Il 9/9/2022, giornata internazionale di consapevolezza sulla FASD e compleanno di AIDEFAD – APS, si terrà presso l’ospedale di Desio (MI) una bellissima giornata dedicata allo Spettro dei Disordini Feto Alcolici e alla Sindrome Feto Alcolica.

La mattina sarà dedicata alle famiglie e alle donne in attesa.

Ci saranno testimonianze e si terrà la premiazione della seconda edizione del Premio “Valentina Debiasi” che anche quest’anno andrà a due tesi di laurea sulla FASD.

Il pomeriggio invece sarà di formazione rivolata a professionisti sociosanitari.

Fra i relatori diversi membri del nostro Comitato scientifico e professionisti con cui AIDEFAD ha una stretta collaborazione.

Cliccando QUI il programma completo della giornata. QUI invece si può scaricare il PDF.

Vi aspettiamo numerosi e vi invitiamo a diffondere la notizia.

Per chi avesse bisogno di ulteriori informazioni non esiti a contattarci scrivendo a segreteria@aidefad.it

L’oggetto della mia tesi nasce da una riflessione maturata durante il percorso di studi intrapreso per conseguire la laurea in Assistenza Sanitaria. Per motivi professionali, mi occupo di riabilitazione Neuro Psicomotoria dell’Età Evolutiva e quotidianamente presto la mia opera a favore di minori affetti da diverse patologie e che necessitano di una presa in carico Neuro Psicomotoria.

Durante il triennio universitario ho affrontato con entusiasmo le tematiche circa la promozione della salute dell’aria materno-infantile e ho focalizzato il mio interesse, su un determinante di salute del bambino tra 0 e 2 anni: l’astensione dall’alcol in gravidanza per proteggerlo dallo Spettro dei Disturbi Feto Alcolici (Fetal Alcohol Spectrum Disorders, FASD), la cui manifestazione più grave è la Sindrome Feto Alcolica (FAS).

Grazie alla mia relatrice, la Prof.ssa Donatella Belotti, Assistente Sanitario e docente all’Università degli studi di Palermo, sono stata spinta ad avere un occhio diverso sul problema della FASD, affrontandolo all’interno della PROMOZIONE DELLA SALUTE.

Attualmente a livello scientifico non è ancora stata individuata una quantità di alcol sicura che possa essere consumata in gravidanza, per poter affermare che non vi siano effetti negativi, quindi per un principio di precauzione, l’Organizzazione Mondiale della Sanità consiglia “zero alcol” in gravidanza.

Dall’inizio del 2020, la pandemia da Sars-CoV-2, ha cambiato in tutto il mondo il modo di vivere, le abitudini, gli stili di vita. Il lockdown ha aumentato la quantità di tempo trascorso in casa con una pressione psicologica conseguente alla necessità di far fronte a difficoltà relazionali, economiche e sociali mai sperimentate in precedenza. Ciò ha agito da volano per i fattori di rischio comportamentali legati all’uso di alcol, in forte incremento in tutto il mondo. Le attività di prevenzione sono state interrotte in quanto tutte le risorse sono state destinate a gestire la pandemia in Italia, in risposta, le percentuali di consumatori di alcol a rischio hanno subito visibili incrementi nella popolazione, in particolare sono aumentati i consumatori tra le minorenni, adolescenti, giovani donne, e donne adulte (Indicatori BES-Istat 2021).

Dall’indagine ISTAT aspetti della vita quotidiana del 2019 sul tipo di consumo a rischio nel consumo di bevande alcoliche (binge drinking e consumo abituale eccedentario) per genere e classe d’età 11-24 anni, osserviamo che per quanto riguarda il binge drinking, la % totale massima di 16% la ritroviamo nella fascia di età 18-24 anni, mentre per quanto riguarda il consumo abituale eccedentario la % massima totale di 40,8% la troviamo nella fascia 16-17. Dato che dovrebbe tendere allo zero. I dati epidemiologici sono strumenti indispensabili per la pianificazione e l’attuazione di strategie preventive che contrastino stili di vita non salutari.

Per valutare, nel nostro paese il reale consumo di alcol nelle donne in gravidanza o che desiderano avere un figlio e per prevenire le conseguenze di tale consumo l’ISS, ha avviato un progetto pilota (Prevenzione, Diagnosi Precoce e Trattamento di FASD 2019-2021) con l’obiettivo di:

1. Monitorare il consumo di alcol in gravidanza e l’esposizione fetale all’alcol attraverso la misurazione del biomarcatore EtG Etilglucuronide sui capelli della donna e sul meconio e capelli del neonato.
2. Avviare campagne di comunicazione a livello europeo, nazionale e regionale. La giornata mondiale della FASD è il 9 settembre.
3. Formare gli operatori sanitari attraverso formazione a distanza su piattaforma eduiss dell’ISS

Uno degli strumenti utilizzati all’interno del Percorso Nascita da parte dell’Assistente Sanitario nella prevenzione della FASD è l’Intervento Breve basato su strategie comunicative come il METODO DELLE 5A:

ASK: chiedere informazioni alla donna, coppia sul rapporto con l’alcol
ADVIDE: informare che non consumare alcol in gravidanza è l’unica scelta sicura
ASSESS, valutare il livello di rischio rispetto al consumo di alcol attraverso un test: AUDIT C compost da tre domande che indagano: la frequenza del consumo, la quantità e la pratica del binge drinking. Un punteggio uguale o superiore a 4 indica un consumo rischioso
ASSIST: si aiuta la donna a motivare la scelta di cessare il consumo di alcol
ARRANGE: si fissa un calendario di incontri e se è il caso si invia la donna ai servizi specialistici.

L’elemento strategico del piano nazionale della prevenzione 2020-2025 riguarda l’orientamento del sistema di prevenzione verso un approccio di promozione della salute trasversale a tutti i macro-obiettivi del piano.

In questo scenario, si amplifica la professione dell’A.S che si fonda sul valore della promozione della salute come processo che mette in grado le persone e le comunità di aumentare il controllo sulla propria salute e migliorarla. ES. promuovendo stili di vita salutari attraverso buone pratiche in diversi setting come la SCUOLA. Il PNP ha adottato come programma predefinito PP1 “Scuole che promuovono salute” rete europea dell’OMS.

Grazie alla collaborazione tra Ministero della Salute e Miur, si intraprende un percorso congiunto e continuativo. Le principali evidenze di letteratura hanno dimostrato la maggiore efficacia di UN APPROCCIO SCOLASTICO GLOBALE che affronta i singoli temi di salute come per esempio l’uso consapevole dell’alcol e la conoscenza della FASD attraverso buone pratiche calate nei processi EDUCATIVI-FORMATIVI. La scuola diviene ambiento favorevole alla salute in cui il contributo tecnico scientifico degli operatori come AA.SS rafforza l’empowerment di tutta la comunità scolastica.

La Promozione della Salute a Scuola è qualsiasi attività intrapresa per migliorare e/o proteggere la salute di ciascun individuo presente all’interno della comunità scolastica. L’approccio globale di promozione prevede di qualificare l’ambiente sociale, rafforzare la collaborazione comunitaria, migliorare l’ambiente strutturale e organizzativo e sviluppare competenze individuali.
Le evidenze ci dicono che studenti sani imparano in modo più efficace; mettendo in pratica abilità personali, sociali e corretti stili di vita, si migliora l’apprendimento scolastico.

Gli operatori sanitari (AA.SS) lavorano in sinergia con gli insegnanti su specifici temi di salute come l’uso consapevole dell’alcol e la conoscenza della FASD.

Le buone pratiche all’interno di scuole che promuovono salute sono la life skills education e la peer education, SONO DUE TEORIE DI RIFERIMENTO EFFICACI PER IL TARGET ADOLESCENZIALE CHE PROPONGONO DI CAMBIARE/MODIFICARE COMPORTAMENTI E CONDIZIONI A RISCHIO. LE EVIDENZE PIU’ POSITIVE SI RISCONTRANO NELL’AREA DEL CONSUMO DI SOSTANZE E ALCUNI RISULTATI DI SUCCESSO INCLUDONO UN RITARDO E/O UNA RIDUZIONE DELL’UTILIZZO.

Unplugged è un programma scolastico per la prevenzione dell’uso di sostanze (alcol) valutato nell’ambito dello studio EU-Dap (European drug Addiction Prevention trial) con approccio educativo-promozionale basato sulle life skills. Articolato in 12 unità da svolgere nell’anno scolastico e condotto dall’insegnante in classe formato e sostenuto da master trainer che spesso sono Assistenti Sanitari. La terza unità è dedicata all’uso consapevole dell’alcol in cui si impara che ci sono diversi fattori ambientali sociali e personali che influiscono sulla decisione di iniziare ad assumere alcol.

L’OMS identifica 10 life skills (consapevolezza del sé, gestione delle emozioni, gestione dello stress, prendere decisioni, risolvere problemi, creatività, pensiero critico, comunicazione efficace, empatia e relazioni interpersonali) abilità, competenze personali utili per far fronte con efficacia alle difficoltà che si presentano nella vita quotidiana. Intervenendo sui valori, credenze, conoscenze, atteggiamenti, cultura, si potenziano le L.S modificando il comportamento a rischio e producendo un risultato di un intervento di promozione della salute.

La peer education (educazione tra i pari) trasforma gli studenti in agenti di cambiamento. Il peer educator è una persona formata che intraprende attività educative con persone sue pari, per età ed esperienze di vita simili.

L’assistente sanitario supporta tutti i membri della comunità scolastica.

La FASD è prevenibile al 100% con una gravidanza alcol free mentre le conseguenze della FASD permangono per tutta la vita implicando cure e costi sanitari.

L’ISS afferma che il carattere sociale della FASD è riconducibile al diffuso consenso dei modelli di consumo di alcol e una percezione ridotta, nella popolazione e negli operatori della salute, dei danni che può comportare l’esposizione del feto.

L’Assistente Sanitario ha un ruolo strategico nella prevenzione della FASD e la scuola può farsi promotrice di comportamenti salutari.
Investire sui giovani costituisce uno dei migliori impegni che un paese può assumersi per sviluppare la sua economia e ridurre le disuguaglianze di salute.

L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD – APS/ETS), con la sua collaborazione, è stata fondamentale per la realizzazione di questo lavoro. Ringrazio di cuore la Dott.ssa Stefania Bazzo, mia correlatrice e il presidente Claudio Diaz che sono stati presenti durante la stesura della tesi e mi hanno sostenuta.

Il mio auspicio è quello di lavorare nel campo della Prevenzione e della Promozione della Salute per diffondere messaggi di salute in particolare alle donne in gravidanza che accedono ai servizi sanitari e agli adolescenti a scuola.

La Carta di Ottawa sottolinea infine come la salute sia “costruita e vissuta in diversi ambiti della vita quotidiana: nei luoghi dove si studia, si lavora, si gioca, si ama” e come essa derivi “dalle cure dedicate a noi stessi e agli altri, dalle attitudini a prendere decisioni ed a controllare le proprie condizioni di vita, dalla sicurezza che la società offra a tutti i suoi componenti la possibilità di godere di un buon livello di salute”

L’elaborato si pone l’obiettivo di approfondire alcune sfaccettature della FASD “Spettro dei Disordini Feto Alcolici”, una sindrome “trasparente”, che viene comunemente fraintesa e mal trattata.

In particolare, il progetto di tesi da un lato vuole avvicinare il tema all’ambito formativo dell’educazione professionale, dall’altro, invece, si propone di sensibilizzare alle conseguenze della FASD nei giovani-adulti, conoscendo le modalità di presa in carico di queste persone nei servizi del nostro Sistema Sanitario.

Si presenta come una rivisitazione della bibliografia inerente lo Spettro dei disordini feto alcolici, associata ad un percorso di ricerca qualitativa e all’esperienza di tirocinio formativo che ho svolto presso il SERD dell’AULSS2 Marca Trevigiana, sede di Treviso.

L’intenzionalità di lavorare sull’argomento, infatti, nasce al Servizio Alcologia di Treviso, in cui ho potuto avvicinarmi ai materiali di sensibilizzazione e prevenzione agli effetti del consumo di alcol in gravidanza (con riferimento al “manifesto” di Mamma Beve Bimbo Beve, di forte impatto emotivo e comunicativo).

Dentro al lavoro di ricerca, ho raccolto testimonianze di professionisti, famiglie e adulti con FASD, grazie ad un accordo collaborativo con AIDEFAD – APS/ETS. L’indagine qualitativa mi ha permesso di comprendere meglio la complessità clinica di tale sindrome e di costruire nuova conoscenza e consapevolezza a partire dall’esperienza di coloro che lavorano e convivono con lo Spettro dei disordini feto alcolici.

Approfondire la tematica, con particolare attenzione al target dei giovani-adulti, mi ha portata a sviluppare delle considerazioni in ambito educativo e a trarre delle conclusioni per un ipotetico intervento a sostegno dell’adulto con FASD.

In particolar modo, ho riflettuto sulle possibilità di presa in carico della persona con sindrome da parte dei Servizi per le Dipendenze Patologiche, soffermandomi sulla funzione dell’educatore professionale (ep).

L’ep, a partire da un’analisi ecologica del contesto, opera per progettualità, identificando obiettivi ed attività che rispondano ai bisogni emergenti.

Dunque, guarda alla persona nella sua globalità, agendo su più dimensioni e coniugandone il profilo oggettivo, diagnostico con il funzionamento vitale.

In quest’ottica, l’educatore professionale del SERD lavora con l’utente e con la rete di riferimento, in primis con i familiari. L’obiettivo, infatti, è orientare il paziente al cambiamento e sensibilizzare la cerchia di soggetti che gravitano intorno, perchè il percorso trattamentale possa essere compreso, incoraggiato e mantenuto.

Ipotizzando un intervento di presa in carico dell’adulto con FASD da parte del Servizio, l’ep rappresenterebbe una figura cardine nell’iter riabilitativo, con funzione di sostegno per la persona, per i familiari e per la rete.

L’educatore professionale, infatti, tradurrebbe la speculazione tecnico-scientifica sulla sindrome in sapere pratico, fornendo strumenti e determinando situazioni intenzionalmente educative, che predispongano all’accettazione, alla comprensione e alla gestione di un disturbo tanto complesso.

L’ep, inoltre, dentro ad un lavoro di sensibilizzazione del contesto di vita della persona con fragilità, contribuirebbe alla creazione di una rete di servizi e di agenzie del territorio per favorirne l’integrazione e l’inclusione.

Una conoscenza e collaborazione con AIDEFAD – APS/ETS da parte dei servizi socio-sanitari, ad esempio, promuoverebbe un intervento mirato e globale a fianco delle persone con FASD.

Auspico che il lavoro svolto possa costituire un primo output di un percorso di ricerca-azione, volto ad un’emancipazione delle dinamiche preventive e terapeutiche, nell’ottica di attuare sempre più percorsi di cura Person Centered e di empowerment della rete familiare e sociale di riferimento.

Il 9/9 è la Giornata mondiale per la sensibilizzazione sulla FASD.

L’Associazione italiana disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe – AIDEFAD – ETS/APS – è nata proprio il 9 settembre del 2018 per promuovere a tutto campo, unica in Italia, la consapevolezza dei rischi legati al consumo di alcol e sostanze psicoattive durante la gravidanza, la diagnosi precoce e corrette dei Disordini da esposizione fetale ad alcol e/o droghe (DEFAD), supporto e lotta allo stigma.

Quest’anno l’Associazione ricorda la sua nascita con un evento che si terrà il 9 settembre, sia in presenza che a distanza.

Si tratterà di una diretta di mezz’ora, tra le 11.30 e le 12 circa del mattino, nell’ambito della quale il Presidente porterà i suoi saluti, anche a nome del Direttivo e di tutta l’Associazione e presenterà sinteticamente l’Associazione stessa e le molteplici attività da essa svolte nei suoi primi tre anni di vita. Sarà riportata poi l’esperienza delle famiglie di ragazzi affetti dalla Sindrome feto alcolica e due brillanti neolaureate siciliane saranno premiate dal Comitato scientifico dell’Associazione per le loro tesi di laurea: Miriana Benvenga, per la sua tesi in Scienze del servizio sociale “Da sindrome a malattia: un approccio socio-antropologico alla FASD (Spettro dei disturbi feto-alcolici)” e Noemi Megna, per la sua tesi in Infermieristica “Donna e alcol: una relazione pericolosa – L’infermiere nelle scuole e la prevenzione della Sindrome feto alcolica e dei disordini da esposizione fetale all’alcol”.

La premiazione avverrà in ricordo di Valentina Debiasi, mamma adottiva di un ragazzo affetto da Sindrome feto alcolica, che purtroppo è prematuramente scomparsa, ma ha speso l’ultima parte della sua esistenza dedicandosi in maniera commovente alla causa dell’Associazione.
Valentina era una persona meravigliosa, una donna coraggiosa, determinata, intelligente e sensibile, ma soprattutto era una grande nostra Amica!

QUI è possibile rivedere la bella chiacchierata avvenuta poco prima che Valentina ci lasciasse tra il nostro presidente Claudio Diaz, Valentina e Davide, uno dei suoi figli.

Il lavoro svolto in questa tesi, attraverso un’indagine socio-antropologica sulla FASD (Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici), cerca di mettere in rilievo l’influenza degli aspetti socio-relazionali sulla condizione di malessere. Mediante l’obiettivo di questa tesi, cioè effettuare un’indagine socio-antropologica sulla FASD (Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici), si vuole mettere in luce l’incidenza degli aspetti socio-relazionali sul malessere, che la scienza medica tende a trascurare, soprattutto a causa della difficile definizione della FASD in quanto è una malattia nuova ed in fase di costruzione nel sapere medico. La base teorica a cui fa riferimento questa indagine è quella dell’antropologia medica, che attraverso la ricerca produce riflessioni su corpo, salute e malattia, mettendoli in relazione ai diversi contesti culturali, sociali e politici.

Ho scoperto l’esistenza della Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD) leggendo un articolo pubblicato sul quotidiano on line 24live. La Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati (FASD) è una patologia diffusa, ma poco conosciuta e spesso mal diagnosticata, per cui viene considerata una malattia rara, invisibile e nascosta. Chi ne soffre non è compreso, a tal punto da dover subire anche lo stigma sociale di essere etichettato come “un caso psichiatrico” e rischiare dunque di non essere curato adeguatamente e di subire il peggioramento del suo stesso quadro clinico per motivi indirettamente collegabili al suo comportamento o alla malattia stessa.

Questo lavoro è stato possibile grazie alla collaborazione dell’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (AIDEFAD) di cui è presidente e fondatore Claudio Diaz, una persona che ha vissuto e vive i problemi correlati ai Disturbi da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (FASD). Gli associati di AIDEFAD hanno contribuito con la loro testimonianza, condividendo la loro esperienza sulla FASD, attraverso questionari ed interviste. Da questa indagine emerge la tendenza della biomedicina a privilegiare l’aspetto biologico e a ridurre la dimensione socioculturale della malattia, senza tener conto del contesto sociale, relazionale e delle condizioni di crescita.

Con questo lavoro spero di contribuire alla diffusione della conoscenza delle conseguenze derivanti dall’esposizione ad alcol e droghe durante la gravidanza e delle problematiche legate allo Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici. Non bisogna dimenticare che l’arma più efficace è la prevenzione, che può essere fatta seguendo una semplice regola: zero alcol e droghe in gravidanza.
Ad oggi, soprattutto in Italia, il lavoro da fare per aiutare le persone con FASD è ancora molto. Diffondere l’informazione sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati è solo un piccolo passo, che ne richiede tanti altri affinché queste persone possano ottenere il giusto riconoscimento.

Presentazione Tesi

Da sindrome a malattia: un approccio socio-antropologico alla FASD (Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici)

Il lavoro svolto in questa tesi, attraverso un’indagine socio-antropologica sulla (FASD) Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici, cerca di mettere in rilievo l’influenza degli aspetti socio-relazionali sulla condizione di malessere. La Sindrome Feto-Alcolica è una patologia diffusa ma poco conosciuta e spesso mal diagnosticata, per cui viene considerata una malattia rara.

La metodologia utilizzata fa riferimento ai saperi dell’antropologia medica:

• Vuole mettere in luce la dimensione socioculturale, attraverso la ricerca produce riflessioni su corpo, salute e malattia, mettendoli in relazione ai diversi contesti culturali, sociali e politici;
• Comprendere meglio le prospettive mancanti nello studio della malattia, la maggior parte delle conseguenze dell’esposizione fetale all’alcol sono connesse alla sfera relazionale;
• Considerare l’efficacia terapeutica non esclusivamente attribuibile al trattamento medico o farmaceutico, ma come il frutto di una più ampia serie di fattori e meccanismi socioculturali, come prodotta dall’efficacia simbolica, infatti far rientrare il male in uno schema biomedico, aiuta la persona che soffre a stare meglio nonostante non ci sia una cura specifica;
• In base alla concezione antropologica il concetto di “cura”, si definisce come una tecnica dell’attenzione, dell’ascolto e del dialogo, basata su una comunicazione corporea e sulla dimensione emozionale e politica che questa comporta, dal punto di vista antropologico non esistono malattie incurabili, poiché ogni gesto rivolto alla persona sofferente può avere un’efficacia di cura sullo stato di dolore e di sofferenza.

In questo lavoro sono state descritte cosa sono la FASD (Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici) e la FAS (Sindrome Feto-Alcolica), in quanto contesto d’indagine. Con il termine FASD (Spettro dei Disturbi Feto-Alcolici) si indicano i diversi disturbi correlati all’esposizione all’alcol in gravidanza. L’alcol è riconosciuto come una sostanza potenzialmente teratogena, in grado di indurre anomalie nello sviluppo embrionale e fetale. Le conseguenze dell’esposizione prenatale all’alcol comprendono effetti che vanno dalla disabilità, a problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e di apprendimento. La FAS (Sindrome Feto-Alcolica), è la più grave delle patologie, è l’unica diagnosi specifica, è caratterizzata dalla presenza di anomalie come: ritardo nella crescita prenatale e/o postnatale; danni al sistema nervoso centrale (deficit intellettivi e comportamentali); malformazioni craniofacciali.

Le conseguenze dell’esposizione fetale all’alcol che si possono manifestare in un individuo con FASD possono essere suddivise in disabilità primarie e secondarie, possiamo vedere come la maggior parte sono strettamente connesse con la sfera relazionale.

In questa indagine oltre all’approccio dell’antropologia medica, si fa riferimento a fonti di carattere scientifico, dando al lavoro un taglio di carattere medico, psichiatrico e pedagogico.

Uno spazio è stato dedicato ad esperti, che con il loro lavoro hanno contribuito all’attività divulgativa. Alcuni di questi riguardano:

• Le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) sono: “zero alcol in gravidanza”. Inoltre, un contesto di vita sano può migliorare le condizioni del soggetto proteggendolo dallo sviluppo delle disabilità.
• Il Professore Ceccanti è stato il primo in Italia ad occuparsi di FASD, nel 2005 viene effettuata la prima ricerca in Italia rivolta alle scuole elementari della provincia di Roma.
• L’epigenetica costituisce un punto di aggancio fra scienze biologiche e scienze sociali, infatti l’intreccio tra patologia ereditaria e condizioni sociali in cui si vive è molto forte.

L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe – aps (AIDEFAD), con la sua collaborazione, è stata fondamentale per la realizzazione di questo lavoro. Gli associati di AIDEFAD hanno contribuito con la loro testimonianza, condividendo la loro esperienza sulla FASD, attraverso questionari ed interviste. AIDEFAD ha come obiettivo quello di mettere in atto iniziative utili ad informare sui Disturbi da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe e di migliorare la qualità della vita di chi convive con questa disabilità permanente e delle loro famiglie.

In questo lavoro sono stati esaminati i dati raccolti mediante il questionario e le interviste, attraverso il metodo della “illness narratives”.

Il questionario è stato il primo strumento utilizzato per conoscere i soci di AIDEFAD, sono state raccolte in questa slide le risposte più eloquenti: hanno aderito in 16; è stato compilato per il 25% da persone direttamente interessate e per il 75% da genitori adottivi; per i soci AIDEFAD costituisce l’unico punto di riferimento per chi deve affrontare le problematiche legate alla FASD; in 7 hanno ricevuto supporto dalle associazioni ed in 8 non ne hanno ricevuto nessuno; una delle risposte più condivise è stata: la necessità di attività di informazione e sensibilizzazione. Questo dato dimostra come siano insufficienti le informazioni che si hanno sulla FASD in più livelli della nostra comunità, a partire dalla prevenzione fino alla formazione di professionisti.

Con l’approccio della “illness narratives” si è cercato di dare un ulteriore contributo.

Al centro di questo lavoro vi sono le testimonianze di chi convive con le problematiche legate alla FASD, che sono racconti dell’esperienza individuale della malattia, “illness narratives”, che hanno permesso una ricostruzione della storia di vita attraverso una metodologia etnografica. Cioè una micronarrazione costruita dal paziente a partire dall’incorporazione della propria esperienza di vita, che ha permesso di cogliere la complessità della trasformazione corporea prodotta dall’esperienza del malessere e la produzione di significati che i soggetti sofferenti attivano ricorrendo al linguaggio.

Nelle seguenti slide sono state raccolte alcune frasi estrapolate dalle interviste svolte.

La storia di Claudio dà speranza, in quanto costituisce la dimostrazione concreta che anche se ad oggi non esiste una cura, con interventi adeguati e strategie mirate si può ottenere una qualità della vita migliore.

Una testimonianza che mi ha colpito è quella di E. che racconta: «…in quella diagnosi mi ci sono riconosciuto, mi hanno detto che tutto quello che avevo fatto non era colpa mia, che erano dei momenti di difficoltà, dei momenti in cui cercavo disperatamente aiuto a causa del mio malessere e per la prima volta mi sono sentito capito»

Questa testimonianza dimostra che a volte è il percorso terapeutico a rivelarsi inadeguato e a peggiorare le condizioni di vita, la consapevolezza sulla propria condizione e la corretta diagnosi producono un effetto terapeutico.

Dalle testimonianze si può notare come:

• Vi è una carenza di professionisti che si occupano di FASD e di strutture adeguate sul territorio.
• Gli enti che si occupano di adozione spesso forniscono informazioni errate, incomplete e poco chiare, manca un’adeguata rete di supporto sul territorio.
• La diagnosi precoce consente maggiori possibilità di recupero e di avere una migliore integrazione nella società.
• I processi di blaming e di colpevolizzazione sono un elemento ricorrente nei racconti, le colpe vengono addossate ai figli che vengono considerati inadeguati, aggressivi, svogliati e dunque vengono isolati ed allontanati dalla società, i genitori adottivi vengono giudicati inadatti perché non sono riusciti nel loro compito di “bravi genitori”.
• L’auto-stigma si verifica anche negli individui con FASD quando interiorizzano convinzioni negative sulla loro condizione e ciò può portare a una sottostima del proprio potenziale.
• Assistiamo ad un processo di biologizzazione del disagio, la FASD si costruisce dentro la cultura della biomedicina fatta di controlli, diagnosi, farmaci e terapie. In base alla logica biomedica vi è il problema di individuare una malattia sconosciuta ai più, questo può essere causa di sofferenza per il paziente.

Concludendo, da questo lavoro è emerso:

• La tendenza della biomedicina a privilegiare l’aspetto biologico e a ridurre la dimensione socioculturale della malattia, cioè contesto sociale, relazionale e condizioni di crescita.
• Il valore del lavoro di AIDEFAD, infatti vi è la necessità di incentivare la diffusione sul territorio di altre realtà come questa.
• Il percorso di adozione è un elemento che fa emergere le problematiche legate alla FASD, che altrimenti rimarrebbero nascoste.
• La dimensione sociale della malattia, in quanto ha origine da un comportamento, cioè l’abuso di alcol durante la gravidanza, le cui conseguenze vengono trasmesse alla generazione successiva.

Diffondere l’informazione sulla Sindrome Feto-Alcolica e i Disturbi Correlati è solo un piccolo passo, che ne richiede tanti altri affinché queste persone possano ottenere il giusto riconoscimento.

Leggi la PRESENTAZIONE DELLA TESI

Quando ripenso al percorso che mi ha portato allo sviluppo della mia tesi, rimango sempre sbalordita del fatto che, quella che può sembrare una piccola coincidenza, mi abbia invece portato all’interno di un mondo del quale io ero completamente all’oscuro e che mi ha coinvolto talmente tanto che ho deciso di dedicarci anima e cuore anche dopo la laurea.
Andando per ordine, tutto iniziò a Ottobre 2019, periodo in cui stavo entrando a tutti gli effetti nel terzo e ultimo anno del mio corso di laurea in Infermieristica. Anche se mancava ancora un anno pieno al fatidico momento, l’ansia era a mille, volevo che tutto fosse programmato e pronto per essere sviluppato nei giusti tempi, tutto doveva essere perfettamente sotto il mio controllo, così mi precipitai da chi, da lì a poco, sarebbe diventata la mia relatrice, la professoressa Maria Rita Giammarinaro.
Mentre discutevamo sui possibili argomenti che avrei potuto sviluppare nella mia tesi arrivò una domanda totalmente inaspettata: “Tu conosci la FASD?”. Mutismo totale. In quel momento andai in confusione, quell’acronimo non riportava a galla nulla di tutto ciò che avevo studiato, facevo fatica a capire anche in quale contesto e in quale materia si sarebbe dovuto inserire. Leggendo la confusione sulla mia faccia, la Prof. mi tranquillizzò dicendo che non era un argomento studiato ed era anche molto poco conosciuto, però, dato che stava preparando un progetto molto interessante, mi disse di leggermi qualcosa a riguardo e farle sapere se avessi voluto partecipare.

Tornata a casa feci ciò che la professoressa mi aveva suggerito e iniziai a cercare qualche notizia sulla FASD. A posteriori mi rendo conto di come all’epoca stessi solo leggendo quella che era la punta dell’iceberg di questo vastissimo argomento, quelle che mi sembravano notizie valide erano in realtà solo accenni che spesso erano confusi e poco chiari. Nonostante ciò mi sembrava un argomento molto interessante dal punto di vista clinico ed essendo un argomento poco conosciuto avrei avuto l’opportunità di portare qualcosa di nuovo e fresco in sede di commissione.
Decisi così di dare la mia conferma alla professoressa che mi consigliò di contattare chi sarebbe stato il mio correlatore, il presidente dell’associazione A.I.D.E.F.A.D. – aps, Claudio Diaz, che iniziò ad aiutarmi a districarmi nel vasto mondo della FASD, così da poter procedere con la prima fase dello sviluppo della tesi: fare prevenzione nelle scuole superiori di secondo grado e raccogliere dati per iniziare un’indagine statistica.
Di tutto il percorso, andare nelle scuole fu decisamente la mia parte preferita. Adoravo parlare con le ragazze e i ragazzi, si dimostrarono subito incuriositi e attivi, facendo domande o interventi, arricchendo il contenuto della prevenzione e dandomi la sincera speranza che le nuove generazioni sarebbero state migliori delle precedenti. Inoltre far prevenzione a loro mi diede la possibilità di capire quanto l’uso di alcol in gravidanza possa essere pericoloso, quanti problemi sia psicologici che fisici possa portare al nascituro e come le conseguenze dell’esposizione prenatale all’alcol possano sconvolgere la famiglia, sia essa biologica o adottiva, del bambino affetto da FASD.

Tuttavia la vita mi ha insegnato che le cose belle non durano per sempre e purtroppo il 2020 ha rimarcato benissimo questo concetto, infatti con l’avvento della pandemia le scuole iniziarono a chiudere e fui costretta a interrompere il mio giro nelle scuole. Dopo mesi di blocco e incertezza, la professoressa Giammarinaro e Claudio mi consigliarono di basarmi sui dati che ero riuscita a raccogliere, con la promessa da parte mia che avrei continuato a fare prevenzione nelle scuole anche dopo la laurea. I dati che emersero mi lasciarono perplessa e non poco; col questionario, preparato con l’aiuto della mia relatrice e del mio correlatore e somministrato a un centinaio di ragazze delle scuole prima che iniziassi a esporre i vari danni dell’uso di alcol durante la gravidanza, emerse tra le altre cose che il 56,25% delle ragazze esaminate aveva l’abitudine di bere più di 20 bevande alcoliche durante l’anno e che di queste il 26% ha iniziato a bere a 15 anni, mentre il 32,3% ha iniziato a 17. Inoltre i dati che mi hanno preoccupato di più sono stati l’82,3% delle ragazze che è ben consapevole che è vietato assumere alcolici al di sotto dei 18 anni e il 41,7% delle ragazze che è fermamente convinto che assumere piccole quantità di alcol in gravidanza non crei problemi al bambino, ma al contrario possa portare dei benefici.
Questi dati mi portarono a riflettere parecchio, ormai ero decisa a portare non più una semplice tesi davanti alla commissione, ma un vero e proprio problema che può essere risolto con della buona prevenzione e condivisione da parte di tutti. Ora, per scrivere una buona tesi c’è bisogno di buon materiale da cui prendere spunto e su cui studiare il più approfonditamente possibile e qui entrò in scena la dottoressa Stefania Bazzo, segretario del Comitato scientifico di AIDEFAD – aps che con molta gentilezza e disponibilità mi fornì tutto il materiale di cui avevo bisogno per ultimare le mie conoscenze sull’immenso mondo della FASD. Grazie allo studio di questo materiale appresi meglio la differenza tra FAS completa, pFAS (FAS parziale), DNCA (Difetti alla Nascita Causati dall’Alcol) e DSNA (Disturbo dello Sviluppo Neurologico correlato all’Alcol), compresi meglio tutte le problematiche fisiche e organiche dei soggetti affetti, le zone cerebrali più colpite e i danni a medio e lungo termine.

Il tempo passava e quando arrivò il momento della proclamazione ripensai a tutto l’aiuto ricevuto, a come la mia relatrice, Claudio, la dottoressa Bazzo e molti altri mi supportarono per tutta la durata del percorso, così presi una decisione: voglio farmi carico della prevenzione sul territorio riguardo tutto ciò che concerne la FASD, voglio aprire gli occhi a quanti più ragazzi e ragazze possibile sui rischi che corrono nel bere alcol e assumere sostanze e che possono far correre al bambino che un giorno avranno ed eliminare tutti i luoghi comuni e le false credenze che mettono a repentaglio la salute di milioni di persone.

La paura è tanta, ma la voglia di combattere ancora di più, e con un’associazione come A.I.D.E.F.A.D. a sostenermi so di non essere sola nella mia battaglia.