Sono molti di più di quelli che si potrebbe pensare i bambini e gli adulti affetti da disturbi da esposizione fetale ad alcol e droghe: una patologia che si sviluppa nell’utero materno a causa dell’uso di sostanze alcoliche e stupefacenti. La storia di Claudio e di tanti altri in un’inchiesta pubblicata sulla rivista SuperAbile Inail

AUTORE

Antonella Patete

CATEGORIA

Rassegna Stampa
Storie di FASD

POSTATO IL

Novembre 2019

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SuperAbile Inail

Finalmente, a 40 anni compiuti, Claudio Diaz è un uomo soddisfatto della sua vita. Non tutto è perfetto, ovviamente, ma ha come la sensazione che il peggio è passato. Da sette anni non tocca alcol e non assume psicofarmaci, ha una compagna e degli amici, e fino a un certo punto è anche riuscito a svolgere e mantenere un lavoro. Non è poco per uno come lui, che ha trascorso buona parte della sua giovinezza a combattere contro l’alcol e le droghe, a barcamenarsi tra le forze dell’ordine e i servizi psichiatrici. Ha fatto pace con il suo passato, che oggi rappresenta il suo migliore alleato per ricostruire il futuro. E soprattutto è riuscito a dare un nome a quel fuoco che gli bruciava dentro, come un’antica memoria scolpita nel profondo del suo Dna. Quel demone antico, che da prima di mettere piede al mondo gli ha segnato il destino, si chiama sindrome da esposizione fetale ad alcol e droghe ed è un disturbo che nasce durante i nove mesi
nella pancia della mamma.
«Il segreto di Pulcinella», lo ha definito Claudio nel corso del primo convegno nazionale dell’Aidefad, l’Associazione italiana disordini da esposizione
fetale ad alcol e/o droghe, che si è tenuto alla fine dello scorso settembre a Roma. Fondata il 9 settembre 2018, proprio nella Giornata dedicata a questa patologia ancora oggi poco conosciuta, l’associazione ha il duplice obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da sindrome feto-alcolica completa o collocabili all’interno dello spettro dei disordini feto-alcolici e da esposizione a sostanze psicoattive e, allo stesso tempo, di prevenire il consumo di alcol e droghe in gravidanza. «I Defad sono una condizione sottostimata, non riconosciuta e, il più delle volte, mal diagnosticata o non diagnosticata affatto», dice Claudio, che oggi è presidente dell’Associazione che lui stesso ha contribuito a fondare. «Eppure sono più diffusi di quanto non si creda, causano enormi sofferenze individuali e rappresentano un importante problema di salute pubblica».
La storia di Claudio comincia nel giugno del 1979, quando viene abbandonato all’ospedale di Treviso subito dopo la nascita. Sua madre ha alle spalle
una vita difficile e mette al mondo il suo bambino al termine di un parto altrettanto difficile: il neonato è piccolo, pesa poco, presenta un liquido amniotico fortemente tinto e una placenta scarsa. Rimane dieci giorni nella nursery prima che i suoi genitori adottivi vengano a prenderlo. «All’epoca prevaleva la convinzione che una famiglia benestante con un buon grado culturale fosse la panacea di tutti i mali», racconta. «Che i danni subiti nei nove mesi di gravidanza scomparissero col tempo grazie a tutte le opportunità che la nuova famiglia poteva offrire».
Purtroppo, per Claudio, le cose vanno diversamente. Nella sua nuova casa, circondato dall’amore e dalle cure dei genitori adottivi, piange in continuazione, non riesce a dormire ed è scosso da contrazioni muscolari involontarie. Col tempo le cose, anziché migliorare, peggiorano: i problemi del sonno si aggravano, accompagnati da esplosioni di rabbia incontrollabile, comportamenti oppositivi, cambiamenti improvvisi di personalità, aggressività, autolesionismo, difficoltà di coordinamento neuromotorio, problematiche gastrointestinali. All’arrivo dell’adolescenza la situazione precipita: «Avevo 13 anni quando cominciai a bere. Bevevo molto, smodatamente, senza rendermi conto delle conseguenze. Bere mi alleviava il dolore che avevo dentro e, al tempo stesso, sembrava fare parte di me, come un’antica memoria che, una volta scoperta, è come se ti appartenesse da sempre».
A quel punto, dopo i molteplici tentativi di porre rimedio alle intemperanze di quel figlio irrefrenabile, la famiglia adottiva si sgretola. La madre ha una forte depressione, che cerca di controllare con dosi massicce di psicofarmaci. Il padre si barrica nel lavoro. Claudio sperimenta i primi problemi di salute mentale e subito dopo le droghe, ma anche i ricoveri in cliniche psichiatriche e comunità di recupero. Quando però si aggiungono quelle difficoltà di tipo neurologico, che oggi lo costringono a spostarsi con l’aiuto della carrozzina o del bastone, qualcosa comincia a cambiare. «Si fecero strada dentro di me un bisogno di verità e giustizia così potenti che mi spinsero a intraprendere un cammino che non avrei mai, nemmeno nelle mie più recondite fantasie, immaginato dove mi avrebbe condotto», ricorda. Ripercorre i momenti più importanti della sua vita e ne analizza la genesi. Incontra persone che lo osteggiano nel suo percorso e altre che lo aiutano. Si interroga sull’origine delle presunte problematiche psicologiche e psichiatriche che hanno accompagnato la sua crescita. «Fino a che un giorno, grazie al gruppo Facebook di Slow medicine, conobbi il dottor Giuseppe Battistella, il quale mi accompagnò con gentilezza e professionalità nel cosiddetto mondo dei Defad. Con il suo aiuto sono riuscito a ottenere informazioni sulla mia famiglia biologica che, unite alla mia storia personale, confermarono la diagnosi di sindrome cerebrale da esposizione fetale ad alcol e droghe. E quella diagnosi mi cambiò per sempre la vita».

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