Il pericolo non riconosciuto

Il quasi 39enne non riesce a ricordarsi di sua madre naturale. È passato troppo tempo da quando l’ha vista l’ultima volta. A quasi 10 giorni Claudio è stato adottato. Sua madre non era nella situazione di poterlo allevare. Era dipendete all’alcool. Ha bevuto anche durante la gravidanza. Non solo un bicchiere. Spesso anche una bottiglia o più. Ma non era da sola. In grembo aveva anche suo figlio, che in tutti quei mesi doveva assumere l’alcol senza filtri. Ciò significa: era sottoposto alla medesima alcolemia della mamma. Solo che un nascituro necessita di molto più tempo per espellere l’alcol.

Claudio ha saputo dopo molti anni della sua adozione e della dipendenza all’alcol della sua mamma naturale. Quando ha ricevuto la terribile diagnosi della sindrome alcolico fetale (FASD, Fetal Alchool Spectrum Disorder) aveva 36 anni. La FASD è stata provocata dal consumo di alcol da parte della madre durante la gravidanza. Le conseguenze: danni fisici, mentali e psichici e nessuna prospettiva di guarigione. La diagnosi FASD è stata preceduta da anni di vagabondaggi dai medici. Claudio è stato in cura psichiatrica per 10 anni prima di ricevere la diagnosi FASD. È stato visitato da innumerevoli medici e terapeuti. Nessuno ha pensato che il fattore scatenante fosse l’alcol. Fino a che finalmente un medico ha fatto la giusta diagnosi. E per Claudio è stato un grande sollievo. “Per me è stato come nascere un’altra volta, finalmente non mi sono più sentito impotente” dice Claudio con voce calma. Finalmente ha capito perchè ha fatto così tanta fatica a vivere con la sensazione di aver fallito e di essere diversi dal resto del mondo. Claudio è un caso unico. Vero è che la FASD non viene ancora diagnosticata correttamente se non raramente in età pediatrica. E per la persona adulta la diagnosi diventa ancora più difficile. I sintomi possono modificarsi con il procedere dell’età o addirittura sparire. Di regola viene riconosciuta solo la forma più grave della FASD, la FAS (Fetales Alkoholsyndrom). In bambini piccoli la si nota dal loro aspetto: un viso piatto con una fronte bassa e arrotondata, un dorso del naso accorciato, labbra superiori sottili e palpebre, con riduzione delle fessure oculari. Ma in età adulta queste caratteristiche facciali possono essere di poco risalto. È correlato anche al fatto che i sintomi non sono uguali per tutti e non sempre sono presenti nello stesso modo. Soprattutto le forme più lievi causano difficoltà ai medici: “questi vengono ignorati per lungo tempo, perché spesso non si guarda attentamente o non si fanno accertamenti su quale sia stato il consumo di alcool della madre” dice Helmut Zingerle, Dirigente del Centro terapeutico Bad Bachgart, nel quale vengono assistite anche donne con problemi con l’alcol. Anche Claudio non è stato osservato per lungo tempo. Per questo la FASD viene spesso etichettata come “invalidità invisibile”. “Tanti pazienti rimangono non diagnosticati. Certo il grado di gravità può cambiare” dice Günther Goller, pediatra di Bressanone. La gamma passa da disturbi della crescita, sottopeso, testa piccola fino a disturbi mentali, malformazioni scheletriche o cardiache. In alcuni pazienti possono insorgere disturbi del sonno, difficoltà di apprendimento ed iperattività. Per questo motivo può succedere che venga diagnosticata erroneamente l’ADHD. L’assunzione di alcol durante la gravidanza è la prima causa di disabilità mentali, come ha affermato di recente il Dr. Mauro Ceccati, dell’università di medicina di Roma.

Cosa non viene spesso collegato con la FASD: queste persone sono spesso naif, ingenue e fanno fatica ad adeguarsi alle norme della Società. Spesso hanno problemi col lavoro (80%), fanno fatica a condurre una vita autonoma (80%), hanno conflitti con la Legge (60%) o finiscono in prigione (50%). Normali attività richiedono una grande fatica.

A Claudio la malattia si è manifestata con cambi di umore e attacchi di rabbia. Il suo comportamento è mutevole, ha continui vuoti di memoria che lo hanno angustiato fin da piccolo. Col tempo è poi subentrata una grave depressione: “mi sono sempre più ritirato, continuando ad isolarmi sempre più” afferma. La cosa peggiore per lui è stata quella di essere stato lui stesso, per un certo periodo, dipendente dall’alcol. Ma questo non deve sorprendere. Alcuni pazienti – lo dimostrano degli studi – sviluppano loro stessi una dipendenza: in Germania addirittura uno ogni due bambini colpiti dalla sindrome. Claudio però nel frattempo non beve più. “Ho trovato una strada per convivere con la mia disabilità”.

Benché l’assunzione di alcol durante la gravidanza arrechi danni, sono poche le donne che rinunciano a bere alcolici. Nella nostra società, oggi come allora, l’alcol viene visto come un genere voluttuario e non come una droga. “Nella nostra Società siamo costantemente esposti alla pressione al bere. Se non si beve bisogna giustificarsi” afferma l’esperto di dipendenze Helmut Zingerle. Anche le donne nel frattempo hanno recuperato terreno e spesso ricorrono all’alcol: “un bicchiere non fa nulla” è l’affermazione più frequente, così Zingerle che aggiunge: “L’abuso di alcol è ancora un tabù nella nostra Società, così che i segnali premonitori non vengono colti” aggiunge Günther Goller.

Quale madre ammetterebbe spontaneamente di aver bevuto durante la gravidanza e di aver danneggiato, consapevolmente o meno, il proprio figlio?

Claudio, in qualità di paziente, sostiene che manchi la consapevolezza del problema. “È sempre ancora tutto molto sottostimato e minimizzato, anche se può distruggere la vita di una persona”. Lui vede come, anche alcuni conoscenti, si approcciano ingenuamente al bere durante la gravidanza. ”Molte donne incinte sono dell’opinione che una volta ogni tanto un bicchiere di vino, di birra o uno spumante non facciano male” dice Claudio.

Ad oggi nessuno sa quale sia la quantità di alcol che danneggia il feto e che porti alla FASD. Non esiste una valore limite dell’alcol in gravidanza. Medici, come Helmut Zingerle, sostengono che anche quantità minime di alcol potrebbero danneggiare il bambino “Soprattutto le prime settimane di gravidanza sono le più pericolose” dice Zingerle. In questo periodo sono soprattutto gli organi ed il cervello a svilupparsi.

In più: in Italia il quadro clinico della FASD è poco conosciuto. Il più delle volte è ai bambini che viene diagnosticata a trattata la malattia.

Visto che intorno a questa malattia c’è ancora poca chiarezza e che Claudio vuole darsi da fare, in poche settimane ha fondato l’”Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e Droghe”. La prima in Italia che si impegna per queste persone. L’idea gli è venuta insieme a genitori, medici e persone con la FASD. Claudio desidera spiegare alla collettività e sensibilizzare sul tema. “L’alcol durante la gravidanza dovrebbe essere un tabù” questo il Credo di Claudio.

Per lui l’Associazione non è solo una mera attività di volontariato, ma una “figlia” alla quale dedicarsi con tutto il cuore. Lui stesso non avrà mai figli – “la paura che il bambino possa riportare delle conseguenze è troppo grande”.

Importanti i dati non rilevati dalle statistiche

Sulla frequenza della FASD esiste, oggi come allora, una scarsa base di dati, esperienze diverse e un alto numero di non diagnosticati. Parlare di alcol durante la gravidanza rappresenta ancora un tabù. In tutta Europa sembra che circa due neonati su cento vengano al mondo con danni dovuti al bere delle madri durante la gravidanza. In Italia fino ad oggi esiste solo lo studio del prof. Mauro Ceccati dell’Università “La Sapienza” di Roma. Questo ipotizza una valutazione di massima: su 1000 nascite potrebbe esserci un’incidenza dal 2,3 al 6,4% di neonati con la FASD. In Germania di contro si stima che ogni anno nascano dai 3.000 ai 4.000 con danni prodotti dall’alcol. Il Centro nazionale per la Sanità parla di ca. 10.000 bambini. Siccome dal 70 all’80% di tutti i bambini con danni provocati dall’alcol non manifestano segni di riconoscimento evidenti, la cifra potrebbe essere molto più alta.

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