Esperienze vissute di adolescenti con FASD

Esperienze vissute di adolescenti con disturbo dello spettro alcolico fetale

Kelly Skorka, Jodie Copley, Catherine McBryde, Pamela J. Meredith, Natascia Reid;
Dev Med Child Neurol. 2022;00:1–9.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.jogc.2022.01.013

Abstract

Scopo

Esplorare le esperienze vissute degli adolescenti con disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD) per comprendere: i modi in cui le loro sfide influenzano il funzionamento quotidiano; e il patrimonio personale e le risorse esterne che facilitano la partecipazione.

Metodo

Sono state condotte interviste semi-strutturate con quattro adolescenti (uno identificato come non binario, un maschio e due femmine) con FASD di età compresa tra 13 e 15 anni. Un approccio di elicitazione fotografica ha facilitato la partecipazione, per cui gli adolescenti hanno prima scattato fotografie delle loro attività e ambienti quotidiani. Le fotografie sono state successivamente utilizzate per generare discussione durante le interviste. L’analisi dei dati prevedeva l’utilizzo dell’analisi fenomenologica interpretativa per generare temi.

Risultati

Dalle interviste sono emersi due temi sovraordinati e tre sottotemi relativi alle esperienze vissute dei partecipanti: (1) “l’ansia sfida la partecipazione” (sottotemi [i] “bisogno di supporto esterno”; [ii] “il potere delle relazioni positive”; e [ iii] ‘talenti e interessi facilitano la partecipazione’) e (2) ‘importanza di un’identità unica’.

Interpretazione

I risultati hanno illustrato le barriere che gli adolescenti hanno sperimentato riguardo al loro funzionamento quotidiano e alla loro indipendenza. Inoltre, incorporare i punti di forza nelle attività quotidiane sembrava ridurre l’ansia e migliorare la partecipazione, e gli adolescenti desideravano che le loro caratteristiche uniche fossero riconosciute e apprezzate. Per supportare gli adolescenti con FASD, i fornitori di servizi dovrebbero prendere in considerazione l’incorporazione di approcci basati sui punti di forza e un focus esplicito sulla facilitazione dello sviluppo di identità personali positive.

Astratto

Abbreviazioni

FASD
Spettro dei disordini feto alcolici

IPA
Analisi fenomenologica interpretativa

Cosa aggiunge questo documento

• L’ansia spesso impediva la partecipazione indipendente degli adolescenti alle attività sociali, richiedendo l’assistenza di un caregiver.
• I punti di forza (es. talenti, relazioni positive) hanno facilitato la partecipazione degli adolescenti e ridotto la loro ansia.
• Clinici e ricercatori dovrebbero considerare approcci basati sui punti di forza agli interventi mirati alla partecipazione.
• Gli interventi per adolescenti con disturbo dello spettro alcolico fetale potrebbero concentrarsi sullo sviluppo di un’identità personale positiva.

In quanto condizione del neurosviluppo risultante dall’esposizione prenatale all’alcol, il disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD) colpisce circa 4,9-11,7 per 1000 bambini e adolescenti a livello globale. ¹

Impatti primari della FASD (ad es. disturbi cognitivi, motori, del linguaggio, del linguaggio e dello sviluppo sociale e difficoltà a regolare le risposte agli stimoli sensoriali) ² possono influenzare la partecipazione degli individui alle attività quotidiane, ³ come la cura di sé, la scuola, il tempo libero, e interazioni sociali.

Senza un supporto appropriato, le persone con FASD possono sperimentare sfide secondarie, come il disimpegno dalla scuola, la mancanza di indipendenza, l’abuso di alcol e/o altre sostanze, problemi di salute mentale e coinvolgimento con il sistema giudiziario. ⁴

La classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute definisce l’attività come “l’esecuzione di un compito o un’azione” e la partecipazione come “coinvolgimento in una situazione di vita”. ⁵

La partecipazione può essere facilitata o ostacolata da fattori personali di un individuo (es. motivazione, interesse, preferenze, abilità), interazioni sociali e fattori ambientali. ⁶ La classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute pone l’accento sul funzionamento rispetto alla disabilità, promuovendo approcci olistici all’intervento. ⁵

Allineandosi con questo quadro, la teoria della resilienza e gli interventi basati sui punti di forza incoraggiano gli individui a identificare e utilizzare le proprie risorse personali (ad esempio abilità, interessi, personalità), risorse esterne (ad esempio supporti sociali, fattori comunitari), ambienti e attività per sviluppare le proprie capacità per migliorare le prestazioni dell’attività. ^7 , 8

La ricerca attuale si è concentrata sull’identificazione e sull’affrontare le barriere alla partecipazione incontrate da bambini e adolescenti con FASD; ³ , tuttavia, la considerazione dei fattori che ne facilitano la partecipazione è limitata. ⁹

Inoltre, pochi studi hanno esplorato le esperienze vissute di bambini e adolescenti con FASD. ³

Considerare le prospettive di un individuo può aiutare i medici a determinare ciò che è importante per l’individuo, comprendere l’individuo nel contesto delle sue relazioni e circostanze e utilizzare queste informazioni per informare l’assistenza. ¹⁰ Inoltre, è stato stabilito che la pratica centrata sulla famiglia dovrebbe essere collaborativa tra il terapeuta, il bambino e la famiglia. ¹¹

Per sviluppare obiettivi che siano significativi per i bambini con FASD e interventi che affrontino questi obiettivi, è importante includere un focus sulle esperienze vissute dai bambini.

L’obiettivo generale del presente studio era di approfondire le esperienze vissute degli adolescenti con FASD, con ulteriori sotto-scopi di descrivere: (1) i modi in cui le loro sfide hanno influenzato il funzionamento quotidiano; e (2) i beni personali e le risorse esterne che hanno facilitato la partecipazione.

METODO

Il presente studio è riportato secondo i criteri consolidati per la rendicontazione delle linee guida della ricerca qualitativa ( Appendice S1 ). ¹² L’autorizzazione etica è stata concessa dall’Università del Queensland (2019000170) e dal Children’s Health Queensland (HREC/18/QCHQ/46648). Poiché i partecipanti avevano meno di 18 anni, i caregiver hanno fornito il consenso informato scritto e gli adolescenti hanno fornito il consenso verbale prima dei colloqui.

Gruppo di ricerca e riflessività

Quattro terapisti occupazionali e uno psicologo clinico hanno condotto lo studio in corso. Fatta eccezione per il primo autore candidato al dottorato, tutti gli autori sono titolari di un dottorato di ricerca. L’ultimo autore aveva precedentemente incontrato due partecipanti durante altre attività di ricerca; tuttavia, tutte le interviste sono state condotte, trascritte e analizzate dal primo autore, che non aveva precedenti relazioni con nessuno dei partecipanti. I partecipanti sono stati informati delle qualifiche e dell’esperienza del ricercatore, degli obiettivi della ricerca e delle istruzioni di partecipazione.

Progettazione dello studio

È stata utilizzata l’analisi fenomenologica interpretativa (IPA), un approccio tematico fondato su fenomenologia, ermeneutica e idiografia, ^13 , 14 . Sia descrittivo che interpretativo, IPA utilizza la teoria ermeneutica dell’interpretazione per comprendere i modi in cui i partecipanti danno un significato alle loro esperienze e alle loro prospettive di un fenomeno. ¹³

In linea con l’idiografia, l’IPA considera le riflessioni di ciascun partecipante individualmente prima di condurre un’analisi incrociata di tutte le interviste. ^13 – 15 I temi e le interpretazioni relativi alle esperienze vissute dei partecipanti sono identificati e scritti come una narrazione supportata dalle citazioni dei partecipanti. ¹³Poiché questo studio mirava a esplorare le esperienze vissute degli adolescenti con FASD, l’IPA è stato ritenuto un approccio appropriato.

Partecipanti

I partecipanti erano adolescenti con diagnosi di FASD di età compresa tra 12 e 18 anni e sono stati reclutati utilizzando un campionamento omogeneo intenzionale ¹³ dalla clinica di valutazione dello sviluppo neurologico dell’Università del Queensland e dalle organizzazioni di supporto FASD australiane (National Organization for Fetal Alcohol Spectrum Disorders e FASD Hub Australia).

I bambini di età superiore a 7 anni possono fornire il consenso a partecipare alla ricerca; ¹⁶ tuttavia, i bambini di età inferiore ai 9 anni spesso non hanno sviluppato la capacità di valutare e riflettere sulle proprie capacità e abilità. ¹¹ Inoltre, le persone con FASD hanno spesso difficoltà cognitive, del linguaggio e del linguaggio ²ciò potrebbe complicare ulteriormente la loro capacità di discutere le esperienze personali.

Poiché questo studio richiedeva ai partecipanti di articolare e riflettere sulle loro circostanze, sono stati reclutati adolescenti. L’IPA raccomanda un piccolo campione di partecipanti per consentire un’analisi dettagliata di ciascun caso individualmente. ¹³ Sei caregiver di potenziali partecipanti hanno discusso il progetto di ricerca con il primo autore via telefono o e-mail.

Quattro famiglie hanno accettato di partecipare. Due degli adolescenti, sebbene interessati allo studio, sono stati segnalati dai loro caregiver come ansiosi di impegnarsi in interviste e uno ha rifiutato di conversare direttamente con il ricercatore, trasmettendo invece le risposte tramite il loro caregiver. Di conseguenza, i caregiver erano presenti durante queste due interviste per facilitare la partecipazione.

La tabella  1 presenta una sintesi dei partecipanti e dei caregiver presenti durante le interviste. Vengono forniti pseudonimi per proteggere la privacy dei partecipanti.

Tabella 1. Sintesi delle caratteristiche dei partecipanti

Pseudonimo del partecipante	Età, anni	Pseudonimo di badante	Relazione con il caregiver	Presente durante l’intervista	Posizione
Jamie	14	Andrea	Bambino biologico	Partecipante	Queensland, Australia
Taylor	15	Olivia	Figlio adottivo	Partecipante e badante	Vittoria, Australia
Mackenzie	13	Lia	figlio adottivo	Partecipante	Nuovo Galles del Sud, Australia
Dakota	13	Nocciola	Figlio di parentela	Partecipante e badante	Queensland, Australia

Raccolta dati

Le interviste semistrutturate sono state condotte utilizzando la foto elicitazione, un approccio utilizzato con bambini e adolescenti con disabilità per supportarli nel dare significato al loro mondo e riflettere sulle loro esperienze, anche quando potrebbero non avere la capacità di discutere concetti astratti. ^16 – 18 L’elicitazione fotografica fornisce ai bambini il controllo sulle fotografie scattate e discusse, ^16 , 17 ed è stata utilizzata con l’IPA per supportare la comprensione delle esperienze vissute. ¹⁹

Ai partecipanti è stato chiesto di scattare fotografie delle loro attività quotidiane e degli ambienti (ad es. aree domestiche e comunitarie, opere d’arte, progetti, pasti, libri) per 2 settimane prima delle interviste, quindi hanno scelto fotografie da condividere e discutere con l’intervistatore. Agli adolescenti è stato chiesto di scattare le fotografie da soli ed evitare di fotografare persone o elementi identificabili (ad es. segnaletica scolastica) per motivi di privacy. Fotografie di esempio sono fornite nelle figure  1 , 2 e 3 .

Figura 1

Questa fotografia dell’opera d’arte di un adolescente riflette le loro opinioni sull’importanza di non esprimere giudizi basati solo sull’apparenza

Figura 2

Questa fotografia ritrae parte della routine quotidiana dell’adolescente di leggere con la madre prima di andare a letto

Figura 3

Questa è una fotografia del tavolo da pranzo dell’adolescente apparecchiato per una cena in famiglia

Le interviste sono state condotte dal primo autore per un periodo compreso tra 45 minuti e 1 ora tramite Zoom (a causa delle restrizioni COVID-19) utilizzando una guida all’intervista ( Appendice S2 ), fornita in anticipo ai partecipanti.

Le fotografie sono state visualizzate una alla volta e il ricercatore ha posto domande relative alle attività e agli ambienti mostrati, con domande di indagine utilizzate per ottenere ulteriori informazioni (ad es. “Mi parli di questa foto?”; “Quando svolgi di solito questa attività?”) . Dopo che tutte le fotografie sono state visualizzate, ulteriori domande hanno esplorato la routine quotidiana degli adolescenti, le attività, i punti di forza e le sfide percepiti e le influenze di questi sul funzionamento quotidiano (ad es .Cosa trovi difficile da fare durante il giorno?’; ‘Quali ritieni siano i tuoi punti di forza?’).

L’adolescente che ha trasmesso le risposte tramite il suo caregiver è diventato ansioso durante l’intervista e non è stato in grado di continuare. È stato fissato un secondo appuntamento e l’intervista è stata completata con successo. Le interviste sono state registrate in audio e video con il permesso e trascritte testualmente e durante e dopo le interviste sono state prese note sul campo.

Analisi dei dati

L’analisi dei dati ha seguito le linee guida stabilite da Smith et al. ¹³ in cui ogni intervista è stata analizzata individualmente, seguita da un’analisi incrociata. Le fotografie non sono state analizzate in quanto sono state utilizzate esclusivamente per facilitare la partecipazione alle interviste.

L’analisi individuale ha coinvolto il primo autore che leggeva ogni trascrizione più volte e faceva commenti descrittivi, linguistici e concettuali. ¹³ Le note descrittive descrivevano il contenuto dell’intervista (ad es. “Impossibile discutere le attività domestiche e del tempo libero”), le note linguistiche hanno evidenziato l’uso della lingua dei partecipanti (ad es. “molte ripetizioni di parole/frasi”) e le note concettuali ipotizzate sull’interpretazione dei dati ( es. ‘difficoltà a comunicare verbalmente così si esprime invece attraverso l’arte?’). ¹³

Il secondo e il terzo autore hanno anche esaminato in modo indipendente la prima e l’ultima trascrizione. Ne è seguita la discussione e il confronto dei loro commenti esplorativi con il primo autore per confermare che le strategie di notazione erano congruenti tra gli autori. ^13 , 20

Il primo autore ha successivamente identificato e raggruppato i temi emergenti, creando un elenco generale di temi per ciascun partecipante. ¹³ Questi elenchi, insieme agli estratti delle interviste, sono stati discussi tra tutti gli autori fino a raggiungere un consenso sui temi. Sebbene tutti gli autori fossero d’accordo sul contenuto di ciascun tema, c’erano piccole discrepanze tra i nomi dei temi.

Per raggiungere il consenso, gli autori hanno esaminato insieme citazioni e descrizioni rilevanti per sviluppare etichette appropriate.

Durante la successiva analisi incrociata, il primo autore ha confrontato tutti e quattro gli elenchi di temi per identificare le connessioni e ha creato un elenco generale finale di temi sovraordinati e relativi sottotemi. ¹³ L’elenco finale del gruppo e gli estratti corrispondenti sono stati quindi discussi con il gruppo di ricerca per finalizzare i temi.

RISULTATI

Dalle interviste sono stati generati due temi sovraordinati. Il primo ha identificato l’ansia come una barriera primaria alla partecipazione degli adolescenti alle attività. Tre sottotemi (supporti esterni, talenti e interessi e relazioni positive) sono emersi come elementi che hanno aiutato gli adolescenti a superare l’ansia e partecipare alle attività. Il secondo tema sovraordinato (importanza di un’identità unica) ha evidenziato un fattore significativo nelle esperienze vissute degli adolescenti. I temi sono presentati nella Tabella  2 e nella Figura  4 e discussi di seguito.

Tabella 2. Temi generati dalle interviste

Partecipanti che contribuiscono	Citazioni dalle trascrizioni delle interviste
Tema sovraordinato 1: L’ansia sfida la partecipazione
Jamie	‘Non posso stare in posti grandi per troppo tempo o vado fuori di testa.’
Taylor	“C’erano un sacco di ansie e cose.”
Mackenzie	“Non riesco a spegnere il cervello.”
Dakota	“[Dakota] non vuole davvero vedere nessuna foto, ma puoi parlare con loro.”
Sottotema 1: Necessità di supporto esterno e adattamenti ambientali
Jamie	“Se mai incontrassi [nome dell’intervistatore] nella vita reale, [loro] probabilmente mi vedrebbero con una cuffia”.
Taylor	“Avere una routine è molto importante… Abbiamo dei programmi e questo per assicurarci che [Taylor] sappia tutto quello che sta succedendo. Quindi questo aiuta davvero molto.’
Dakota	“[Dakota] non vuole vedersi [se stessi], quindi spegnerò il video… potrei essere la staffetta.”
Sottotema 2: Il potere delle relazioni positive
Jamie	“Mi rivolgo sempre al mio, tipo, il mio buon, buon amico.”
Taylor	“Quella è in realtà la mamma che legge [per me]”.
Mackenzie	“Io… vado a fare shopping e vado in spiaggia e quello… [con] mamma.”
Dakota	“Potrei essere la persona della staffetta… [Dakota] può sentirti, ma posso fare la staffetta”.
Sottotema 3: Talenti e interessi facilitano la partecipazione
Jamie	“A volte se faccio solo uno schizzo mentre sto facendo [un’attività], perché mi aiuta anche a concentrarmi molto. E inoltre, non mi rende molto più lunatico di quanto non lo sia già.’
Taylor	“Stavo… scrivendo una recensione su una delle mie macchine fotografiche.”
Mackenzie	‘Sono bravo in arte.’
Dakota	“[Dakota] ha gareggiato a livello locale, in squadre statali… Ci sono alcune abilità che solo tu puoi fare, e altre non possono nel tuo livello, vero?”
Tema sovraordinato 2: Importanza di un’identità unica
Jamie	“La mia camera da letto è ciò che mi piace e mi piacciono i miei amici.”
Taylor	“Questo l’ho fatto da solo.”

Figura 4

Rapporti tra temi

L’ansia sfida la partecipazione

L’ansia è stata la principale barriera alla partecipazione alle attività quotidiane segnalate dai partecipanti e ha portato i partecipanti a evitare le attività o a richiedere ai caregiver di sostenere l’impegno, in particolare durante le situazioni sociali.

Jamie ha affermato che l’ansia rendeva difficile “rispondere alle domande [e] prendere decisioni”, poiché le richieste sociali “non si calcolano bene con [me] … Non riesco a tenere conversazioni molto, è molto difficile per me parlare a volte … Come le persone tengono conversazioni? Come se mi confondesse davvero”. Anche gli ambienti affollati erano stressanti: “Non posso stare in posti grandi per troppo tempo o vado fuori di testa”.

Taylor sembrava aver bisogno di pianificazione, ordine e prevedibilità per ridurre la propria ansia. Ad esempio, dopo aver fatto la spesa (che potrebbe essere stressante per Taylor a causa degli ambienti affollati e imprevedibili), Taylor ha segnalato la necessità di impilare perfettamente gli articoli acquistati per calmarsi: “Odio quando le scatole di tonno vengono messe a testa in giù in modo che la scritta sia a testa in giù… Mi dà solo fastidio.’

L’ansia di Mackenzie e Jamie ha anche comportato difficoltà a fornire risposte dettagliate durante le interviste. Spesso rispondevano con parole singole o brevi affermazioni e richiedevano all’intervistatore di porre domande di indagine per facilitare l’ulteriore discussione. Mackenzie ha anche riferito di avere difficoltà a dormire perché “non riesco a spegnere il cervello”.

Sebbene interessato a partecipare, Dakota è diventato ansioso di essere sulla telecamera utilizzando Zoom e di conversare direttamente con il ricercatore. Dakota ha deciso di stare fuori dalla telecamera, trasmettendo risposte e commenti tramite la sua badante, Hazel, che ha avvertito che Dakota stava vivendo “ansia e stress” riguardo alla telecamera e parlando con il ricercatore.

Sebbene l’ansia costituisse una barriera significativa alla partecipazione degli adolescenti, c’erano fattori che li aiutavano a superare l’ansia ea partecipare alle attività. Questi fattori comprendono tre sottotemi.

Sottotema 1: Necessità di supporto esterno

Gli adolescenti avevano bisogno di supporti e risorse esterne per svolgere le attività. Ad esempio, Jamie ha scoperto che ascoltare musica aiutava a ridurre la loro ansia, riferendo: “Se mai incontrassi [nome dell’intervistatore] nella vita reale, [loro] probabilmente mi vedrebbero con una cuffia”.

Taylor ‘mi piace[d] script[s]’ per prepararsi alle conversazioni e fornire risposte organizzate.

Ad esempio, la badante di Taylor, Olivia, ha riferito che Taylor “non era entusiasta di [condurre un programma radiofonico]”; tuttavia, poiché lo spettacolo era stato sceneggiato, Taylor ha accettato di partecipare, riferendo che è stato “molto sorprendente”.

Quando sono state poste domande inaspettate durante l’intervista, Taylor sembrava incerta su come rispondere e spesso ripeteva le parole: “Stavo pensando che avrei semplicemente acceso la fiamma, stavo pensando che l’avrei semplicemente acceso, perché ha delle belle forme in esso , puoi ottenere del buono, del buono, del buon flusso.’

Olivia ha anche sostenuto la regolazione emotiva di Taylor, ad esempio, quando Taylor si è distratta durante l’intervista, Olivia ha riconosciuto che avevano bisogno di una pausa e ha suggerito: “Vuoi uscire un attimo?” Taylor ha quindi lasciato l’intervista per saltare sul trampolino, una strategia che Olivia ha riferito può aiutare Taylor a regolare le proprie emozioni.

L’organizzazione e le routine coerenti si sono rivelate strategie efficaci per supportare la partecipazione di due adolescenti.

Dakota ha richiesto al suo caregiver (Hazel) di aiutare a gestire la propria ansia limitando il tempo non strutturato durante il giorno: oltre alla scuola, Dakota si allenava in ginnastica 5 giorni a settimana e le attività del fine settimana e delle vacanze erano pianificate in anticipo.

Hazel ha anche posizionato Dakota fuori dalla visuale della telecamera durante l’intervista in modo che Dakota si sentisse più a suo agio nel partecipare, riferendo che “[Dakota] non vuole vedersi [se stessi]”.

Inoltre, ogni giorno è stato pianificato e prevedibile per Taylor e Olivia hanno riferito: ‘Avere una routine è molto importante … Abbiamo programmi e questo per assicurarci che [Taylor] sappia tutto ciò che sta accadendo. Quindi questo aiuta davvero molto.’

Sottotema 2: Il potere delle relazioni positive

Le relazioni positive hanno svolto un ruolo sostanziale nel supportare i partecipanti nella loro vita quotidiana. I caregiver e gli amici spesso assistevano gli adolescenti nello svolgimento di attività, nella gestione delle emozioni e nel coinvolgimento nelle interazioni sociali.

Jamie ha riportato il valore delle amicizie intime, citando un amico in particolare come uno dei loro principali supporti quando si sente ansioso o angosciato: “Mi rivolgo sempre al mio… buon, buon amico… Se mi sento stressato, gli parlo in un certo senso e lui… si rilassa la situazione davvero bene.’

La forte relazione di Taylor con Olivia è stata evidente durante l’intervista di Taylor poiché spesso avevano battute facili tra loro, ridendo e scherzando:

Olivia

Quindi, [Taylor] è stato intervistato nel [programma radiofonico] e ha