gli attacchi di panico (erano effetti collaterali). Dopodiché, all’età di 18 anni sono stato preso in carico dal CSM e ho iniziato una terapia farmacologica più ampia.

Ho deciso di scrivere la mia biografia per 2 motivi: il primo è che mi è stato chiesto di scriverla perché magari potrebbe essere utile leggerla per un qualcuno che vive le mie stesse emozioni; il secondo è che ho sempre avuto una voglia immensa di scrivere la mia storia, anche perché oltre alla mia famiglia, vorrei che anche altre persone sapessero come sto vivendo questa situazione.

Mi ricordo ad esempio che, fino ai 16 anni, non volevo proprio saperne delle mie origini. Appena sentivo parlare di adozione e di altri aspetti di questo discorso, io o mi chiudevo a riccio o cambiavo immediatamente argomento. Avevo paura perché era un tema molto difficile e complicato per me. Dopodiché, ho iniziato a parlarne pian piano, all’inizio facevo molta difficoltà, ma poi covavo sempre più interesse, fino a quando non ho iniziato a parlarne apertamente con i miei amici di infanzia o con la mia famiglia. Mi ricordo che per parlarne con i miei familiari, avevo bisogno di vedere le foto passate sull’Ucraina e sulla mia adozione.

Ho iniziato la scuola un anno più tardi rispetto agli altri della mia età. Avevo quasi sempre bisogno dell’assistente a scuola, perché non riuscivo a concentrarmi o a scrivere bene gli appunti. Questa cosa durò fino alla seconda superiore, dopodiché, cambiando scuola e indirizzo, mi accorsi che crescendo con il tempo riuscivo a concentrarmi meglio ed a fare sempre i compiti assegnati per casa. In adolescenza ero un “ribelle”. Ero timido e spesso per piacere ai miei compagni, ne combinavo sempre una: prendevo di mira un professore, qualche alunno più debole emotivamente di me e lo prendevo in giro. Ammetto che ho sofferto di bullismo alle medie e alle superiori, ma questo purtroppo non mi ha evitato di compiere comportamenti simili qualche anno dopo.

A casa litigavo quasi sempre con i miei; dovevo essere sempre assistito da mia madre per i compiti e questo non mi permetteva di essere autonomo. Volevo iniziare ad avere la mia indipendenza sia nello studio che nelle uscite con la mia compagnia di amici dell’epoca.

All’età di 18 anni ho iniziato il mio percorso riabilitativo e ho iniziato con la mia prima presenza in psichiatria. Lì ero un ragazzo abbastanza tranquillo, solo che a livello emotivo ero molto debole, soprattutto quando vedevo ragazzi della mia età o più grandi essere legati al letto per una qualche crisi personale. Dopo 1 mese di ricovero in SPDC, sono stato ricoverato a Villa Santa Giuliana a Verona. In questo centro ci sono rimasto per 1 mese e mezzo. Successivamente mi hanno trasferito alla mia prima comunità a Como, dove ci sono rimasto per 8 mesi. Dopodiché, passati gli 8 mesi, sono stato dimesso e portato a casa dalla mia famiglia. Sentivo nell’aria un profumo di libertà, che però durò ben poco:  quando mi sono accorto che stavo di nuovo cadendo nella mia crisi, ho scelto volontariamente di essere trasferito di nuovo a Verona e successivamente alla mia seconda comunità: ad Arco.

Sono arrivato ad Arco l’11 Dicembre 2018. Inizialmente mi sentivo spaesato, a disagio e timido, perché non conoscevo nessuno e avevo bisogno di parlare con qualcuno per sfogarmi per diverse problematiche che avevo all’epoca.

Reagivo in maniera molto impulsiva e non pensavo alle conseguenze. Inizialmente riuscivo a moderare il mio comportamento e riuscivo a seguire tutte le attività assegnate. Dopo qualche mese, iniziai ad avere un atteggiamento scontroso verso pazienti ed operatori. Iniziai ad avere di nuovo crisi di rabbia e per sfogare la mia frustrazione tiravo pugni sui muri o sulle porte, però, in quei pochi momenti di lucidità chiedevo quasi sempre di assumere la terapia al bisogno o alcune preferivo farmi fare una fiala per evitare di fare danni.

Nel primo periodo, non credevo che questa comunità era adatta a me e alle mie esigenze, per quello mi agitavo molto, uno dei fattori poteva anche essere che non conoscevo nessuno e non volevo parlare con nessuno, perché appunto non mi fidavo né di pazienti e né di operatori.

In primavera ho iniziato ad avere degli atteggiamenti scontrosi contro il personale, avevo fatto amicizia con due ragazzi e quindi mi sentivo forte in quanto appartenente ad un gruppo. Iniziai ad alzare la voce contro gli operatori, a sfidarli, e a non seguire più le regole.

Dopo una serie di episodi spiacevoli tra cui il fatto che un giorno, assieme a questi due ragazzi, ho deciso di cucinare la pasta e di bere il caffè nel cuore della notte (cosa ovviamente non permessa) sono stato allontanato in un’altra comunità ad Albarè.

Dopo un breve periodo, sono stato dimesso perché ho avuto una crisi di rabbia molto forte e gli operatori non sapevano come comportarsi, così con la dimissione, ebbi un’occasione di tornare temporaneamente a casa dalla mia famiglia.

Con il trascorrere del tempo a casa, mia madre si interessò tramite qualche associazione e ricerche su internet, per trovare una giusta diagnosi per me, perché finora, non mi rispecchiavo in nulla di ciò che i dottori mi avevano comunicato. Da quando ho 16 anni, infatti, ho ricevuto almeno 5 diagnosi, nessuna delle quali giusta. Così arrivò al sito di AIDEFD e contattò l’associazione. Parlò a lungo con il suo presidente, Claudio Diaz, che ci indirizzò a Roma, più specificatamente al CRARL (Centro di Riferimento Alcologico della Regione Lazio) del Policlinico Umberto I. Fu la volta di una nuova diagnosi. Detto con molta sincerità, sono innamorato di Roma e quindi non mi ha fatto per niente male rivedere quella magnifica città. Appena arrivato a Roma con mia madre, ho iniziato a riflettere sul mio passato e su quale fosse realmente in mio problema, ragionando anche su quali fossero le motivazioni che mi avevano spinto a compire dei comportamenti sbagliati nelle varie comunità. Mi chiedevo quasi sempre: “Come faccio a dimostrare a tutti che vorrei riscattarmi dalla vita passata?”.

Al giorno della diagnosi io mi sentivo molto agitato, ma con una sorpresa che non mi sarei aspettato, durante i test e i colloqui, mi hanno detto: “Davide, non è colpa tua”.

In quel giorno mi diagnosticarono l’ARND (Disturbo dello sviluppo neurologico associato all’alcol) la mia nuova diagnosi. E’ stata un sollievo pensare che non ero incanalato nelle diagnosi precedenti come ad esempio di Disturbo Borderline di Personalità o diagnosi simili. Non sarei riuscito a riconoscermi per l’ennesima volta, ma invece stavolta fu diverso..

E in quel preciso istante è come se la mia testa avesse fatto “click” e ho iniziato a ripetermi: “Davide, ce la puoi fare a riscattarti!”. Così, il direttore sanitario ha chiamato mia madre per chiedergli come andava e in quella telefonata ho scoperto che la comunità mi avrebbe dato una seconda possibilità. Un nuovo ricovero, partendo completamente da zero. Ho accettato le condizioni che mi erano state presentate e da quel momento è iniziata la mia salita verso la serenità.

Ho ricominciato tutto da capo, da riprogrammare gli obiettivi, dalle uscite programmate solo con operatori, all’essere inserito nelle mansioni giornaliere per essere utile alla comunità. Mi sono presentato come un ragazzo nuovo, senza aver bisogno di molte scenate imbarazzanti (che 1 anno fa avrei fatto) e riuscendo a gestire alti livelli di stress (cosa che 1 anno fa non immaginavo sarebbe stato possibile fare). Il personale mi ha accolto con entusiasmo, e così ho iniziato il percorso nel migliore dei modi. Con il passare del tempo, ho scoperto che più andavo avanti bene, più venivo gratificato e premiato, come con le uscite di gruppo in paese, o quando mi è stato proposto di iniziare a cucinare per me e per chiunque avessi voluto invitare a pranzo. Ho anche scoperto che il personale era mio alleato per i momenti difficili e quindi potevo parlare con gli operatori!

Oggi, dopo un anno e mezzo di comunità, posso dire che ho imparato molto dalle lezioni che la mia vita mi ha messo davanti. Tutt’oggi, ho molta più libertà rispetto a un anno fa: ad esempio ho le uscite in autonomia, posso usare il cellulare anche la sera e non solo di giorno, o anche la soddisfazione della cucina individuale e i complimenti che ricevo.

Da circa sei mesi sono in contatto telefonico con Claudio Diaz, e devo dire che mi ha aiutato molto a spronarmi per fare sempre meglio, fino alla grande soddisfazione della intervista fatta di recente online!

Anche lui vede dei cambiamenti in me, ad esempio, da quando biascicavo le parole al telefono per magari aver preso una dosa alta di psicofarmaci ad adesso, che prendo un solo farmaco e anche quello in riduzione.

Oggi mi sento un ragazzo nuovo, con pochi pensieri e molte aspirazioni. Anche perché un anno fa, non avevo queste libertà, perché non ero lucido mentalmente, per colpa delle mie crisi di rabbia.

Arco mi piace tantissimo come città e quindi vorrei tanto visitarla con calma, magari una delle volte che verrò a trovare la comunità quando verrò dimesso.

Oggi ho fatto domanda per un appartamento protetto a Bolzano, dove vivo, e domanda anche per uno stage lavorativo in una cooperativa sempre di Bolzano e ora sono in procinto di dimissioni, con molte più libertà rispetto a qualche anno fa.

Magari potrei fare la scuola per OSS (perché mi piace tantissimo come lavoro), dato che aiuto spesso gli OSS della struttura a pulire o anche per fare una chiacchierata.

Chi lo sa, magari potrò venire a lavorare in questa comunità in futuro!

Ringrazio Claudio Diaz per l’opportunità che mi sta offrendo, chiedendomi di scrivere la mia biografia. Io penso che certe volte aiutare le persone, serve anche a noi.

Ringrazio mia madre, per tutti gli sforzi che ha fatto e sta facendo, per rendermi migliore la mia vita.

Un grazie a tutti coloro che sono in prima linea con me, per migliorare la mia vita in meglio.

Finalmente, a 40 anni compiuti, Claudio Diaz è un uomo soddisfatto della sua vita. Non tutto è perfetto, ovviamente, ma ha come la sensazione che il peggio è passato. Da sette anni non tocca alcol e non assume psicofarmaci, ha una compagna e degli amici, e fino a un certo punto è anche riuscito a svolgere e mantenere un lavoro. Non è poco per uno come lui, che ha trascorso buona parte della sua giovinezza a combattere contro l’alcol e le droghe, a barcamenarsi tra le forze dell’ordine e i servizi psichiatrici. Ha fatto pace con il suo passato, che oggi rappresenta il suo migliore alleato per ricostruire il futuro. E soprattutto è riuscito a dare un nome a quel fuoco che gli bruciava dentro, come un’antica memoria scolpita nel profondo del suo Dna. Quel demone antico, che da prima di mettere piede al mondo gli ha segnato il destino, si chiama sindrome da esposizione fetale ad alcol e droghe ed è un disturbo che nasce durante i nove mesi
nella pancia della mamma.
«Il segreto di Pulcinella», lo ha definito Claudio nel corso del primo convegno nazionale dell’Aidefad, l’Associazione italiana disordini da esposizione
fetale ad alcol e/o droghe, che si è tenuto alla fine dello scorso settembre a Roma. Fondata il 9 settembre 2018, proprio nella Giornata dedicata a questa patologia ancora oggi poco conosciuta, l’associazione ha il duplice obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da sindrome feto-alcolica completa o collocabili all’interno dello spettro dei disordini feto-alcolici e da esposizione a sostanze psicoattive e, allo stesso tempo, di prevenire il consumo di alcol e droghe in gravidanza. «I Defad sono una condizione sottostimata, non riconosciuta e, il più delle volte, mal diagnosticata o non diagnosticata affatto», dice Claudio, che oggi è presidente dell’Associazione che lui stesso ha contribuito a fondare. «Eppure sono più diffusi di quanto non si creda, causano enormi sofferenze individuali e rappresentano un importante problema di salute pubblica».
La storia di Claudio comincia nel giugno del 1979, quando viene abbandonato all’ospedale di Treviso subito dopo la nascita. Sua madre ha alle spalle
una vita difficile e mette al mondo il suo bambino al termine di un parto altrettanto difficile: il neonato è piccolo, pesa poco, presenta un liquido amniotico fortemente tinto e una placenta scarsa. Rimane dieci giorni nella nursery prima che i suoi genitori adottivi vengano a prenderlo. «All’epoca prevaleva la convinzione che una famiglia benestante con un buon grado culturale fosse la panacea di tutti i mali», racconta. «Che i danni subiti nei nove mesi di gravidanza scomparissero col tempo grazie a tutte le opportunità che la nuova famiglia poteva offrire».
Purtroppo, per Claudio, le cose vanno diversamente. Nella sua nuova casa, circondato dall’amore e dalle cure dei genitori adottivi, piange in continuazione, non riesce a dormire ed è scosso da contrazioni muscolari involontarie. Col tempo le cose, anziché migliorare, peggiorano: i problemi del sonno si aggravano, accompagnati da esplosioni di rabbia incontrollabile, comportamenti oppositivi, cambiamenti improvvisi di personalità, aggressività, autolesionismo, difficoltà di coordinamento neuromotorio, problematiche gastrointestinali. All’arrivo dell’adolescenza la situazione precipita: «Avevo 13 anni quando cominciai a bere. Bevevo molto, smodatamente, senza rendermi conto delle conseguenze. Bere mi alleviava il dolore che avevo dentro e, al tempo stesso, sembrava fare parte di me, come un’antica memoria che, una volta scoperta, è come se ti appartenesse da sempre».
A quel punto, dopo i molteplici tentativi di porre rimedio alle intemperanze di quel figlio irrefrenabile, la famiglia adottiva si sgretola. La madre ha una forte depressione, che cerca di controllare con dosi massicce di psicofarmaci. Il padre si barrica nel lavoro. Claudio sperimenta i primi problemi di salute mentale e subito dopo le droghe, ma anche i ricoveri in cliniche psichiatriche e comunità di recupero. Quando però si aggiungono quelle difficoltà di tipo neurologico, che oggi lo costringono a spostarsi con l’aiuto della carrozzina o del bastone, qualcosa comincia a cambiare. «Si fecero strada dentro di me un bisogno di verità e giustizia così potenti che mi spinsero a intraprendere un cammino che non avrei mai, nemmeno nelle mie più recondite fantasie, immaginato dove mi avrebbe condotto», ricorda. Ripercorre i momenti più importanti della sua vita e ne analizza la genesi. Incontra persone che lo osteggiano nel suo percorso e altre che lo aiutano. Si interroga sull’origine delle presunte problematiche psicologiche e psichiatriche che hanno accompagnato la sua crescita. «Fino a che un giorno, grazie al gruppo Facebook di Slow medicine, conobbi il dottor Giuseppe Battistella, il quale mi accompagnò con gentilezza e professionalità nel cosiddetto mondo dei Defad. Con il suo aiuto sono riuscito a ottenere informazioni sulla mia famiglia biologica che, unite alla mia storia personale, confermarono la diagnosi di sindrome cerebrale da esposizione fetale ad alcol e droghe. E quella diagnosi mi cambiò per sempre la vita».

[CLICCA per finire di leggere l’articolo sulla Rivista “SuperAbile Inail”]

Assieme a tanti genitori che versano nelle mie stesse condizioni, intraprendo un lavoro molto faticoso per gestire e supportare il mio ragazzo, ora maggiorenne, nelle tante dinamiche della vita quotidiana.

Nel corso degli anni ho incontrato tanti bambini con danni da esposizione prenatale all’alcol che soffrono poi di malformazioni fisiche, disabilità mentali/intellettuali e gravi problemi comportamentali.

Quasi tutti hanno avuto difficoltà ad apprendere e conservare nuove informazioni, a riconoscere le relazioni contestuali e a seguire le regole. Talvolta sono irrequieti e facilmente distratti, intrusivi e aggressivi, influenzabili e incapaci nel riconoscere ed evitare il pericolo.

Purtroppo in Italia questa disabilità non è riconosciuta, in pochi comprendono la grave portata del fenomeno e pochissimi sanno come affrontarla.

Arrivare alla diagnosi della sindrome feto alcolica è stato molto difficile, perché quando mio figlio era piccolo non si sapeva nulla di questa malattia.
All’epoca mi recai da vari specialisti che non riuscirono però a comprendere quale fosse il reale problema del bambino.
In origine gli diagnosticarono una dislessia, poi una sindrome di iperattività, per arrivare poi ad un deficit dell’attenzione. Dopo questa ultima diagnosi fu curato con i farmaci ed in realtà la sua condizione migliorò.
Purtroppo nel corso dell’adolescenza mio figlio smise di assume le medicine e da quel momento cominciarono i problemi più seri.
La violenza, l’incomprensione con i suoi pari e la conseguente difficoltà a frequentare serenamente la scuola.
Pertanto dovemmo optare per un istituto parificato, con classi da cinque e sei persone, dove gli studenti erano compresi e seguiti nel loro è percorso didattico.
Chi diagnosticò con precisione la malattia di mio figlio, quando aveva 16 anni, fu il dottor Luigi Tarani un bravissimo pediatria del Policlinico Umberto I di Roma.
Da quel momento capimmo tante faccettature del problema, anche se con molti anni di ritardo.
In seguito, grazie alla attività di ricerca conobbi in Canada Jeff Noble, un un’assistente sociale che si occupava esclusivamente di bambini e adolescenti con la sindrome feto alcolica.
Fortunatamente, con lui ho potuto intraprendere un percorso genitoriale idoneo a conoscere i comportamenti da porre in essere con chi è affetto da questa sindrome.
Sono cosciente che tale percorso è pieno di tante difficoltà; un cammino che abbiamo potuto fare grazie ad ingenti sforzi fisici e psichici, ma che non tutti i genitori possono intraprendere.
Alla luce della mia esperienza, posso affermare che in Italia serve una maggiore consapevolezza da parte degli stakeholder della salita pubblica affinché si predispongano degli aiuti concreti per le famiglie.
Oggi mio figlio ha venticinque anni, è iscritto all’università e grazie al percorso con Jeff Noble abbiamo compreso una grande verità: “non possiamo adattare nostro lui al mondo, ma il mondo deve conformare a lui; noi dobbiamo il compito di predisporgli un ambiente dove lui possa vivere in maniera protetta, fuori dalla violenza e dall’emarginazione che troppo spesso ha subito”.
Concludo questa mia riflessione con un concetto fondamentale: mentre le conseguenze dell’esposizione prenatale all’alcol non possono essere modificate, la comprensione e l’assistenza appropriata possono aiutare i bambini, gli adolescenti e gli adulti coinvolti a intraprendere una vita in cui possano sviluppare le loro capacità, nonostante le loro disabilità.
Questo è un messaggio che deve arrivare forte e chiaro affinché chi convive con la FAD abbia una vita degna di esser chiamata tale.

Sin dalla nascita erano presenti diverse problematiche che però a quel tempo non trovarono grande attenzione o comunque si credeva che certi tipi di danni andassero risolvendosi col passare del tempo e grazie all’amore e alla cura della famiglia che accoglieva. Purtroppo non è così e anzi questa convinzione è dimostrato oggi che abbia potenzialmente causato maggiori danni secondari. La mia cartella clinica della nascita riportava basso peso, liquido amniotico fortemente tinto e placenta scarsa, scatti incontrollati delle braccia (mioclonie), impossibilità a calmarsi anche dopo i pasti cosa molto atipica per un neonato, mughetto e valori ematici molto sballati. A partire poi dalla prima infanzia cominciarono ad evidenziarsi problematiche di tipo neurocomportamentale come scatti improvvisi e incontrollati di rabbia, profonda ingenuità (non riuscire a capire cosa dire e a chi, in altre parole parlare senza filtri con il rischio di fornire informazioni personali o sensibili a persone che potrebbero approfittarne e non riuscire a strutturare e seguire una strategia comunicativa), cambi repentini di umore, aggressività, autolesionismo, comportamenti profondamente oppositivi, disturbi del sonno.

Intorno ai 13 anni iniziai a sviluppare problemi di dipendenze e salute mentale come depressione e ansia che purtroppo in quel momento non fecero che mascherare le reali origini di questi problemi e “superficialmente” identificarli come esclusivi disturbi di origine psichiatrica. Ben presto dunque gli interventi che vennero attuati si limitarono esclusivamente alla gestione psicofarmacologica dei sintomi. Ciò diede il via ad un circolo vizioso dal quale riuscii ad uscire solo nel 2010 “grazie” alla comparsa di importanti problematiche di salute. Da questo momento in poi nonostante numerose e forti resistenze, riuscii, con l’aiuto di bravi professionisti, a sospendere gradualmente l’assunzione di psicofarmaci dimostrando che non vi era alcuna comparsa di sintomi riconducibili a psicopatologia oltre a nessuna ripresa delle dipendenze e di contro cominciai un doloroso e faticoso cammino di ricostruzione del mio passato. Questo fu possibile anche grazie alla sospensione dei farmaci che fece si che nella mia mente andassero via via reilluminandosi tutti gli eventi della mia vita che la sedazione e il convincimento indotto di essere “pazzo” avevano obnubilato. Cominciarono a tornarmi alla mente tutte le difficoltà dell’adolescenza e poi gradualmente quelle della prima infanzia. Contemporaneamente cominciai le pratiche presso il Tribunale dei Minori per ottenere l’accesso alle informazioni sulla mia mamma biologica. Percorso molto lungo e complesso, dal risultato per nulla scontato.

In questo frangente conobbi uno dei pochi professionisti esperti in Italia sui FASD che ricostruendo la mia storia a partire dai dati presenti nella mia cartella clinica della nascita pose una diagnosi di verosimile FASD che però non poteva essere confermata a causa dell’assenza dei dati riguardanti le mie origini. Fortunatamente un paio d’anni dopo quest’incontro e l’avvio delle pratiche presso il Tribunale, il 1 febbraio 2018, dopo 38 anni, venni a sapere il nome di mia madre e cosi grazie al decreto potei procedere con la ricostruzione documentale di quella che era stata la sua vita. Scoprii cosi che a 17 anni, nel 1976, mia madre si sposò poiché incinta di mio fratello e che già da prima di questa gravidanza, purtroppo, aveva sviluppato problemi di dipendenze da sostanze e alcol, cosi come anche colui che con grandissima probabilità era mio padre. Questi comportamenti purtroppo non vennero interrotti nemmeno durante la prima gravidanza e la seconda in cui aspettava me.

Grazie all’intervento dei Servizi Sociali almeno durante l’ultimo trimestre della mia gravidanza mia madre venne ospitata in una struttura religiosa per ragazze madri e con problemi. E ciò verosimilmente mi protesse dalla prosecuzione dell’esposizione a sostanze e alcolici. L’essere venuto a conoscenza di tutte queste informazioni non generò in me alcun sentimento negativo nei confronti dei miei genitori biologici in quanto la ricostruzione dell’albero genealogico mi mostrò chiaramente come anche loro provenissero da nuclei famigliari problematici. Purtroppo sia la mamma che il papà negli anni ’90 sono morti ed è proprio questo che mi ha permesso l’accesso alle informazioni.

A questo punto la diagnosi che fino a qualche anno prima era solo un’ipotesi trovava ora una conferma, perchè tutte le problematiche presenti dalla nascita e quelle secondarie sviluppatesi nell’adolescenza rientrano nel quadro di un Disturbo da Esposizione Fetale ad Alcol e Droghe. Finalmente quindi sapevo le cause di tutte queste difficoltà. Finalmente non mi sentivo più sbagliato, ma conoscevo il perchè dei miei problemi. Finalmente tutto quello che durante la vita avevo vissuto con confusione, disorientamento e solitudine acquistò significato. Ho cosi cominciato ad approfondire sempre di più l’argomento di queste fetopatie rendendomi conto che sono purtroppo sottostimate, mal diagnosticate o non diagnosticate.
Di qui il crescente desiderio di far in modo che altre persone e altre famiglie non debbano ritrovarsi a vivere il profondo dolore, l’isolamento, lo stigma e il senso di solitudine sperimentati da me e dalla mia famiglia adottiva, ma al contempo anche da quella biologica e il desiderio di far sì che le persone che hanno questo problema possano beneficiare di trattamenti e sostegno adeguati per poter migliorare propria salute e la propria vita. E così oggi sono orgogliosamente il presidente di questa Associazione composta da persone che a vario titolo si confrontano quotidianamente con queste problematiche e il cui desiderio è quello di fare quanto in loro potere per ridurre la sofferenza e la solitudine che accompagnano questi Disturbi.