Esperienze vissute di adolescenti con FASD

Esperienze vissute di adolescenti con disturbo dello spettro alcolico fetale

Kelly Skorka, Jodie Copley, Catherine McBryde, Pamela J. Meredith, Natascia Reid;
Dev Med Child Neurol. 2022;00:1–9.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.jogc.2022.01.013

Abstract

Scopo

Esplorare le esperienze vissute degli adolescenti con disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD) per comprendere: i modi in cui le loro sfide influenzano il funzionamento quotidiano; e il patrimonio personale e le risorse esterne che facilitano la partecipazione.

Metodo

Sono state condotte interviste semi-strutturate con quattro adolescenti (uno identificato come non binario, un maschio e due femmine) con FASD di età compresa tra 13 e 15 anni. Un approccio di elicitazione fotografica ha facilitato la partecipazione, per cui gli adolescenti hanno prima scattato fotografie delle loro attività e ambienti quotidiani. Le fotografie sono state successivamente utilizzate per generare discussione durante le interviste. L’analisi dei dati prevedeva l’utilizzo dell’analisi fenomenologica interpretativa per generare temi.

Risultati

Dalle interviste sono emersi due temi sovraordinati e tre sottotemi relativi alle esperienze vissute dei partecipanti: (1) “l’ansia sfida la partecipazione” (sottotemi [i] “bisogno di supporto esterno”; [ii] “il potere delle relazioni positive”; e [ iii] ‘talenti e interessi facilitano la partecipazione’) e (2) ‘importanza di un’identità unica’.

Interpretazione

I risultati hanno illustrato le barriere che gli adolescenti hanno sperimentato riguardo al loro funzionamento quotidiano e alla loro indipendenza. Inoltre, incorporare i punti di forza nelle attività quotidiane sembrava ridurre l’ansia e migliorare la partecipazione, e gli adolescenti desideravano che le loro caratteristiche uniche fossero riconosciute e apprezzate. Per supportare gli adolescenti con FASD, i fornitori di servizi dovrebbero prendere in considerazione l’incorporazione di approcci basati sui punti di forza e un focus esplicito sulla facilitazione dello sviluppo di identità personali positive.

Astratto

Abbreviazioni

FASD
Spettro dei disordini feto alcolici

IPA
Analisi fenomenologica interpretativa

Cosa aggiunge questo documento

• L’ansia spesso impediva la partecipazione indipendente degli adolescenti alle attività sociali, richiedendo l’assistenza di un caregiver.
• I punti di forza (es. talenti, relazioni positive) hanno facilitato la partecipazione degli adolescenti e ridotto la loro ansia.
• Clinici e ricercatori dovrebbero considerare approcci basati sui punti di forza agli interventi mirati alla partecipazione.
• Gli interventi per adolescenti con disturbo dello spettro alcolico fetale potrebbero concentrarsi sullo sviluppo di un’identità personale positiva.

In quanto condizione del neurosviluppo risultante dall’esposizione prenatale all’alcol, il disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD) colpisce circa 4,9-11,7 per 1000 bambini e adolescenti a livello globale. ¹

Impatti primari della FASD (ad es. disturbi cognitivi, motori, del linguaggio, del linguaggio e dello sviluppo sociale e difficoltà a regolare le risposte agli stimoli sensoriali) ² possono influenzare la partecipazione degli individui alle attività quotidiane, ³ come la cura di sé, la scuola, il tempo libero, e interazioni sociali.

Senza un supporto appropriato, le persone con FASD possono sperimentare sfide secondarie, come il disimpegno dalla scuola, la mancanza di indipendenza, l’abuso di alcol e/o altre sostanze, problemi di salute mentale e coinvolgimento con il sistema giudiziario. ⁴

La classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute definisce l’attività come “l’esecuzione di un compito o un’azione” e la partecipazione come “coinvolgimento in una situazione di vita”. ⁵

La partecipazione può essere facilitata o ostacolata da fattori personali di un individuo (es. motivazione, interesse, preferenze, abilità), interazioni sociali e fattori ambientali. ⁶ La classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute pone l’accento sul funzionamento rispetto alla disabilità, promuovendo approcci olistici all’intervento. ⁵

Allineandosi con questo quadro, la teoria della resilienza e gli interventi basati sui punti di forza incoraggiano gli individui a identificare e utilizzare le proprie risorse personali (ad esempio abilità, interessi, personalità), risorse esterne (ad esempio supporti sociali, fattori comunitari), ambienti e attività per sviluppare le proprie capacità per migliorare le prestazioni dell’attività. ^7 , 8

La ricerca attuale si è concentrata sull’identificazione e sull’affrontare le barriere alla partecipazione incontrate da bambini e adolescenti con FASD; ³ , tuttavia, la considerazione dei fattori che ne facilitano la partecipazione è limitata. ⁹

Inoltre, pochi studi hanno esplorato le esperienze vissute di bambini e adolescenti con FASD. ³

Considerare le prospettive di un individuo può aiutare i medici a determinare ciò che è importante per l’individuo, comprendere l’individuo nel contesto delle sue relazioni e circostanze e utilizzare queste informazioni per informare l’assistenza. ¹⁰ Inoltre, è stato stabilito che la pratica centrata sulla famiglia dovrebbe essere collaborativa tra il terapeuta, il bambino e la famiglia. ¹¹

Per sviluppare obiettivi che siano significativi per i bambini con FASD e interventi che affrontino questi obiettivi, è importante includere un focus sulle esperienze vissute dai bambini.

L’obiettivo generale del presente studio era di approfondire le esperienze vissute degli adolescenti con FASD, con ulteriori sotto-scopi di descrivere: (1) i modi in cui le loro sfide hanno influenzato il funzionamento quotidiano; e (2) i beni personali e le risorse esterne che hanno facilitato la partecipazione.

METODO

Il presente studio è riportato secondo i criteri consolidati per la rendicontazione delle linee guida della ricerca qualitativa ( Appendice S1 ). ¹² L’autorizzazione etica è stata concessa dall’Università del Queensland (2019000170) e dal Children’s Health Queensland (HREC/18/QCHQ/46648). Poiché i partecipanti avevano meno di 18 anni, i caregiver hanno fornito il consenso informato scritto e gli adolescenti hanno fornito il consenso verbale prima dei colloqui.

Gruppo di ricerca e riflessività

Quattro terapisti occupazionali e uno psicologo clinico hanno condotto lo studio in corso. Fatta eccezione per il primo autore candidato al dottorato, tutti gli autori sono titolari di un dottorato di ricerca. L’ultimo autore aveva precedentemente incontrato due partecipanti durante altre attività di ricerca; tuttavia, tutte le interviste sono state condotte, trascritte e analizzate dal primo autore, che non aveva precedenti relazioni con nessuno dei partecipanti. I partecipanti sono stati informati delle qualifiche e dell’esperienza del ricercatore, degli obiettivi della ricerca e delle istruzioni di partecipazione.

Progettazione dello studio

È stata utilizzata l’analisi fenomenologica interpretativa (IPA), un approccio tematico fondato su fenomenologia, ermeneutica e idiografia, ^13 , 14 . Sia descrittivo che interpretativo, IPA utilizza la teoria ermeneutica dell’interpretazione per comprendere i modi in cui i partecipanti danno un significato alle loro esperienze e alle loro prospettive di un fenomeno. ¹³

In linea con l’idiografia, l’IPA considera le riflessioni di ciascun partecipante individualmente prima di condurre un’analisi incrociata di tutte le interviste. ^13 – 15 I temi e le interpretazioni relativi alle esperienze vissute dei partecipanti sono identificati e scritti come una narrazione supportata dalle citazioni dei partecipanti. ¹³Poiché questo studio mirava a esplorare le esperienze vissute degli adolescenti con FASD, l’IPA è stato ritenuto un approccio appropriato.

Partecipanti

I partecipanti erano adolescenti con diagnosi di FASD di età compresa tra 12 e 18 anni e sono stati reclutati utilizzando un campionamento omogeneo intenzionale ¹³ dalla clinica di valutazione dello sviluppo neurologico dell’Università del Queensland e dalle organizzazioni di supporto FASD australiane (National Organization for Fetal Alcohol Spectrum Disorders e FASD Hub Australia).

I bambini di età superiore a 7 anni possono fornire il consenso a partecipare alla ricerca; ¹⁶ tuttavia, i bambini di età inferiore ai 9 anni spesso non hanno sviluppato la capacità di valutare e riflettere sulle proprie capacità e abilità. ¹¹ Inoltre, le persone con FASD hanno spesso difficoltà cognitive, del linguaggio e del linguaggio ²ciò potrebbe complicare ulteriormente la loro capacità di discutere le esperienze personali.

Poiché questo studio richiedeva ai partecipanti di articolare e riflettere sulle loro circostanze, sono stati reclutati adolescenti. L’IPA raccomanda un piccolo campione di partecipanti per consentire un’analisi dettagliata di ciascun caso individualmente. ¹³ Sei caregiver di potenziali partecipanti hanno discusso il progetto di ricerca con il primo autore via telefono o e-mail.

Quattro famiglie hanno accettato di partecipare. Due degli adolescenti, sebbene interessati allo studio, sono stati segnalati dai loro caregiver come ansiosi di impegnarsi in interviste e uno ha rifiutato di conversare direttamente con il ricercatore, trasmettendo invece le risposte tramite il loro caregiver. Di conseguenza, i caregiver erano presenti durante queste due interviste per facilitare la partecipazione.

La tabella  1 presenta una sintesi dei partecipanti e dei caregiver presenti durante le interviste. Vengono forniti pseudonimi per proteggere la privacy dei partecipanti.

Tabella 1. Sintesi delle caratteristiche dei partecipanti

Pseudonimo del partecipante	Età, anni	Pseudonimo di badante	Relazione con il caregiver	Presente durante l’intervista	Posizione
Jamie	14	Andrea	Bambino biologico	Partecipante	Queensland, Australia
Taylor	15	Olivia	Figlio adottivo	Partecipante e badante	Vittoria, Australia
Mackenzie	13	Lia	figlio adottivo	Partecipante	Nuovo Galles del Sud, Australia
Dakota	13	Nocciola	Figlio di parentela	Partecipante e badante	Queensland, Australia

Raccolta dati

Le interviste semistrutturate sono state condotte utilizzando la foto elicitazione, un approccio utilizzato con bambini e adolescenti con disabilità per supportarli nel dare significato al loro mondo e riflettere sulle loro esperienze, anche quando potrebbero non avere la capacità di discutere concetti astratti. ^16 – 18 L’elicitazione fotografica fornisce ai bambini il controllo sulle fotografie scattate e discusse, ^16 , 17 ed è stata utilizzata con l’IPA per supportare la comprensione delle esperienze vissute. ¹⁹

Ai partecipanti è stato chiesto di scattare fotografie delle loro attività quotidiane e degli ambienti (ad es. aree domestiche e comunitarie, opere d’arte, progetti, pasti, libri) per 2 settimane prima delle interviste, quindi hanno scelto fotografie da condividere e discutere con l’intervistatore. Agli adolescenti è stato chiesto di scattare le fotografie da soli ed evitare di fotografare persone o elementi identificabili (ad es. segnaletica scolastica) per motivi di privacy. Fotografie di esempio sono fornite nelle figure  1 , 2 e 3 .

Figura 1

Questa fotografia dell’opera d’arte di un adolescente riflette le loro opinioni sull’importanza di non esprimere giudizi basati solo sull’apparenza

Figura 2

Questa fotografia ritrae parte della routine quotidiana dell’adolescente di leggere con la madre prima di andare a letto

Figura 3

Questa è una fotografia del tavolo da pranzo dell’adolescente apparecchiato per una cena in famiglia

Le interviste sono state condotte dal primo autore per un periodo compreso tra 45 minuti e 1 ora tramite Zoom (a causa delle restrizioni COVID-19) utilizzando una guida all’intervista ( Appendice S2 ), fornita in anticipo ai partecipanti.

Le fotografie sono state visualizzate una alla volta e il ricercatore ha posto domande relative alle attività e agli ambienti mostrati, con domande di indagine utilizzate per ottenere ulteriori informazioni (ad es. “Mi parli di questa foto?”; “Quando svolgi di solito questa attività?”) . Dopo che tutte le fotografie sono state visualizzate, ulteriori domande hanno esplorato la routine quotidiana degli adolescenti, le attività, i punti di forza e le sfide percepiti e le influenze di questi sul funzionamento quotidiano (ad es .Cosa trovi difficile da fare durante il giorno?’; ‘Quali ritieni siano i tuoi punti di forza?’).

L’adolescente che ha trasmesso le risposte tramite il suo caregiver è diventato ansioso durante l’intervista e non è stato in grado di continuare. È stato fissato un secondo appuntamento e l’intervista è stata completata con successo. Le interviste sono state registrate in audio e video con il permesso e trascritte testualmente e durante e dopo le interviste sono state prese note sul campo.

Analisi dei dati

L’analisi dei dati ha seguito le linee guida stabilite da Smith et al. ¹³ in cui ogni intervista è stata analizzata individualmente, seguita da un’analisi incrociata. Le fotografie non sono state analizzate in quanto sono state utilizzate esclusivamente per facilitare la partecipazione alle interviste.

L’analisi individuale ha coinvolto il primo autore che leggeva ogni trascrizione più volte e faceva commenti descrittivi, linguistici e concettuali. ¹³ Le note descrittive descrivevano il contenuto dell’intervista (ad es. “Impossibile discutere le attività domestiche e del tempo libero”), le note linguistiche hanno evidenziato l’uso della lingua dei partecipanti (ad es. “molte ripetizioni di parole/frasi”) e le note concettuali ipotizzate sull’interpretazione dei dati ( es. ‘difficoltà a comunicare verbalmente così si esprime invece attraverso l’arte?’). ¹³

Il secondo e il terzo autore hanno anche esaminato in modo indipendente la prima e l’ultima trascrizione. Ne è seguita la discussione e il confronto dei loro commenti esplorativi con il primo autore per confermare che le strategie di notazione erano congruenti tra gli autori. ^13 , 20

Il primo autore ha successivamente identificato e raggruppato i temi emergenti, creando un elenco generale di temi per ciascun partecipante. ¹³ Questi elenchi, insieme agli estratti delle interviste, sono stati discussi tra tutti gli autori fino a raggiungere un consenso sui temi. Sebbene tutti gli autori fossero d’accordo sul contenuto di ciascun tema, c’erano piccole discrepanze tra i nomi dei temi.

Per raggiungere il consenso, gli autori hanno esaminato insieme citazioni e descrizioni rilevanti per sviluppare etichette appropriate.

Durante la successiva analisi incrociata, il primo autore ha confrontato tutti e quattro gli elenchi di temi per identificare le connessioni e ha creato un elenco generale finale di temi sovraordinati e relativi sottotemi. ¹³ L’elenco finale del gruppo e gli estratti corrispondenti sono stati quindi discussi con il gruppo di ricerca per finalizzare i temi.

RISULTATI

Dalle interviste sono stati generati due temi sovraordinati. Il primo ha identificato l’ansia come una barriera primaria alla partecipazione degli adolescenti alle attività. Tre sottotemi (supporti esterni, talenti e interessi e relazioni positive) sono emersi come elementi che hanno aiutato gli adolescenti a superare l’ansia e partecipare alle attività. Il secondo tema sovraordinato (importanza di un’identità unica) ha evidenziato un fattore significativo nelle esperienze vissute degli adolescenti. I temi sono presentati nella Tabella  2 e nella Figura  4 e discussi di seguito.

Tabella 2. Temi generati dalle interviste

Partecipanti che contribuiscono	Citazioni dalle trascrizioni delle interviste
Tema sovraordinato 1: L’ansia sfida la partecipazione
Jamie	‘Non posso stare in posti grandi per troppo tempo o vado fuori di testa.’
Taylor	“C’erano un sacco di ansie e cose.”
Mackenzie	“Non riesco a spegnere il cervello.”
Dakota	“[Dakota] non vuole davvero vedere nessuna foto, ma puoi parlare con loro.”
Sottotema 1: Necessità di supporto esterno e adattamenti ambientali
Jamie	“Se mai incontrassi [nome dell’intervistatore] nella vita reale, [loro] probabilmente mi vedrebbero con una cuffia”.
Taylor	“Avere una routine è molto importante… Abbiamo dei programmi e questo per assicurarci che [Taylor] sappia tutto quello che sta succedendo. Quindi questo aiuta davvero molto.’
Dakota	“[Dakota] non vuole vedersi [se stessi], quindi spegnerò il video… potrei essere la staffetta.”
Sottotema 2: Il potere delle relazioni positive
Jamie	“Mi rivolgo sempre al mio, tipo, il mio buon, buon amico.”
Taylor	“Quella è in realtà la mamma che legge [per me]”.
Mackenzie	“Io… vado a fare shopping e vado in spiaggia e quello… [con] mamma.”
Dakota	“Potrei essere la persona della staffetta… [Dakota] può sentirti, ma posso fare la staffetta”.
Sottotema 3: Talenti e interessi facilitano la partecipazione
Jamie	“A volte se faccio solo uno schizzo mentre sto facendo [un’attività], perché mi aiuta anche a concentrarmi molto. E inoltre, non mi rende molto più lunatico di quanto non lo sia già.’
Taylor	“Stavo… scrivendo una recensione su una delle mie macchine fotografiche.”
Mackenzie	‘Sono bravo in arte.’
Dakota	“[Dakota] ha gareggiato a livello locale, in squadre statali… Ci sono alcune abilità che solo tu puoi fare, e altre non possono nel tuo livello, vero?”
Tema sovraordinato 2: Importanza di un’identità unica
Jamie	“La mia camera da letto è ciò che mi piace e mi piacciono i miei amici.”
Taylor	“Questo l’ho fatto da solo.”

Figura 4

Rapporti tra temi

L’ansia sfida la partecipazione

L’ansia è stata la principale barriera alla partecipazione alle attività quotidiane segnalate dai partecipanti e ha portato i partecipanti a evitare le attività o a richiedere ai caregiver di sostenere l’impegno, in particolare durante le situazioni sociali.

Jamie ha affermato che l’ansia rendeva difficile “rispondere alle domande [e] prendere decisioni”, poiché le richieste sociali “non si calcolano bene con [me] … Non riesco a tenere conversazioni molto, è molto difficile per me parlare a volte … Come le persone tengono conversazioni? Come se mi confondesse davvero”. Anche gli ambienti affollati erano stressanti: “Non posso stare in posti grandi per troppo tempo o vado fuori di testa”.

Taylor sembrava aver bisogno di pianificazione, ordine e prevedibilità per ridurre la propria ansia. Ad esempio, dopo aver fatto la spesa (che potrebbe essere stressante per Taylor a causa degli ambienti affollati e imprevedibili), Taylor ha segnalato la necessità di impilare perfettamente gli articoli acquistati per calmarsi: “Odio quando le scatole di tonno vengono messe a testa in giù in modo che la scritta sia a testa in giù… Mi dà solo fastidio.’

L’ansia di Mackenzie e Jamie ha anche comportato difficoltà a fornire risposte dettagliate durante le interviste. Spesso rispondevano con parole singole o brevi affermazioni e richiedevano all’intervistatore di porre domande di indagine per facilitare l’ulteriore discussione. Mackenzie ha anche riferito di avere difficoltà a dormire perché “non riesco a spegnere il cervello”.

Sebbene interessato a partecipare, Dakota è diventato ansioso di essere sulla telecamera utilizzando Zoom e di conversare direttamente con il ricercatore. Dakota ha deciso di stare fuori dalla telecamera, trasmettendo risposte e commenti tramite la sua badante, Hazel, che ha avvertito che Dakota stava vivendo “ansia e stress” riguardo alla telecamera e parlando con il ricercatore.

Sebbene l’ansia costituisse una barriera significativa alla partecipazione degli adolescenti, c’erano fattori che li aiutavano a superare l’ansia ea partecipare alle attività. Questi fattori comprendono tre sottotemi.

Sottotema 1: Necessità di supporto esterno

Gli adolescenti avevano bisogno di supporti e risorse esterne per svolgere le attività. Ad esempio, Jamie ha scoperto che ascoltare musica aiutava a ridurre la loro ansia, riferendo: “Se mai incontrassi [nome dell’intervistatore] nella vita reale, [loro] probabilmente mi vedrebbero con una cuffia”.

Taylor ‘mi piace[d] script[s]’ per prepararsi alle conversazioni e fornire risposte organizzate.

Ad esempio, la badante di Taylor, Olivia, ha riferito che Taylor “non era entusiasta di [condurre un programma radiofonico]”; tuttavia, poiché lo spettacolo era stato sceneggiato, Taylor ha accettato di partecipare, riferendo che è stato “molto sorprendente”.

Quando sono state poste domande inaspettate durante l’intervista, Taylor sembrava incerta su come rispondere e spesso ripeteva le parole: “Stavo pensando che avrei semplicemente acceso la fiamma, stavo pensando che l’avrei semplicemente acceso, perché ha delle belle forme in esso , puoi ottenere del buono, del buono, del buon flusso.’

Olivia ha anche sostenuto la regolazione emotiva di Taylor, ad esempio, quando Taylor si è distratta durante l’intervista, Olivia ha riconosciuto che avevano bisogno di una pausa e ha suggerito: “Vuoi uscire un attimo?” Taylor ha quindi lasciato l’intervista per saltare sul trampolino, una strategia che Olivia ha riferito può aiutare Taylor a regolare le proprie emozioni.

L’organizzazione e le routine coerenti si sono rivelate strategie efficaci per supportare la partecipazione di due adolescenti.

Dakota ha richiesto al suo caregiver (Hazel) di aiutare a gestire la propria ansia limitando il tempo non strutturato durante il giorno: oltre alla scuola, Dakota si allenava in ginnastica 5 giorni a settimana e le attività del fine settimana e delle vacanze erano pianificate in anticipo.

Hazel ha anche posizionato Dakota fuori dalla visuale della telecamera durante l’intervista in modo che Dakota si sentisse più a suo agio nel partecipare, riferendo che “[Dakota] non vuole vedersi [se stessi]”.

Inoltre, ogni giorno è stato pianificato e prevedibile per Taylor e Olivia hanno riferito: ‘Avere una routine è molto importante … Abbiamo programmi e questo per assicurarci che [Taylor] sappia tutto ciò che sta accadendo. Quindi questo aiuta davvero molto.’

Sottotema 2: Il potere delle relazioni positive

Le relazioni positive hanno svolto un ruolo sostanziale nel supportare i partecipanti nella loro vita quotidiana. I caregiver e gli amici spesso assistevano gli adolescenti nello svolgimento di attività, nella gestione delle emozioni e nel coinvolgimento nelle interazioni sociali.

Jamie ha riportato il valore delle amicizie intime, citando un amico in particolare come uno dei loro principali supporti quando si sente ansioso o angosciato: “Mi rivolgo sempre al mio… buon, buon amico… Se mi sento stressato, gli parlo in un certo senso e lui… si rilassa la situazione davvero bene.’

La forte relazione di Taylor con Olivia è stata evidente durante l’intervista di Taylor poiché spesso avevano battute facili tra loro, ridendo e scherzando:

Olivia

Quindi, [Taylor] è stato intervistato nel [programma radiofonico] e hanno detto: “[Taylor’s] ha una grande voce per la radio”.

Taylor

Non hanno detto che avevo un bel viso per la radio (ride) .

Olivia

Sì (ride) .

Questa relazione ha permesso a Olivia di aiutare Taylor a cogliere opportunità che normalmente eviterebbe, ad esempio, di ospitare il programma radiofonico. Olivia ha dichiarato: “Ho aiutato molto [Taylor] a lavorare su tutto … c’erano molte ansie”.

A Mackenzie piaceva andare in spiaggia o fare shopping con la loro badante, Leah, mentre Hazel aiutava Dakota a partecipare ad attività che trovavano stressanti. Dakota ha anche riferito di aver apprezzato le lezioni scolastiche quando insegnate da insegnanti che si sono presi il tempo per conoscerli e “rendevano [le lezioni] divertenti”.

Sottotema 3: Talenti e interessi facilitano la partecipazione

I partecipanti hanno riferito che incorporare i loro punti di forza o interessi nelle attività ha sostenuto la loro partecipazione a compiti che normalmente eviterebbero.

A Jamie piaceva creare opere d’arte e spesso disegnava a scuola quando si sentiva frustrato o per aiutarli a impegnarsi in compiti che erano opprimenti: “A volte disegno solo mentre svolgo [attività in classe], perché mi aiuta anche a concentrarmi molto. E inoltre, non mi rende molto più lunatico di quanto non lo sia già.’ Jamie ha anche utilizzato questa strategia per facilitare la loro partecipazione all’intervista disegnando schizzi mentre stavano parlando con il ricercatore.

A Taylor piaceva la fotografia e il completamento di progetti artistici a casa e Olivia ha basato la scuola di Taylor su queste passioni per supportare il loro apprendimento.

Ad esempio, Taylor ha iniziato a scrivere “una recensione su una delle [loro] macchine fotografiche”, anche se a Taylor non piace scrivere: “Non scrivo nulla che non voglio”. Gran parte dell’intervista di Taylor si è concentrata sulla discussione dei loro progetti e Taylor ha espresso orgoglio per i loro risultati: “Sono venuti abbastanza bene … È stato un risultato abbastanza buono”.

Dakota amava la ginnastica e ha avuto successo nelle competizioni a livello statale e nazionale. Anche se ci sono stati cambiamenti nella struttura e nelle attività delle lezioni di ginnastica di Dakota che non gli piacevano e i loro coetanei se ne sono andati, la passione di Dakota li ha incoraggiati a continuare a frequentare.

L’importanza di un’identità unica

Il desiderio di un’auto-espressione della loro identità unica era evidente durante le interviste di Jamie e Taylor. Le risposte e le fotografie degli adolescenti hanno espresso la loro personalità e i loro interessi attraverso mezzi creativi, il loro aspetto personale e i loro ambienti domestici individuali.

A Jamie piaceva decorare i loro vestiti, “tagliarsi e tingersi i capelli” e tatuarsi, mentre la loro camera da letto, “il luogo in cui [Jamie si sentiva] al sicuro”, consentiva la libertà di esprimere la propria personalità. Le pareti e i mobili erano decorati con opere d’arte e poster e spesso presentavano gli amici di Jamie: “La mia camera da letto è ciò che mi piace e mi piacciono i miei amici”, a significare il valore che attribuivano alle relazioni. Jamie ha anche riflettuto sul loro uso dell’arte per trasmettere emozioni e valori: ‘Questo è un disegno che ho fatto… l’ho basato su un personaggio di cui ero davvero ossessionato. E rifletteva in qualche modo come mi sentivo… È un po’ come una cosa del tipo “non giudicare davvero un libro dalla copertina”.’

Taylor ha anche sottolineato l’importanza di avere la propria identità, spesso evidenziando le caratteristiche, i valori e i punti di forza unici della loro personalità. Mentre Olivia ha tracciato parallelismi tra Taylor e il padre, Taylor si è concentrata sulle loro differenze, ad esempio, esprimendo orgoglio per la propria intraprendenza e organizzazione rispetto al padre: “Prendo vecchi pezzi che [il padre] semplicemente non userebbe e [il padre] butterei via… Ho [il mio banco da lavoro del capannone] tutto organizzato, molto meglio del banco di papà.’

DISCUSSIONE

Il presente studio mirava a comprendere le esperienze vissute degli adolescenti con FASD. Di particolare interesse è stato il modo in cui le loro sfide, i beni personali e le risorse esterne hanno influenzato la partecipazione alle attività quotidiane. Due temi sovraordinati sono stati identificati dalle interviste degli adolescenti: (1) “l’ansia sfida la partecipazione” e (2) “l’importanza di un’identità unica”.

Il primo tema sovraordinato ha identificato che l’ansia degli adolescenti ha avuto un impatto sulla loro fiducia e indipendenza, con i partecipanti che hanno identificato che spesso avevano bisogno dell’assistenza dei caregiver per partecipare alle attività. Allo stesso modo, Salmon e Buetow ²¹ hanno scoperto che l’ansia portava gli adolescenti con FASD a isolarsi socialmente e a lottare per impegnarsi a scuola.

Un sottotema, “bisogno di supporto esterno”, ha rivelato che le strategie attuate dai caregiver, come stabilire routine, modificare l’ambiente e fornire struttura e organizzazione, alleviavano l’ansia e aiutavano gli adolescenti a partecipare alle loro attività quotidiane.

Allo stesso modo, i caregiver negli studi di Brown et al. ²² e Watson et al. ²³ hanno riferito di aver bisogno di ambienti strutturati affinché i loro figli con FASD gestiscano i comportamenti e li supportino nel seguire le routine.

Inoltre, un articolo di Kalberg et al. ²⁴ ha raccomandato che, a causa del funzionamento esecutivo e delle sfide emotive che i bambini e gli adolescenti con FASD possono sperimentare, le scuole possono implementare programmi visivi e insegnamento strutturato per ridurre l’ansia creando prevedibilità.

I partecipanti hanno discusso l’importanza di sviluppare relazioni positive con la famiglia e gli amici. Taylor e Mackenzie trascorrevano gran parte del loro tempo libero con gli operatori sanitari e Jamie si rivolgeva agli amici per ricevere supporto quando era sopraffatta.

I supporti sociali sono stati un facilitatore chiave per gli adolescenti nel presente studio per gestire l’ansia e svolgere attività, compreso il completamento dei compiti scolastici, la partecipazione sociale e l’assunzione di nuove opportunità.

Questo risultato era coerente con altra letteratura. Ad esempio, Stade et al. ²⁵ hanno notato che i bambini con FASD si sono sentiti supportati dai loro caregiver e hanno riconosciuto il ruolo di advocacy che hanno assunto, e un bambino ha riferito che i loro caregiver hanno aiutato la loro attenzione e partecipazione alle attività di gioco. ²⁵ Adulti con FASD in Salmon e Buetow ²¹lo studio ha riportato che avere una persona di supporto ha migliorato la loro partecipazione alle attività e la capacità di far fronte a situazioni difficili, mentre un adulto con FASD intervistato da Burles et al. ²⁶ prezioso supporto da parte dei loro caregiver.

Willis et al. ²⁷ hanno scoperto che una famiglia solidale e amicizie autentiche che fornivano un senso di appartenenza e accettazione erano fattori importanti per una partecipazione significativa (cioè attribuendo significato all’auto-impegno in un’attività) per bambini e adolescenti con altre disabilità. ²⁷

Il sottotema finale, “talenti e interessi facilitano la partecipazione”, ha evidenziato il valore dei beni personali dei partecipanti. Centrare le attività sui punti di forza degli adolescenti era un’altra strategia efficace per gestire l’ansia e incoraggiare la partecipazione ad attività che gli adolescenti avrebbero altrimenti evitato.

Sebbene pochi studi abbiano esplorato i punti di forza dei bambini con FASD, ricerche precedenti hanno scoperto che le attività che forniscono divertimento o sentimenti di successo hanno consentito ai bambini con FASD di superare le sfide partecipando alle attività, ^{25 , 27 , 28} mentre era più difficile impegnarsi in compiti che erano non significativo. ²¹

Come per molti adolescenti con sviluppo tipico, il secondo tema sovraordinato, ‘l’importanza di un’identità unica’, illustrava il desiderio dei partecipanti di essere apprezzati come individui. ²⁹Jamie e Taylor hanno usato l’arte per esprimere la loro individualità e Jamie ha anche creato opere d’arte per comunicare le loro emozioni.

L’aspetto e lo stile della loro camera da letto di Jamie hanno mostrato i loro talenti e l’espressione personale e hanno suggerito che Jamie apprezzasse avere un’identità unica a parte la loro famiglia e i loro coetanei.

I confronti di Taylor con il padre indicavano la loro necessità di essere riconosciuti per le proprie capacità. Questo tema di un’identità unica è emerso dalle interviste di Jamie e Taylor come qualcosa di più del semplice mostrare le loro differenze; era il loro desiderio di essere individui che si distinguevano dagli altri e che i loro talenti fossero apprezzati.

Questa è stata una parte fondamentale delle esperienze vissute di questi adolescenti e ricerche precedenti hanno scoperto che lo sviluppo di un’identità personale positiva era essenziale per facilitare la partecipazione alle attività ricreative,²⁷

Ad esempio, uno studio di Burles et al. ²⁶ hanno scoperto che essere indipendenti e riconosciuti per le loro capacità, piuttosto che per i loro deficit, era essenziale per l’auto-identità positiva di un giovane adulto con FASD.

Ricerche precedenti limitate hanno studiato l’identità personale come punto focale dell’intervento per bambini e adolescenti con FASD, ³⁰ ma lo sviluppo di un’identità unica è una parte importante dell’adolescenza in generale. ²⁹

I disturbi dello sviluppo neurologico associati all’esposizione prenatale all’alcol e all’interazione con l’ambiente di un giovane possono influire sullo sviluppo di un’identità personale positiva per le persone con FASD. ³⁰

Un’identità personale negativa potrebbe aumentare l’ansia o portare a sintomi di umore depresso e quindi ridurre la partecipazione alle attività quotidiane. Reid et al. ³⁰ ha quindi recentemente evidenziato l’importanza di approcci basati sui punti di forza per le persone con FASD per facilitare lo sviluppo di un’identità personale positiva.

Implicazioni cliniche

Coerentemente con la ricerca precedente, questo studio ha messo in evidenza le barriere poste dall’ansia al funzionamento quotidiano degli adolescenti con FASD e la necessità di supporti esterni per facilitare la partecipazione alle attività.

I caregiver e gli amici intimi sono stati le principali persone di supporto per gli adolescenti nel presente studio e hanno assistito gli adolescenti nella gestione dell’ansia e nell’esecuzione di attività che trovavano impegnative. Sarebbe quindi vantaggioso per i medici considerare la promozione di relazioni positive tra i bambini e le loro reti sociali e assistere i caregiver e altre persone di supporto nell’attuazione di routine e prevedibilità.

Unico a questo studio era l’attenzione sui punti di forza dei partecipanti. Supportando approcci basati sui punti di forza, gli adolescenti hanno sottolineato l’importanza di utilizzare i loro talenti e interessi per aumentare la motivazione e favorire la partecipazione alle attività.

L’ansia era una sfida significativa, che spesso portava gli adolescenti a evitare le attività; pertanto, questa scoperta rafforza le raccomandazioni per i medici per identificare le risorse personali e le risorse esterne di bambini e adolescenti con FASD, supportarli a riconoscere i propri punti di forza e sfruttarli nell’intervento. Inoltre, gli adolescenti hanno evidenziato il desiderio che le loro caratteristiche uniche siano riconosciute dagli altri, un fattore importante per molti giovani, ma non ben studiato nella popolazione FASD.

Limitazioni

Una limitazione di questo studio era che il campione partecipante era auto-selezionato. L’elicitazione fotografica potrebbe aver attratto partecipanti con interessi artistici e potrebbe non aver attratto partecipanti con altri interessi. Studi futuri potrebbero prendere in considerazione metodi alternativi di raccolta dei dati, come la creazione di un videodiario o la fornitura di risposte scritte, disegnate o preregistrate, per ridurre l’ansia legata alla conversazione con ricercatori non familiari.

L’uso di Zoom per condurre le interviste ha consentito il reclutamento da uno stato all’altro e potrebbe aver facilitato o influenzato il coinvolgimento degli adolescenti. Alcuni adolescenti potrebbero essersi sentiti più a loro agio con Zoom piuttosto che con interviste di persona, mentre altri adolescenti potrebbero essersi sentiti sopraffatti.

Un adolescente divenne ansioso; però, non era chiaro se un colloquio di persona avrebbe sostenuto il coinvolgimento poiché trovavano stressante conversare con persone sconosciute in generale. Le interviste di persona potrebbero aver consentito approcci più flessibili alle conversazioni, come camminare, giocare o utilizzare altri interessi durante le interviste; tuttavia, le discussioni faccia a faccia avrebbero potuto anche essere più ansiose per alcuni adolescenti.

Inoltre, per futuri studi di ricerca potrebbe essere preso in considerazione l’aumento del coinvolgimento di persone con esperienza vissuta durante tutto il processo di ricerca (ad es. progettazione della metodologia e analisi dei risultati). o utilizzando altri interessi durante le interviste; tuttavia, le discussioni faccia a faccia avrebbero potuto anche essere più ansiose per alcuni adolescenti.

Conclusione

Questo studio fornisce approfondimenti sulle esperienze vissute degli adolescenti con FASD, in particolare sul fatto che l’ansia ha impedito e i punti di forza hanno facilitato la partecipazione alle attività quotidiane.

Inoltre, gli adolescenti volevano che le loro caratteristiche uniche fossero apprezzate dagli altri.

Concentrandosi sulle risorse personali e sui supporti esterni degli adolescenti con FASD, nonché sulle loro sfide, i medici possono comprendere meglio i vantaggi dell’incorporazione di approcci basati sui punti di forza nell’intervento.

Si raccomanda che gli interventi futuri prendano in considerazione la possibilità di sfruttare i talenti e gli interessi dei bambini, sostenere un’identità personale positiva, stabilire forti supporti sociali e implementare la prevedibilità e la struttura per facilitare la partecipazione alle attività quotidiane.

RINGRAZIAMENTI

Il primo autore ha ricevuto sostegno attraverso la borsa di studio del programma di formazione alla ricerca del governo australiano. Gli autori desiderano ringraziare tutti gli adolescenti ei loro caregiver che hanno partecipato a questo studio; le loro riflessioni e intuizioni sono state preziose.

Gli autori non hanno interessi che potrebbero essere percepiti come fonte di conflitto o pregiudizio.

 

FONTE: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.15290