…Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il Servizio sanitario nazionale (SSN). A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul Sistema Giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge...

AUTORE

Claudio Diaz

CATEGORIA

9/9 FASDay, Associazione, In Evidenza, Bacheca

POSTATO IL

7 Settembre 2020

SOCIAL

AIDEFAD

PERCHE’ NASCE A.I.D.E.F.A.D. – aps

L’Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe nasce nel 2018, il 9 settembre, in occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla FASD, come risultato del lungo e doloroso percorso di vita del suo Presidente, Claudio Diaz.
Oltre a Claudio, i Soci Fondatori sono 6 tra genitori adottivi di figli esposti ad alcol/sostanze, ma non diagnosticati, parenti di persone con DEFAD e professionisti.
I Disordini o Disturbi Feto-Alcolici (FASD) e da esposizione a droghe sono una condizione drammaticamente sottostimata, non riconosciuta e mal diagnosticata. Ciò comporta che le diagnosi che vengono poste si riferiscano esclusivamente alla descrizione dei sintomi e quindi ricadano nella sfera psichiatrica (Disruptive Dysregolation Mood Disorder, Disturbo Bipolare, Depressione, Ansia, ecc), neuropsichiatrica (ADHD, Autismi, Disturbi del neurosviluppo non altrimenti specificati, ecc) o delle dipendenze. Chiaramente una diagnosi non corretta comporta una gestione, una cura e una terapia non corrette con grave danno per il paziente, la famiglia ed enorme aggravio dei costi per il Servizio sanitario nazionale (SSN). A tutto ciò c’è da aggiungere la ricaduta che un non corretto e precoce inquadramento diagnostico ha anche sul Sistema Giustizia, in quanto una discreta percentuale di persone con DEFAD finisce con l’avere problemi con la legge.
L’Associazione quindi nasce con la forte motivazione di chi conosce l’inferno del non corretto riconoscimento con tutte le conseguenze del caso, di familiari di ragazzi adottivi e di professionisti specializzati in DEFAD.
Gli scopi che A.I.D.E.F.A.D. – aps si prefigge sono quelli di farsi conoscere e crescere, formare e informare sui Disordini Feto-Alcolici e da esposizione a droghe, promuovere le diagnosi precoci e correte che nonostante linee guida chiare presenti già dal 2010 non vengono, in Italia, fatte, ad eccezione della Sindrome Feto-Alcolica (FAS), la più grave e facilmente riconoscibile manifestazione dell’intero Spettro, caratterizzata da dismorfismi facciali, ritardo della crescita e intellettivo. La FAS però è solo la punta dell’iceberg, perchè i disturbi correlati sono enormemente più diffusi e completamente non diagnosticati.

A.I.D.E.F.A.D. vuole mappare il territorio italiano per fornire a chi si rivolga ad essa dei punti di riferimento e, gradualmente, formando i professionisti, creare dei percorsi multidisciplinari mirati (logopedista, fisioterapista, psicologo, MMG, psichiatra, ass. sociale…). Ma più di tutto vuole diventare il punto di riferimento, d’incontro e di condivisione per chi è affetto da DEFAD, per le famiglie, gli insegnanti e quanti abbiano a cuore la Salute della comunità.

Un altro punto che inevitabilmente ci sta profondamente a cuore è la prevenzione: #zeroalcolingravidanza, #zerodrogheingravidanza! I DEFAD sono prevenibili al 100%, prevenibile dunque tutta la sofferenza che ne consegue! Basta evitare l’assunzione di alcol o sostanze psicoattive in gravidanza, allattamento e durante il periodo fertile, se non altro a partire da diversi mesi prima di concepire un figlio e questa indicazione dovrebbe essere seguita anche dall’uomo. Inoltre intendiamo realizzare ogni attività utile alla lotta allo stigma e al senso di colpa che accompagna e segna le mamme biologiche che hanno usato sostanze e/o alcolici durante la gravidanza e i bambini e le persone affette da questa disabilità permanente. Spesso l’utilizzo di alcolici o droghe avviene nelle prime settimane o mesi di gravidanza poichè accade che la madre non sappia ancora di essere incinta. Dunque solo un ampio e condiviso progetto d’informazione potrà servire a cancellare i sentimenti sbagliati che accompagnano i DEFAD. La colpa non è mai uno strumento utile!
Desideriamo inoltre instaurare rapporti e collaborazioni con le associazioni che si occupano di adozione in quanto la proporzione di questi Disturbi è molto più alta nella popolazione dei figli adottivi, soprattutto (ma non solo!) di quelli che provengono dai paesi dell’Est Europa, rispetto alla popolazione normale. Ma anche perchè siamo fortemente convinti che genitori adottivi consapevoli non significhi diminuzione del numero di adozioni, ma al contrario, la consapevolezza di cosa siano i DEFAD e che riconoscerli quanto prima è importante per diminuire esponenzialmente il rischio di sviluppare gli esiti avversi secondari (problemi di salute mentale, di dipendenza, scolastici, lavorativi, con la giustizia, nella vita autonoma) – che poi sono ciò che realmente distrugge e devasta la famiglia – farebbe sì che i futuri genitori non si trovino soli e travolti da qualcosa che ad oggi non hanno gli strumenti per gestire ed affrontare.
Infatti conoscere significa entrare in possesso degli strumenti e delle tecniche fondamentali per affrontare le sfide che verranno a crearsi nel corso della vita, ma significa anche e soprattutto sapere che degli strumenti esistono e che utilizzarli coi propri figli consentirà loro di avere una vita assolutamente soddisfacente.
Siamo consapevoli di avere obbiettivi ambiziosi e che il lavoro che ci aspetta è enorme, ma, nessuno più di noi, è consapevole di quanta sofferenza inutile questo lavoro possa evitare!
Per questa ragione ci avvaliamo di un Comitato Tecnico Scientifico altamente competente ed eterogeneo che ci supporta, consiglia e accompagna e aderiamo ad EUFASD Alliance che racchiude in sè le realtà europee che si occupano di FASD. Perchè siamo convinti che lo scambio di dati, di esperienze, il confronto, l’ascolto e l’unione siano una forza enorme affinché la voce degli ultimi venga ascoltata!

Chiunque desideri aiutare A.I.D.E.F.A.D. – aps può farlo nei seguenti modi:

– Sottoscrivere la quota associativa
– Fare una donazione libera
– Tramite raccolta fondi durante occasioni di aggregazione
– Donando il 5 x 1000

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