[REV NEUROL 2021; 72: 168-176] PMID: 33616199DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7205.2020639

Introduzione. 

Il disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD) è la principale causa nota e prevenibile di disabilità intellettiva nel mondo occidentale, che colpisce fino all’1-5% della popolazione. È considerato un disturbo sottodiagnosticato e sotto-trattato e gli interventi psicologici con evidenza empirica sono scarsi.

Scopo.

Per rivedere gli studi pubblicati finora sul trattamento psicologico dei FASD durante tutto il ciclo di vita è stata effettuata una ricerca bibliografica utilizzando i database Medline, PsychINFO, PubMed e Cochrane Library utilizzando i termini  “disturbo della sindrome alcolica fetale” e “intervento cognitivo comportamentale” o “intervento psicologico” o “trattamento psicologico” o “terapia” o “psicoterapia”. Sono stati inclusi documenti pubblicati che valutano l’efficacia dei trattamenti psicologici per questi pazienti.

Sviluppo. 

Venti studi pubblicati hanno soddisfatto i criteri di inclusione. I trattamenti sono stati classificati in base al tipo di intervento: regolazione emotiva e comportamentale, formazione delle abilità sociali e interventi familiari.

Conclusioni.

I risultati indicano che i trattamenti psicologici volti a lavorare sulla regolazione emotiva e comportamentale, la formazione nelle abilità sociali e gli interventi familiari sono quelli con la maggiore evidenza nel trattamento per FASD. La maggior parte si basa su principi cognitivo-comportamentali e bambini in età scolare, mentre la ricerca sui trattamenti per adulti con FASD è ancora scarsa. Nonostante i progressi negli interventi psicologici per FASD, la ricerca riflette ancora marcati limiti.

Parole chiave Alcol Ciclo vitale Intervento cognitivo-comportamentale Intervento psicologico Disturbo dello spettro alcolico fetale Trattamento psicologico Classificato in Tecniche esplorative

introduzione

Le conseguenze dell’esposizione prenatale all’alcol furono descritte oltre 40 anni fa in Lemoine et al. nel 1968 e Jones et at nel 1973 [ 1 – 4 ]. A causa dell’eterogeneità degli effetti di tale esposizione, il termine “disturbo dello spettro alcolico fetale” (FASD), descrive le persone affette da un continuum di gravità [ 2 , 4 – 9 ]. Sulla base di questo continuum, si possono distinguere tre sottotipi principali di FASD: sindrome alcolica fetale completa, sindrome alcolica fetale parziale e disturbo dello sviluppo neurologico correlato all’alcol [ 1 , 4 ].

Si stima che la prevalenza complessiva del consumo di alcol durante la gravidanza sia dell’8-9% [ 10 ], mentre quella dei FASD è dell’1-5% nei paesi occidentali, sebbene altri paesi abbiano cifre più elevate [ 2 , 6 , 11 ]. FASD è la principale causa nota e prevenibile di disabilità intellettiva nel mondo occidentale [ 8]. Nella sua forma completa (sindrome alcolica fetale completa), è caratterizzata principalmente da: dismorfologia facciale, deficit di crescita o scarsa crescita del cervello, morfogenesi anormale o neurofisiologia anormale e danno neurocomportamentale. La sindrome alcolica fetale parziale è simile, ma senza presentare tutte le caratteristiche. Infine, i disturbi dello sviluppo neurologico alcol-correlato rappresentano la maggior parte dei casi di FASD e hanno solo manifestazioni neurocomportamentali senza caratteristiche fisiche distinguibili. In tutti i sottotipi si osservano deficit primari, dovuti all’esposizione prenatale all’alcol, e deficit secondari, che sono conseguenza e complicazioni di quelli primari. I deficit primari corrispondono al deterioramento delle funzioni cognitive (esecutive, memoria, attenzione e/o funzioni motorie), nonché alterazioni dell’apprendimento e delle abilità sociali e difficoltà di autoregolazione. Le secondarie includono l’insuccesso scolastico, problemi con la legge, cattiva condotta sessuale, uso di sostanze o difficoltà lavorative. Inoltre, altri problemi di salute mentale concomitanti sono comuni, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività è il più diffuso [1 , 5 , 8 , 12 ].

La FASD è una malattia sottodiagnosticata, poiché nonostante gli sforzi per classificarla, rimane difficile da rilevare [ 12 ]. Ciò significa che molti bambini non beneficiano delle cure fino alle fasi successive dello sviluppo, quando i deficit sono già più evidenti e hanno causato altri problemi secondari; pertanto, è anche considerato un disturbo sotto-trattato [ 1 , 6 , 7 , 13 ]. Si raccomanda un approccio globale, sia farmacologico, se necessario, sia psicologico [ 12 ].

Per quanto riguarda l’approccio psicologico, ci sono pochi interventi psicologici con prove comprovate [ 6 , 8 , 9 , 11 ]. La maggior parte degli studi effettuati si basa su piccoli campioni, i criteri diagnostici non sono omogenei tra le diverse indagini e non ci sono studi di follow-up a breve o lungo termine [ 2 , 6 ]. Anche le recensioni pubblicate sui trattamenti disponibili mostrano dei limiti. La maggior parte non specifica la metodologia utilizzata, include solo studi sulla popolazione infantile o non tiene conto degli interventi per i parenti [ 12 ]. Tra le recensioni finora pubblicate, quella di Peadon et al [7 ], che affronta il controllo statistico, sebbene si concentri solo sulla fase del bambino e dell’adolescente, e quella di Reid et al [ 9 ], che tenta di superare questi limiti considerando le terapie durante tutto il ciclo di vita. D’altra parte, finora nessuna recensione è stata pubblicata in spagnolo.

Per questo motivo, questo lavoro mira a realizzare una revisione in spagnolo che riassuma i diversi interventi psicologici di dimostrata efficacia per le persone con FASD durante l’intero ciclo di vita e per le loro famiglie.

Metodologia

I database Medline, PsychINFO, PubMed e Cochrane Library sono stati consultati utilizzando i termini combinati: “disturbo della sindrome alcolica fetale” E “intervento cognitivo comportamentale” O “intervento psicologico” O “trattamento psicologico” O “terapia” O “psicoterapia”. Sono stati inclusi studi che hanno studiato l’efficacia dei trattamenti psicologici per le persone con diagnosi di FASD di tutte le età o dei loro parenti, pubblicati in inglese o spagnolo e che hanno valutato l’efficacia utilizzando criteri comportamentali (ad esempio, risultati in questionari psicologici) o da cambiamenti significativi nella neuroimaging. Sono stati esclusi studi basati su modelli animali, casi studio, ricerche che non hanno specificato la diagnosi di FASD, studi incentrati su raccomandazioni cliniche, dietetiche o farmacologiche, e specificamente interventi neuropsicologici (ad esempio, riabilitazione della memoria) o diretti all’ambiente scolastico ( per esempio, rinforzo matematico).

Risultati

Sono stati identificati 810 studi, di cui 20 selezionati (Tabella). Tutti hanno dimostrato l’efficacia degli interventi psicologici per le persone con FASD o per le loro famiglie, tranne quello di O’Connor et al [ 14 ], che ha descritto gli adattamenti di un intervento da applicare alle persone con FASD. Gli studi sono stati classificati in base all’obiettivo di ogni trattamento: regolazione emotiva e comportamentale, abilità sociali e interventi familiari.

Tabella. Trattamenti psicologici per persone con disturbo dello spettro alcolico fetale (FADD) o familiari per tutta la vita.
	Autori	Metodologia
Regolazione emotiva e comportamentale
Infanzia
Alert Program for Self-regulation	Nash et al [ 15 ]	n = 25 (bambini 8-12 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: sei mesi
	Soh et al [ 16 ]	n = 29 (bambini 8-12 anni con FASD), 19 (senza diagnosi); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
	Nash et al [ 17 ]	n = 25 (bambini 8-12 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Neurocognitive Habilitation Program	Wells et al [ 18 ]	n = 78 (bambini 6-11 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
GoFAR	Coles et al [ 19 ]	n = 30 (genitori e bambini 5-10 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
	Kable et al [ 22 ]	n = 28 (genitori e bambini 5-10 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
	Coles et al [ 23 ]	n = 30 (genitori e bambini 5-10 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Intervento informatizzato	Coles et al [ 24 ]	n = 32 (bambini 4-10 anni con TEAF); pre / post-test; follow-up: 1 settimana
Adolescenza e età adulta
Parent-Child Assistance Program	Grant et al [ 25 ]	n = 19 (madri con TEAF di età compresa tra 14 e 36 anni); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Step by Step	Denys et al [ 26 ]	n = 24 (adulti con genitori TEAF di età compresa tra 19 e 47 anni); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Step-Up	O’Connor et al [ 27 ]	n = 54 (adolescenti 13-18 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: tre mesi
Abilità sociali
Children’s Friendship Training	O’Connor et al [ 28 ]	n = 100 (bambini 6-12 anni con TEAF); pre / post-test; follow-up: tre mesi. I componenti utili per TEAF sono specificati [ 14 ]
	Keil et al [ 29 ]	n = 100 (bambini 6-12 anni con TEAF); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: tre mesi
	O’Connor et al [ 30 ]	n = 85 (bambini 6-12 anni con TÈ); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: tre mesi
Famiglia
Early Intervention Protocol	Zarnegar et al [ 31 ]	n = 10 (bambini 10-53 mesi con TEAF e parenti); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Families Moving Forward	Bertrand et al [ 32 ]	n = 52 (genitori e figli 5-11 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Parent-Child Interaction Training	Bertrand et al [ 32 ]	n = 46 (genitori e bambini 3-7 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Coaching Families	Leenaars et al [ 33 ]	n = 186 (genitori e bambini di 1-3 anni con FASD); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Track Integrated Preventive Intervention	Petrenko et al [ 34 ]	n = 30 (genitori e bambini 4-8 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
FASD: Spettro dei Disordini Feto Alcolici.

 

Regolazione emotiva e comportamentale

Un totale di 11 studi hanno descritto interventi mirati alla regolazione emotiva e comportamentale delle persone con FASD. 

Infanzia

Alert Program for Self Regulation

Nash et al [ 15 ] hanno applicato questo programma allo scopo di lavorare sull’autoregolazione dall’integrazione sensoriale e dall’elaborazione cognitiva. Il programma consisteva in 12 sessioni settimanali, individuali e manuali, distribuite in tre fasi successive. Le funzioni esecutive sono state valutate utilizzando il NEPSY-II; il Test of Everyday Attention for Children, il Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery   e il Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF); i problemi di comportamento da Child Behavior Checklist; e le abilità sociali con il Social Skills Improvement System Questionnaire. Sono stati osservati miglioramenti nel gruppo di trattamento nelle funzioni esecutive ( NEPSY-II Inhibition-Naming: p = 0.001, d = 0.283; NEPSY-II Affect Recognition: p = 0.05, d = 0.103; BREIEF Behavioral Regulation: p = 0.01, d = 0,189; BREVE Controllo emotivo: p = 0,03, d = 0,17), che sono stati mantenuti a sei mesi.

Soh et al [ 16] ha anche valutato l’efficacia del programma nei bambini con FASD utilizzando NEPSY-II e BRIEF, ma includeva l’applicazione di tecniche di neuroimaging. Il gruppo di trattamento ha migliorato il controllo emotivo e l’inibizione ( BRIEF Emotional Control: p <0,001; NEPSY-II Inhibition: p <0,001), ed è stato osservato un aumento della materia grigia nelle seguenti regioni: frontale mediale sinistro ( p = 0), frontale inferiore destro ( p = 0,001), frontale superiore destro ( p = 0) e sinistro ( p = 0) e centro della regione frontale destra ( p = 0).

Infine, Nash et al [ 17] ha replicato i miglioramenti ottenuti in studi precedenti valutando l’efficacia del programma nei bambini con FASD utilizzando un paradigma computerizzato di controllo inibitorio e test di neuroimaging. Hanno osservato che il gruppo di trattamento è migliorato nell’inibizione ( p <0,05, η ² = 0,25) e ha avuto cambiamenti nell’attivazione di tre regioni cerebrali: giro frontale superiore destro e giro centrale sinistro e lobo parietale inferiore sinistro ( p = 0,01, η ² = 0,304; p = 0,023, η ² = 0,244; p = 0,036, η ²= 0,21). Questa attività cerebrale era simile a quella mostrata dai bambini senza una diagnosi di FASD che eseguivano gli stessi compiti.

Neurocognitive Habilitation Program

Wells et al [ 18 ] hanno realizzato questo programma sulla base dei principi dell’Alert Program. È stato applicato anche in 12 sessioni settimanali, ma è stato svolto in un formato di gruppo per i bambini e contemporaneamente è stato svolto un gruppo psicoeducativo per i genitori. Il miglioramento delle funzioni esecutive è stato valutato dal BRIEF e la capacità di risolvere i problemi emotivi utilizzando il Roberts Apperception Test for Children (RATC). Sono stati osservati miglioramenti in entrambi gli indicatori (BREVE: η ² = 0,3; RATC: η² = 0,28), in particolare: BRIEF Organization of Materials ( p = 0,007), BRIEF Monitor ( p = 0,01), RATC Resolution 1st ( p = 0,04) e RATC Resolution 2nd ( p = 0).

Programa GoFAR

Coles et al [ 19] ha studiato un programma di autoregolazione individuale nei bambini con FASD cercando di ridurre i problemi comportamentali e migliorare l’adattamento nella vita quotidiana. L’intervento si è svolto in due fasi durante 10 sessioni settimanali che hanno affrontato tre componenti: lavoro con bambini e genitori e generalizzazione dell’apprendimento. Durante la prima fase (prime cinque sessioni), i bambini hanno appreso attraverso un gioco computerizzato la strategia metacognitiva Focus and plan, Act and Reflect (FAR), applicata con successo nei bambini con FASD nel 2007 per la formazione di matematica [ 20 , 21]. Parallelamente, è stato effettuato un intervento comportamentale per i genitori. Durante la seconda fase (cinque sessioni successive), genitori e figli hanno generalizzato l’apprendimento applicando la strategia FAR a situazioni conflittuali a casa. L’efficacia del programma è stata valutata utilizzando il questionario Disruptive Behaviour Record Form prima del trattamento, nel mezzo (quando avevano appreso la strategia FAR) e alla fine, ed è stata osservata una significativa diminuzione dei comportamenti problema a casa in i bambini ( p <0,035, η ² = 0,244). Successivamente, si è scoperto che la componente genitoriale da sola potrebbe produrre miglioramenti significativi nel comportamento distruttivo dei bambini ( p = 0,027, η ²= 0,26) [ 22 ].

Infine, Coles et al [ 23 ] hanno replicato l’efficacia del programma nei bambini con FASD e osservato un significativo aumento della capacità attentiva ( test delle variabili di attenzione Performance Index: p <0.05), funzionamento adattivo ( Vineland Adaptive Behavior Scales Abilità di vita quotidiana Domestico: p <0,02) e regolazione comportamentale ( Child Behavior Questionnaire Fear: p <0,01).

Intervento computerizzato

Coles et al [ 24] ha valutato un intervento individuale basato sull’apprendimento di comportamenti sicuri in situazioni di rischio nei bambini con FASD e la sua generalizzazione alla vita reale. L’intervento è stato realizzato in una settimana e consisteva nel risolvere due situazioni di rischio in formato virtuale: come agire in caso di incendio in casa o quando si attraversa una strada cittadina. Per valutare l’efficacia del programma, a ogni bambino è stato prima chiesto di descrivere verbalmente quale sarebbe stato il comportamento ideale nelle due situazioni. Successivamente, ogni bambino è stato assegnato in modo casuale a uno dei due scenari a cui è stato virtualmente esposto e ha imparato il modo corretto di procedere. Ai bambini è stato quindi chiesto di nuovo se potevano descrivere verbalmente come si sarebbero comportati sia nelle situazioni addestrate che in quelle non addestrate. Per valutare la generalizzazione dell’apprendimento, i bambini hanno dimostrato come si sarebbero comportati nella situazione che ciascuno aveva appreso in un ambiente realmente controllato. Dopo una settimana, i bambini hanno descritto di nuovo verbalmente come risolvere ogni situazione e dimostrare il loro apprendimento attraverso la situazione reale controllata. Dopo l’allenamento, è stato osservato un miglioramento significativo nell’apprendimento di come procedere in entrambe le situazioni (incendio: p <0; attraversando la strada: p <0), che è stata mantenuta per una settimana in caso di incendio ( p <0). Inoltre, è stato osservato che le sequenze apprese attraverso l’ambiente virtuale in entrambe le situazioni sono state generalizzate a un ambiente reale controllato, in cui la maggior parte dei bambini ha eseguito correttamente più del 75% dei passaggi necessari in ciascuna situazione.

Adolescenza ed età adulta

Parent-Child Assistance Program

È stato sviluppato per la prima volta nel 1991 per le donne in gravidanza che facevano uso di alcol e droghe con l’obiettivo di prevenire le nascite future di bambini esposti prenatalmente a tossici. È stato somministrato nell’arco di tre anni da quando la donna era incinta o appena partorito attraverso visite domiciliari individualizzate basate sull’alleanza terapeutica per affrontare possibili situazioni problematiche, facilitare il collegamento della famiglia con i servizi di comunità e preservare la sicurezza del minore. Grant e colleghi [ 25 ] hanno adattato il programma di 12 mesi e lo hanno valutato a livello di comunità nelle donne adulte con FASD. L’efficacia è stata valutata utilizzando l’Addiction Severity Index 5th Edition, indice che segna la gravità di sette problemi psicosociali. Al termine dell’intervento è stata osservata una diminuzione percentuale di questi problemi, soprattutto consumo di alcol e droghe.

Step by Step Program

Denys et al [ 26] ha valutato l’efficacia di questo programma sviluppato nel 2003 e rivolto agli adulti con diagnosi di FASD che erano genitori. L’intervento è stato realizzato per tre anni con l’obiettivo di supportare le famiglie individualmente nell’utilizzo dei servizi comunitari, ottenere assistenza finanziaria e lavorativa, affrontare i problemi di dipendenza e salute mentale, gestire i momenti di crisi e offrire alternative per il tempo libero. Tutti i partecipanti hanno iniziato l’intervento sulla base di diverse esigenze e obiettivi personali, che sono stati valutati utilizzando il software Hull Outcome Monitoring Evaluation System. Alla fine del programma si è verificata una significativa diminuzione dei bisogni dei partecipanti ( p <0,01, η ² = 0,32) e un aumento significativo del raggiungimento dei propri obiettivi ( p <0,01, η ² = 0,41).

Step-up Program

O’Connor et al [ 27] ha valutato l’efficacia di un programma per adolescenti con FASD. Consisteva in un intervento manualizzato e di gruppo che, attraverso tecniche cognitivo-comportamentali, cercava di ridurre o eliminare le conseguenze negative del consumo di alcol negli adolescenti e prevenirne il consumo nei giovani astinenti. È stato effettuato durante sei sessioni settimanali attraverso due gruppi di trattamento, uno con adolescenti e uno con i genitori. L’efficacia dell’intervento è stata valutata valutando il consumo di alcol e le sue conseguenze negative negli adolescenti con FASD al pre-trattamento, post-trattamento e nei mesi di follow-up. I risultati hanno mostrato una significativa diminuzione del consumo di alcol subito dopo l’intervento (Alcohol Use Disorders Identification Test: p <0,05,d = 1,08; Rutgers Alcohol Problem Index: p <0,01, d = 0,99) mantenuto a tre mesi.

Abilità sociali

Dei documenti selezionati, quattro hanno studiato gli interventi mirati alle abilità sociali.

Children’s Friendship Training

Questo è un programma manuale con l’obiettivo di migliorare le abilità sociali nei bambini con autismo, disturbo oppositivo provocatorio e disturbo da deficit di attenzione / iperattività. La prima volta che è stato applicato a bambini con FASD è stato nel 2006 da O’Connor et al [ 28 ]. L’intervento è consistito in 12 sessioni settimanali in cui è stato costruito un gruppo con bambini con FASD e in parallelo un altro gruppo con i genitori. L’efficacia del programma è stata valutata in base ai cambiamenti dopo il trattamento e dopo un follow-up di tre mesi in due test: il Test of Social Skills Knowledge (TSSK), che valuta la conoscenza sociale, e il Social Skills Rating System, sia la versione per genitori (SSRS-P) che per insegnanti (SSRS-T), che valuta abilità sociali e problemi comportamentali. Sono stati osservati miglioramenti nella conoscenza sociale (TSSK: p <0,0001, d = 1,28) e, secondo i genitori, nelle abilità sociali (SSRS-P abilità sociali: p <0,03, d = 0,52) e nella riduzione dei problemi comportamentali ( Problemi di comportamento SSRS-P: p <0,05, d = 0,4). Le modifiche sono state mantenute a tre mesi. Un anno dopo, il gruppo di O’Connor et al [ 14] ha specificato quali erano gli adattamenti specifici per applicare con successo l’intervento ai bambini con FASD: semplificare il materiale e visualizzarlo in più formati, fare più uso di tecniche di modellazione e rinforzo positivo, tra gli altri.

Keil et al [ 29 ] hanno valutato se l’intervento potesse ridurre la tendenza che i bambini con FASD presentano quando fanno attribuzioni ostili. Hanno scoperto, utilizzando il Cartoon Stories Task, che c’era una significativa riduzione delle attribuzioni ostili quando i bambini si univano a un gruppo di bambini già formato ( p <0,05, d = 0,42). I miglioramenti sono stati mantenuti a tre mesi.

Infine, O’Connor et al [ 30] ha adattato il trattamento a un formato comunitario, valutandone l’impatto in un centro di salute mentale. I test utilizzati sono stati: il TSSK, la Piers-Harris Children’s Self-Concept Scale-Second Edition (Piers-Harris 2) e l’SSRS-P. È stato osservato un miglioramento significativo nella conoscenza sociale (TSSK: p <0,0001, d = 1,22), nel concetto di sé (Piers-Harris 2: p <0,05, d = 0,45) e in alcuni indicatori della SSRS-P ( asserzione: p <0,05, d = 0,18; responsabilità: p <0,04, d = 0,16).

Famiglia

In questa recensione, cinque articoli hanno esaminato gli interventi familiari.

Early Intervention Protocol

Nel 2016, Zarnegar e colleghi [ 31 ] hanno studiato un intervento per familiari e bambini piccoli con FASD che avevano vissuto esperienze traumatiche. Il protocollo comprendeva due trattamenti basati su un modello terapeutico di neurosviluppo (Neurosequential Model of Therapeutics): la Child-Parent Psychoteraphy e la Mindful Parenting Education. La Child-Parent Psychoteraphy consisteva in un intervento familiare in cui si lavorava sugli aspetti relazionali. La Mindful Parenting Education si è concentrata sul lavoro sulle capacità genitoriali attraverso la consapevolezza. Gli autori hanno valutato la sua efficacia sulla base del miglioramento delle capacità di sviluppo dei bambini utilizzando il Battelle Developmental Inventory 2, lo stress dei genitori basato sul Parenting Stress Index, Short Form (PSI-SF) e diverse capacità funzionali dei bambini. Dalle misurazioni del Neurosequential Model of Therapeutics. Hanno osservato un miglioramento dopo l’intervento nel punteggio totale del Neurosequential Model of Therapeutics ( p = 0,005, r = 0,64) e nel punteggio totale del Battelle Developmental Inventory 2 ( p= 0,005, r = 0,63) e un aumento delle capacità genitoriali, nonché una diminuzione dello stress del caregiver (punteggio totale PSI-SF: p = 0,005, r = –0,63).

Families Moving Forward

Questo intervento è stato sviluppato da Olson et al nel 2003 per aumentare l’autoefficacia dei familiari di bambini con FASD, condividere i loro bisogni e ridurre i problemi comportamentali dei bambini. L’intervento si è basato su tecniche di apprendimento sociale e si è concentrato sul sistema familiare in 14-16 sessioni settimanali. Bertrand et al [ 32 ] hanno valutato la sua efficacia attraverso i cambiamenti nella percezione genitoriale dell’autoefficacia sulla base del Competence Efficacy Scale Score, livelli di stress basati sul PSI Child Domain Score, problemi comportamentali dei bambini basati sull’Eyberg Child Behavior Inventory e soddisfazione per l’intervento utilizzando la Multidimensional Assessment of Parental Satisfaction. Dopo l’intervento, è stato osservato un miglioramento significativo nell’efficacia percepita dai genitori ( p <0,05), nei problemi comportamentali dei bambini ( p <0,05) e nella soddisfazione dei bisogni familiari ( p <0,01).

Parent-Child Interaction Training

È un programma che ha cercato di migliorare il rapporto tra genitori e figli e di formare abilità sociali. È un programma familiare strutturato in 14 sessioni. Il programma era basato sulla formazione comportamentale e sui principi di disciplina positiva. Tutte le sessioni si sono svolte congiuntamente con genitori e figli, tranne due, in cui hanno lavorato solo con i genitori. Bertrand et al [ 32 ] hanno raccolto la ricerca condotta da Gurwitch et al in cui hanno valutato il Parent-Child Interaction Training in famiglie con bambini con FASD. Per valutare l’efficacia, hanno utilizzato il PSI-SF, l’ Eyeberg Child Behavior Inventory e il Dyadic Parent-Child Interaction Coding System-II. Tuttavia, rispetto al gruppo di controllo, non sono stati osservati miglioramenti significativi dopo l’intervento.

Coaching Families

Leenaars et al [ 33 ] hanno valutato questo programma per i parenti di bambini con FASD, basato principalmente sul legame tra il professionista e i parenti. L’intervento poteva essere sviluppato in un arco di tempo flessibile, da mesi ad anni, a seconda della complessità della famiglia, e si è lavorato sulla psicoeducazione del disturbo e l’accettazione delle difficoltà dei pazienti, sono stati valutati e facilitati i supporti familiari accesso ai servizi di supporto della comunità. Gli autori hanno verificato, utilizzando scale specifiche del programma, che dopo il trattamento i bisogni dei membri della famiglia sono diminuiti ( p <0,001,η ² = 0,45) e il loro stress percepito ( p <0,001, η ² = 0,35), e gli obiettivi raggiunti sono stati aumentati ( p <0,001, η ² = 0,66). Inoltre, più a lungo una famiglia è rimasta in trattamento, maggiori sono i miglioramenti ( p <0,001).

Track Integrated Preventive Intervention

Petrenko et al [ 34] ha studiato un programma che ha cercato di identificare i fattori di rischio e di protezione dei bambini con FASD e dei loro parenti per prevenire i deficit secondari tipici di questi bambini e migliorare l’adattamento familiare. Inizialmente, è stata fatta una diagnosi precoce dei bambini. Successivamente, sono state svolte 30 sessioni settimanali integrando due componenti: il curriculum Promoting Alternative Thinking Strategies, rivolto ai bambini provenienti dall’ambiente scolastico per evitare problemi comportamentali e promuovere la competenza sociale, e il Families Moving Forward, precedentemente spiegato.

Elevata soddisfazione per il programma e cambiamenti significativi sono stati segnalati sia nei bambini (regolazione emotiva, autostima, ansia, problemi comportamentali) che nei genitori (conoscenza dei FASD, cambiamenti nelle attribuzioni comportamentali dei bambini, strategie e autoefficacia dei genitori, soddisfazione dei bisogni , supporto sociale e cura di sé). I risultati più significativi sono stati relativi alla capacità di regolazione emotiva dei bambini ( Checklist di regolazione delle emozioni: p <0.001, d = 1.18) e con la conoscenza dei FASD da parte dei genitori (Knowledge and Advocacy Scale: p = 0.004, d = 1.02) .

Conclusioni

Attraverso questo lavoro sono stati identificati 20 interventi che soddisfano i criteri di inclusione stabiliti. I programmi sono stati classificati in base all’obiettivo principale di ciascuno di essi: lavorare sull’autoregolazione emotiva e comportamentale, sulle abilità sociali e sugli interventi per i membri della famiglia.

Degli studi selezionati, la maggior parte si è concentrata su programmi di regolazione emotiva e comportamentale. Tra questi, gli interventi con le prove più empiriche sono stati Alert Program for Self Regulation e il programma GoFAR, entrambi rivolti a bambini in età scolare. Questi programmi si sono dimostrati efficaci nel migliorare l’autoregolamentazione e ridurre i problemi comportamentali con la partecipazione dei genitori e sulla base dei principi della terapia cognitivo-comportamentale. Nel programma Alert sono stati pubblicati solo studi di follow-up a lungo termine ed è stato osservato il mantenimento dei miglioramenti.

Successivamente, la maggior parte delle pubblicazioni si è concentrata sugli interventi per i genitori di bambini con FASD, e nessuna di esse si è distinta dalle altre per aver ottenuto maggiore supporto da ulteriori ricerche. Inoltre, nessun programma prevede studi di follow-up.

Infine, una minoranza di studi ha valutato l’efficacia di trattamenti volti a migliorare le abilità sociali. Nello specifico, tutti hanno studiato Children’s Friendship Training, un intervento per bambini in età scolare che, attraverso principi cognitivo-comportamentali, è riuscito a migliorare la competenza sociale e mantenere miglioramenti a lungo termine.

I tre obiettivi principali dei diversi interventi hanno coinciso nel trattamento dei deficit primari e secondari tipici dei FASD, nonché l’inclusione dei genitori nel trattamento. Ci sono prove che mostrano come il coinvolgimento dei parenti nel trattamento aiuti nella prevenzione dei deficit secondari in questi pazienti. Tuttavia, se gli studi inclusi in questa review vengono analizzati e in conformità con le review precedenti, la ricerca incentrata sulle opzioni terapeutiche per FASD continua ad avere marcati limiti.

In primo luogo, la maggior parte degli interventi è stata studiata con un campione limitato di partecipanti e pochi studi considerano il follow-up a medio o lungo termine. Un campione più ampio consentirebbe lo studio di possibili variabili che modulano l’efficacia dei trattamenti, come il quoziente di intelligenza, i deficit cognitivi specifici o il grado di esposizione prenatale all’alcol. In secondo luogo, la maggior parte degli interventi studiati sono stati diretti a bambini in età scolare e ci sono pochi programmi rivolti a fasi precedenti o successive. Questo fatto è rilevante, poiché, da un lato, vi è evidenza di neuroplasticità cerebrale e l’importanza di intervenire precocemente, e, dall’altro, i deficit tipici dei FASD tendono a persistere nell’adolescenza e in età adulta. Tuttavia, è difficile intervenire precocemente se la maggior parte dei bambini non viene diagnosticata fino alla fase scolastica, un aspetto legato alla terza limitazione: la mancanza di consenso al momento della diagnosi. In quarto luogo, solo tre interventi nella review sono stati valutati da più di un gruppo di ricerca, un fatto necessario per valutare la loro efficacia nella comunità, tradurli in altre lingue, apportare variazioni nel formato di gruppo o individuale ed essere in grado di confrontare il trattamento con un altro intervento e con la sua assenza.

Questo lavoro ha permesso di raccogliere i diversi trattamenti psicologici con evidenze dimostrate per FASD fino ad oggi, aggiornando così le review precedentemente pubblicate. Vale la pena sottolineare il fatto che è la prima recensione in spagnolo relativa a questo argomento. Inoltre, la ricerca è partita da diversi database e da una prospettiva del ciclo di vita, compresi i trattamenti per tutte le fasce d’età, sia per le persone con FASD che per i loro caregiver.

Per concludere, sebbene gli studi in questa review riflettano i progressi nello sviluppo continuo di interventi per più domini dei FASD, ci sono ancora molte aree di miglioramento. La ricerca futura dovrebbe includere gruppi di controllo, randomizzazione di pazienti, valutatori indipendenti e l’uso di scale che consentano di valutare i cambiamenti nei diversi sottotipi di FASD e le loro comorbidità. Sarebbe inoltre necessaria una ricerca che comprenda le diverse fasi di sviluppo e per valutare questa efficacia nel medio e breve termine. Questi progressi si tradurrebbero in una maggiore qualità delle cure per questi pazienti e le loro famiglie e nella possibilità di avere trattamenti più specifici che potrebbero migliorare la loro qualità di vita

Fonte: https://www.neurologia.com/articulo/2020639

[REV NEUROL 2021; 72: 168-176] PMID: 33616199DOI: https://doi.org/10.33588/rn.7205.2020639

Introduzione. 

Il disturbo dello spettro alcolico fetale (FASD) è la principale causa nota e prevenibile di disabilità intellettiva nel mondo occidentale, che colpisce fino all’1-5% della popolazione. È considerato un disturbo sottodiagnosticato e sotto-trattato e gli interventi psicologici con evidenza empirica sono scarsi.

Scopo.

Per rivedere gli studi pubblicati finora sul trattamento psicologico dei FASD durante tutto il ciclo di vita è stata effettuata una ricerca bibliografica utilizzando i database Medline, PsychINFO, PubMed e Cochrane Library utilizzando i termini  “disturbo della sindrome alcolica fetale” e “intervento cognitivo comportamentale” o “intervento psicologico” o “trattamento psicologico” o “terapia” o “psicoterapia”. Sono stati inclusi documenti pubblicati che valutano l’efficacia dei trattamenti psicologici per questi pazienti.

Sviluppo. 

Venti studi pubblicati hanno soddisfatto i criteri di inclusione. I trattamenti sono stati classificati in base al tipo di intervento: regolazione emotiva e comportamentale, formazione delle abilità sociali e interventi familiari.

Conclusioni.

I risultati indicano che i trattamenti psicologici volti a lavorare sulla regolazione emotiva e comportamentale, la formazione nelle abilità sociali e gli interventi familiari sono quelli con la maggiore evidenza nel trattamento per FASD. La maggior parte si basa su principi cognitivo-comportamentali e bambini in età scolare, mentre la ricerca sui trattamenti per adulti con FASD è ancora scarsa. Nonostante i progressi negli interventi psicologici per FASD, la ricerca riflette ancora marcati limiti.

Parole chiave Alcol Ciclo vitale Intervento cognitivo-comportamentale Intervento psicologico Disturbo dello spettro alcolico fetale Trattamento psicologico Classificato in Tecniche esplorative

introduzione

Le conseguenze dell’esposizione prenatale all’alcol furono descritte oltre 40 anni fa in Lemoine et al. nel 1968 e Jones et at nel 1973 [ 1 – 4 ]. A causa dell’eterogeneità degli effetti di tale esposizione, il termine “disturbo dello spettro alcolico fetale” (FASD), descrive le persone affette da un continuum di gravità [ 2 , 4 – 9 ]. Sulla base di questo continuum, si possono distinguere tre sottotipi principali di FASD: sindrome alcolica fetale completa, sindrome alcolica fetale parziale e disturbo dello sviluppo neurologico correlato all’alcol [ 1 , 4 ].

Si stima che la prevalenza complessiva del consumo di alcol durante la gravidanza sia dell’8-9% [ 10 ], mentre quella dei FASD è dell’1-5% nei paesi occidentali, sebbene altri paesi abbiano cifre più elevate [ 2 , 6 , 11 ]. FASD è la principale causa nota e prevenibile di disabilità intellettiva nel mondo occidentale [ 8]. Nella sua forma completa (sindrome alcolica fetale completa), è caratterizzata principalmente da: dismorfologia facciale, deficit di crescita o scarsa crescita del cervello, morfogenesi anormale o neurofisiologia anormale e danno neurocomportamentale. La sindrome alcolica fetale parziale è simile, ma senza presentare tutte le caratteristiche. Infine, i disturbi dello sviluppo neurologico alcol-correlato rappresentano la maggior parte dei casi di FASD e hanno solo manifestazioni neurocomportamentali senza caratteristiche fisiche distinguibili. In tutti i sottotipi si osservano deficit primari, dovuti all’esposizione prenatale all’alcol, e deficit secondari, che sono conseguenza e complicazioni di quelli primari. I deficit primari corrispondono al deterioramento delle funzioni cognitive (esecutive, memoria, attenzione e/o funzioni motorie), nonché alterazioni dell’apprendimento e delle abilità sociali e difficoltà di autoregolazione. Le secondarie includono l’insuccesso scolastico, problemi con la legge, cattiva condotta sessuale, uso di sostanze o difficoltà lavorative. Inoltre, altri problemi di salute mentale concomitanti sono comuni, il disturbo da deficit di attenzione/iperattività è il più diffuso [1 , 5 , 8 , 12 ].

La FASD è una malattia sottodiagnosticata, poiché nonostante gli sforzi per classificarla, rimane difficile da rilevare [ 12 ]. Ciò significa che molti bambini non beneficiano delle cure fino alle fasi successive dello sviluppo, quando i deficit sono già più evidenti e hanno causato altri problemi secondari; pertanto, è anche considerato un disturbo sotto-trattato [ 1 , 6 , 7 , 13 ]. Si raccomanda un approccio globale, sia farmacologico, se necessario, sia psicologico [ 12 ].

Per quanto riguarda l’approccio psicologico, ci sono pochi interventi psicologici con prove comprovate [ 6 , 8 , 9 , 11 ]. La maggior parte degli studi effettuati si basa su piccoli campioni, i criteri diagnostici non sono omogenei tra le diverse indagini e non ci sono studi di follow-up a breve o lungo termine [ 2 , 6 ]. Anche le recensioni pubblicate sui trattamenti disponibili mostrano dei limiti. La maggior parte non specifica la metodologia utilizzata, include solo studi sulla popolazione infantile o non tiene conto degli interventi per i parenti [ 12 ]. Tra le recensioni finora pubblicate, quella di Peadon et al [7 ], che affronta il controllo statistico, sebbene si concentri solo sulla fase del bambino e dell’adolescente, e quella di Reid et al [ 9 ], che tenta di superare questi limiti considerando le terapie durante tutto il ciclo di vita. D’altra parte, finora nessuna recensione è stata pubblicata in spagnolo.

Per questo motivo, questo lavoro mira a realizzare una revisione in spagnolo che riassuma i diversi interventi psicologici di dimostrata efficacia per le persone con FASD durante l’intero ciclo di vita e per le loro famiglie.

Metodologia

I database Medline, PsychINFO, PubMed e Cochrane Library sono stati consultati utilizzando i termini combinati: “disturbo della sindrome alcolica fetale” E “intervento cognitivo comportamentale” O “intervento psicologico” O “trattamento psicologico” O “terapia” O “psicoterapia”. Sono stati inclusi studi che hanno studiato l’efficacia dei trattamenti psicologici per le persone con diagnosi di FASD di tutte le età o dei loro parenti, pubblicati in inglese o spagnolo e che hanno valutato l’efficacia utilizzando criteri comportamentali (ad esempio, risultati in questionari psicologici) o da cambiamenti significativi nella neuroimaging. Sono stati esclusi studi basati su modelli animali, casi studio, ricerche che non hanno specificato la diagnosi di FASD, studi incentrati su raccomandazioni cliniche, dietetiche o farmacologiche, e specificamente interventi neuropsicologici (ad esempio, riabilitazione della memoria) o diretti all’ambiente scolastico ( per esempio, rinforzo matematico).

Risultati

Sono stati identificati 810 studi, di cui 20 selezionati (Tabella). Tutti hanno dimostrato l’efficacia degli interventi psicologici per le persone con FASD o per le loro famiglie, tranne quello di O’Connor et al [ 14 ], che ha descritto gli adattamenti di un intervento da applicare alle persone con FASD. Gli studi sono stati classificati in base all’obiettivo di ogni trattamento: regolazione emotiva e comportamentale, abilità sociali e interventi familiari.

Tabella. Trattamenti psicologici per persone con disturbo dello spettro alcolico fetale (FADD) o familiari per tutta la vita.
	Autori	Metodologia
Regolazione emotiva e comportamentale
Infanzia
Alert Program for Self-regulation	Nash et al [ 15 ]	n = 25 (bambini 8-12 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: sei mesi
	Soh et al [ 16 ]	n = 29 (bambini 8-12 anni con FASD), 19 (senza diagnosi); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
	Nash et al [ 17 ]	n = 25 (bambini 8-12 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Neurocognitive Habilitation Program	Wells et al [ 18 ]	n = 78 (bambini 6-11 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
GoFAR	Coles et al [ 19 ]	n = 30 (genitori e bambini 5-10 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
	Kable et al [ 22 ]	n = 28 (genitori e bambini 5-10 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
	Coles et al [ 23 ]	n = 30 (genitori e bambini 5-10 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Intervento informatizzato	Coles et al [ 24 ]	n = 32 (bambini 4-10 anni con TEAF); pre / post-test; follow-up: 1 settimana
Adolescenza e età adulta
Parent-Child Assistance Program	Grant et al [ 25 ]	n = 19 (madri con TEAF di età compresa tra 14 e 36 anni); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Step by Step	Denys et al [ 26 ]	n = 24 (adulti con genitori TEAF di età compresa tra 19 e 47 anni); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Step-Up	O’Connor et al [ 27 ]	n = 54 (adolescenti 13-18 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: tre mesi
Abilità sociali
Children’s Friendship Training	O’Connor et al [ 28 ]	n = 100 (bambini 6-12 anni con TEAF); pre / post-test; follow-up: tre mesi. I componenti utili per TEAF sono specificati [ 14 ]
	Keil et al [ 29 ]	n = 100 (bambini 6-12 anni con TEAF); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: tre mesi
	O’Connor et al [ 30 ]	n = 85 (bambini 6-12 anni con TÈ); gruppo di controllo; pre / post-test; follow-up: tre mesi
Famiglia
Early Intervention Protocol	Zarnegar et al [ 31 ]	n = 10 (bambini 10-53 mesi con TEAF e parenti); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Families Moving Forward	Bertrand et al [ 32 ]	n = 52 (genitori e figli 5-11 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Parent-Child Interaction Training	Bertrand et al [ 32 ]	n = 46 (genitori e bambini 3-7 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Coaching Families	Leenaars et al [ 33 ]	n = 186 (genitori e bambini di 1-3 anni con FASD); nessun gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
Track Integrated Preventive Intervention	Petrenko et al [ 34 ]	n = 30 (genitori e bambini 4-8 anni con FASD); gruppo di controllo; pre / post-test; no tracciabilità
FASD: Spettro dei Disordini Feto Alcolici.

 

Regolazione emotiva e comportamentale

Un totale di 11 studi hanno descritto interventi mirati alla regolazione emotiva e comportamentale delle persone con FASD. 

Infanzia

Alert Program for Self Regulation

Nash et al [ 15 ] hanno applicato questo programma allo scopo di lavorare sull’autoregolazione dall’integrazione sensoriale e dall’elaborazione cognitiva. Il programma consisteva in 12 sessioni settimanali, individuali e manuali, distribuite in tre fasi successive. Le funzioni esecutive sono state valutate utilizzando il NEPSY-II; il Test of Everyday Attention for Children, il Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery   e il Behaviour Rating Inventory of Executive Function (BRIEF); i problemi di comportamento da Child Behavior Checklist; e le abilità sociali con il Social Skills Improvement System Questionnaire. Sono stati osservati miglioramenti nel gruppo di trattamento nelle funzioni esecutive ( NEPSY-II Inhibition-Naming: p = 0.001, d = 0.283; NEPSY-II Affect Recognition: p = 0.05, d = 0.103; BREIEF Behavioral Regulation: p = 0.01, d = 0,189; BREVE Controllo emotivo: p = 0,03, d = 0,17), che sono stati mantenuti a sei mesi.

Soh et al [ 16] ha anche valutato l’efficacia del programma nei bambini con FASD utilizzando NEPSY-II e BRIEF, ma includeva l’applicazione di tecniche di neuroimaging. Il gruppo di trattamento ha migliorato il controllo emotivo e l’inibizione ( BRIEF Emotional Control: p <0,001; NEPSY-II Inhibition: p <0,001), ed è stato osservato un aumento della materia grigia nelle seguenti regioni: frontale mediale sinistro ( p = 0), frontale inferiore destro ( p = 0,001), frontale superiore destro ( p = 0) e sinistro ( p = 0) e centro della regione frontale destra ( p = 0).

Infine, Nash et al [ 17] ha replicato i miglioramenti ottenuti in studi precedenti valutando l’efficacia del programma nei bambini con FASD utilizzando un paradigma computerizzato di controllo inibitorio e test di neuroimaging. Hanno osservato che il gruppo di trattamento è migliorato nell’inibizione ( p <0,05, η ² = 0,25) e ha avuto cambiamenti nell’attivazione di tre regioni cerebrali: giro frontale superiore destro e giro centrale sinistro e lobo parietale inferiore sinistro ( p = 0,01, η ² = 0,304; p = 0,023, η ² = 0,244; p = 0,036, η ²= 0,21). Questa attività cerebrale era simile a quella mostrata dai bambini senza una diagnosi di FASD che eseguivano gli stessi compiti.

Neurocognitive Habilitation Program

Wells et al [ 18 ] hanno realizzato questo programma sulla base dei principi dell’Alert Program. È stato applicato anche in 12 sessioni settimanali, ma è stato svolto in un formato di gruppo per i bambini e contemporaneamente è stato svolto un gruppo psicoeducativo per i genitori. Il miglioramento delle funzioni esecutive è stato valutato dal BRIEF e la capacità di risolvere i problemi emotivi utilizzando il Roberts Apperception Test for Children (RATC). Sono stati osservati miglioramenti in entrambi gli indicatori (BREVE: η ² = 0,3; RATC: η² = 0,28), in particolare: BRIEF Organization of Materials ( p = 0,007), BRIEF Monitor ( p = 0,01), RATC Resolution 1st ( p = 0,04) e RATC Resolution 2nd ( p = 0).

Programa GoFAR

Coles et al [ 19] ha studiato un programma di autoregolazione individuale nei bambini con FASD cercando di ridurre i problemi comportamentali e migliorare l’adattamento nella vita quotidiana. L’intervento si è svolto in due fasi durante 10 sessioni settimanali che hanno affrontato tre componenti: lavoro con bambini e genitori e generalizzazione dell’apprendimento. Durante la prima fase (prime cinque sessioni), i bambini hanno appreso attraverso un gioco computerizzato la strategia metacognitiva Focus and plan, Act and Reflect (FAR), applicata con successo nei bambini con FASD nel 2007 per la formazione di matematica [ 20 , 21]. Parallelamente, è stato effettuato un intervento comportamentale per i genitori. Durante la seconda fase (cinque sessioni successive), genitori e figli hanno generalizzato l’apprendimento applicando la strategia FAR a situazioni conflittuali a casa. L’efficacia del programma è stata valutata utilizzando il questionario Disruptive Behaviour Record Form prima del trattamento, nel mezzo (quando avevano appreso la strategia FAR) e alla fine, ed è stata osservata una significativa diminuzione dei comportamenti problema a casa in i bambini ( p <0,035, η ² = 0,244). Successivamente, si è scoperto che la componente genitoriale da sola potrebbe produrre miglioramenti significativi nel comportamento distruttivo dei bambini ( p = 0,027, η ²= 0,26) [ 22 ].

Infine, Coles et al [ 23 ] hanno replicato l’efficacia del programma nei bambini con FASD e osservato un significativo aumento della capacità attentiva ( test delle variabili di attenzione Performance Index: p <0.05), funzionamento adattivo ( Vineland Adaptive Behavior Scales Abilità di vita quotidiana Domestico: p <0,02) e regolazione comportamentale ( Child Behavior Questionnaire Fear: p <0,01).

Intervento computerizzato

Coles et al [ 24] ha valutato un intervento individuale basato sull’apprendimento di comportamenti sicuri in situazioni di rischio nei bambini con FASD e la sua generalizzazione alla vita reale. L’intervento è stato realizzato in una settimana e consisteva nel risolvere due situazioni di rischio in formato virtuale: come agire in caso di incendio in casa o quando si attraversa una strada cittadina. Per valutare l’efficacia del programma, a ogni bambino è stato prima chiesto di descrivere verbalmente quale sarebbe stato il comportamento ideale nelle due situazioni. Successivamente, ogni bambino è stato assegnato in modo casuale a uno dei due scenari a cui è stato virtualmente esposto e ha imparato il modo corretto di procedere. Ai bambini è stato quindi chiesto di nuovo se potevano descrivere verbalmente come si sarebbero comportati sia nelle situazioni addestrate che in quelle non addestrate. Per valutare la generalizzazione dell’apprendimento, i bambini hanno dimostrato come si sarebbero comportati nella situazione che ciascuno aveva appreso in un ambiente realmente controllato. Dopo una settimana, i bambini hanno descritto di nuovo verbalmente come risolvere ogni situazione e dimostrare il loro apprendimento attraverso la situazione reale controllata. Dopo l’allenamento, è stato osservato un miglioramento significativo nell’apprendimento di come procedere in entrambe le situazioni (incendio: p <0; attraversando la strada: p <0), che è stata mantenuta per una settimana in caso di incendio ( p <0). Inoltre, è stato osservato che le sequenze apprese attraverso l’ambiente virtuale in entrambe le situazioni sono state generalizzate a un ambiente reale controllato, in cui la maggior parte dei bambini ha eseguito correttamente più del 75% dei passaggi necessari in ciascuna situazione.

Adolescenza ed età adulta

Parent-Child Assistance Program

È stato sviluppato per la prima volta nel 1991 per le donne in gravidanza che facevano uso di alcol e droghe con l’obiettivo di prevenire le nascite future di bambini esposti prenatalmente a tossici. È stato somministrato nell’arco di tre anni da quando la donna era incinta o appena partorito attraverso visite domiciliari individualizzate basate sull’alleanza terapeutica per affrontare possibili situazioni problematiche, facilitare il collegamento della famiglia con i servizi di comunità e preservare la sicurezza del minore. Grant e colleghi [ 25 ] hanno adattato il programma di 12 mesi e lo hanno valutato a livello di comunità nelle donne adulte con FASD. L’efficacia è stata valutata utilizzando l’Addiction Severity Index 5th Edition, indice che segna la gravità di sette problemi psicosociali. Al termine dell’intervento è stata osservata una diminuzione percentuale di questi problemi, soprattutto consumo di alcol e droghe.

Step by Step Program

Denys et al [ 26] ha valutato l’efficacia di questo programma sviluppato nel 2003 e rivolto agli adulti con diagnosi di FASD che erano genitori. L’intervento è stato realizzato per tre anni con l’obiettivo di supportare le famiglie individualmente nell’utilizzo dei servizi comunitari, ottenere assistenza finanziaria e lavorativa, affrontare i problemi di dipendenza e salute mentale, gestire i momenti di crisi e offrire alternative per il tempo libero. Tutti i partecipanti hanno iniziato l’intervento sulla base di diverse esigenze e obiettivi personali, che sono stati valutati utilizzando il software Hull Outcome Monitoring Evaluation System. Alla fine del programma si è verificata una significativa diminuzione dei bisogni dei partecipanti ( p <0,01, η ² = 0,32) e un aumento significativo del raggiungimento dei propri obiettivi ( p <0,01, η ² = 0,41).

Step-up Program

O’Connor et al [ 27] ha valutato l’efficacia di un programma per adolescenti con FASD. Consisteva in un intervento manualizzato e di gruppo che, attraverso tecniche cognitivo-comportamentali, cercava di ridurre o eliminare le conseguenze negative del consumo di alcol negli adolescenti e prevenirne il consumo nei giovani astinenti. È stato effettuato durante sei sessioni settimanali attraverso due gruppi di trattamento, uno con adolescenti e uno con i genitori. L’efficacia dell’intervento è stata valutata valutando il consumo di alcol e le sue conseguenze negative negli adolescenti con FASD al pre-trattamento, post-trattamento e nei mesi di follow-up. I risultati hanno mostrato una significativa diminuzione del consumo di alcol subito dopo l’intervento (Alcohol Use Disorders Identification Test: p <0,05,d = 1,08; Rutgers Alcohol Problem Index: p <0,01, d = 0,99) mantenuto a tre mesi.

Abilità sociali

Dei documenti selezionati, quattro hanno studiato gli interventi mirati alle abilità sociali.

Children’s Friendship Training

Questo è un programma manuale con l’obiettivo di migliorare le abilità sociali nei bambini con autismo, disturbo oppositivo provocatorio e disturbo da deficit di attenzione / iperattività. La prima volta che è stato applicato a bambini con FASD è stato nel 2006 da O’Connor et al [ 28 ]. L’intervento è consistito in 12 sessioni settimanali in cui è stato costruito un gruppo con bambini con FASD e in parallelo un altro gruppo con i genitori. L’efficacia del programma è stata valutata in base ai cambiamenti dopo il trattamento e dopo un follow-up di tre mesi in due test: il Test of Social Skills Knowledge (TSSK), che valuta la conoscenza sociale, e il Social Skills Rating System, sia la versione per genitori (SSRS-P) che per insegnanti (SSRS-T), che valuta abilità sociali e problemi comportamentali. Sono stati osservati miglioramenti nella conoscenza sociale (TSSK: p <0,0001, d = 1,28) e, secondo i genitori, nelle abilità sociali (SSRS-P abilità sociali: p <0,03, d = 0,52) e nella riduzione dei problemi comportamentali ( Problemi di comportamento SSRS-P: p <0,05, d = 0,4). Le modifiche sono state mantenute a tre mesi. Un anno dopo, il gruppo di O’Connor et al [ 14] ha specificato quali erano gli adattamenti specifici per applicare con successo l’intervento ai bambini con FASD: semplificare il materiale e visualizzarlo in più formati, fare più uso di tecniche di modellazione e rinforzo positivo, tra gli altri.

Keil et al [ 29 ] hanno valutato se l’intervento potesse ridurre la tendenza che i bambini con FASD presentano quando fanno attribuzioni ostili. Hanno scoperto, utilizzando il Cartoon Stories Task, che c’era una significativa riduzione delle attribuzioni ostili quando i bambini si univano a un gruppo di bambini già formato ( p <0,05, d = 0,42). I miglioramenti sono stati mantenuti a tre mesi.

Infine, O’Connor et al [ 30] ha adattato il trattamento a un formato comunitario, valutandone l’impatto in un centro di salute mentale. I test utilizzati sono stati: il TSSK, la Piers-Harris Children’s Self-Concept Scale-Second Edition (Piers-Harris 2) e l’SSRS-P. È stato osservato un miglioramento significativo nella conoscenza sociale (TSSK: p <0,0001, d = 1,22), nel concetto di sé (Piers-Harris 2: p <0,05, d = 0,45) e in alcuni indicatori della SSRS-P ( asserzione: p <0,05, d = 0,18; responsabilità: p <0,04, d = 0,16).

Famiglia

In questa recensione, cinque articoli hanno esaminato gli interventi familiari.

Early Intervention Protocol

Nel 2016, Zarnegar e colleghi [ 31 ] hanno studiato un intervento per familiari e bambini piccoli con FASD che avevano vissuto esperienze traumatiche. Il protocollo comprendeva due trattamenti basati su un modello terapeutico di neurosviluppo (Neurosequential Model of Therapeutics): la Child-Parent Psychoteraphy e la Mindful Parenting Education. La Child-Parent Psychoteraphy consisteva in un intervento familiare in cui si lavorava sugli aspetti relazionali. La Mindful Parenting Education si è concentrata sul lavoro sulle capacità genitoriali attraverso la consapevolezza. Gli autori hanno valutato la sua efficacia sulla base del miglioramento delle capacità di sviluppo dei bambini utilizzando il Battelle Developmental Inventory 2, lo stress dei genitori basato sul Parenting Stress Index, Short Form (PSI-SF) e diverse capacità funzionali dei bambini. Dalle misurazioni del Neurosequential Model of Therapeutics. Hanno osservato un miglioramento dopo l’intervento nel punteggio totale del Neurosequential Model of Therapeutics ( p = 0,005, r = 0,64) e nel punteggio totale del Battelle Developmental Inventory 2 ( p= 0,005, r = 0,63) e un aumento delle capacità genitoriali, nonché una diminuzione dello stress del caregiver (punteggio totale PSI-SF: p = 0,005, r = –0,63).

Families Moving Forward

Questo intervento è stato sviluppato da Olson et al nel 2003 per aumentare l’autoefficacia dei familiari di bambini con FASD, condividere i loro bisogni e ridurre i problemi comportamentali dei bambini. L’intervento si è basato su tecniche di apprendimento sociale e si è concentrato sul sistema familiare in 14-16 sessioni settimanali. Bertrand et al [ 32 ] hanno valutato la sua efficacia attraverso i cambiamenti nella percezione genitoriale dell’autoefficacia sulla base del Competence Efficacy Scale Score, livelli di stress basati sul PSI Child Domain Score, problemi comportamentali dei bambini basati sull’Eyberg Child Behavior Inventory e soddisfazione per l’intervento utilizzando la Multidimensional Assessment of Parental Satisfaction. Dopo l’intervento, è stato osservato un miglioramento significativo nell’efficacia percepita dai genitori ( p <0,05), nei problemi comportamentali dei bambini ( p <0,05) e nella soddisfazione dei bisogni familiari ( p <0,01).

Parent-Child Interaction Training

È un programma che ha cercato di migliorare il rapporto tra genitori e figli e di formare abilità sociali. È un programma familiare strutturato in 14 sessioni. Il programma era basato sulla formazione comportamentale e sui principi di disciplina positiva. Tutte le sessioni si sono svolte congiuntamente con genitori e figli, tranne due, in cui hanno lavorato solo con i genitori. Bertrand et al [ 32 ] hanno raccolto la ricerca condotta da Gurwitch et al in cui hanno valutato il Parent-Child Interaction Training in famiglie con bambini con FASD. Per valutare l’efficacia, hanno utilizzato il PSI-SF, l’ Eyeberg Child Behavior Inventory e il Dyadic Parent-Child Interaction Coding System-II. Tuttavia, rispetto al gruppo di controllo, non sono stati osservati miglioramenti significativi dopo l’intervento.

Coaching Families

Leenaars et al [ 33 ] hanno valutato questo programma per i parenti di bambini con FASD, basato principalmente sul legame tra il professionista e i parenti. L’intervento poteva essere sviluppato in un arco di tempo flessibile, da mesi ad anni, a seconda della complessità della famiglia, e si è lavorato sulla psicoeducazione del disturbo e l’accettazione delle difficoltà dei pazienti, sono stati valutati e facilitati i supporti familiari accesso ai servizi di supporto della comunità. Gli autori hanno verificato, utilizzando scale specifiche del programma, che dopo il trattamento i bisogni dei membri della famiglia sono diminuiti ( p <0,001,η ² = 0,45) e il loro stress percepito ( p <0,001, η ² = 0,35), e gli obiettivi raggiunti sono stati aumentati ( p <0,001, η ² = 0,66). Inoltre, più a lungo una famiglia è rimasta in trattamento, maggiori sono i miglioramenti ( p <0,001).

Track Integrated Preventive Intervention

Petrenko et al [ 34] ha studiato un programma che ha cercato di identificare i fattori di rischio e di protezione dei bambini con FASD e dei loro parenti per prevenire i deficit secondari tipici di questi bambini e migliorare l’adattamento familiare. Inizialmente, è stata fatta una diagnosi precoce dei bambini. Successivamente, sono state svolte 30 sessioni settimanali integrando due componenti: il curriculum Promoting Alternative Thinking Strategies, rivolto ai bambini provenienti dall’ambiente scolastico per evitare problemi comportamentali e promuovere la competenza sociale, e il Families Moving Forward, precedentemente spiegato.

Elevata soddisfazione per il programma e cambiamenti significativi sono stati segnalati sia nei bambini (regolazione emotiva, autostima, ansia, problemi comportamentali) che nei genitori (conoscenza dei FASD, cambiamenti nelle attribuzioni comportamentali dei bambini, strategie e autoefficacia dei genitori, soddisfazione dei bisogni , supporto sociale e cura di sé). I risultati più significativi sono stati relativi alla capacità di regolazione emotiva dei bambini ( Checklist di regolazione delle emozioni: p <0.001, d = 1.18) e con la conoscenza dei FASD da parte dei genitori (Knowledge and Advocacy Scale: p = 0.004, d = 1.02) .

Conclusioni

Attraverso questo lavoro sono stati identificati 20 interventi che soddisfano i criteri di inclusione stabiliti. I programmi sono stati classificati in base all’obiettivo principale di ciascuno di essi: lavorare sull’autoregolazione emotiva e comportamentale, sulle abilità sociali e sugli interventi per i membri della famiglia.

Degli studi selezionati, la maggior parte si è concentrata su programmi di regolazione emotiva e comportamentale. Tra questi, gli interventi con le prove più empiriche sono stati Alert Program for Self Regulation e il programma GoFAR, entrambi rivolti a bambini in età scolare. Questi programmi si sono dimostrati efficaci nel migliorare l’autoregolamentazione e ridurre i problemi comportamentali con la partecipazione dei genitori e sulla base dei principi della terapia cognitivo-comportamentale. Nel programma Alert sono stati pubblicati solo studi di follow-up a lungo termine ed è stato osservato il mantenimento dei miglioramenti.

Successivamente, la maggior parte delle pubblicazioni si è concentrata sugli interventi per i genitori di bambini con FASD, e nessuna di esse si è distinta dalle altre per aver ottenuto maggiore supporto da ulteriori ricerche. Inoltre, nessun programma prevede studi di follow-up.

Infine, una minoranza di studi ha valutato l’efficacia di trattamenti volti a migliorare le abilità sociali. Nello specifico, tutti hanno studiato Children’s Friendship Training, un intervento per bambini in età scolare che, attraverso principi cognitivo-comportamentali, è riuscito a migliorare la competenza sociale e mantenere miglioramenti a lungo termine.

I tre obiettivi principali dei diversi interventi hanno coinciso nel trattamento dei deficit primari e secondari tipici dei FASD, nonché l’inclusione dei genitori nel trattamento. Ci sono prove che mostrano come il coinvolgimento dei parenti nel trattamento aiuti nella prevenzione dei deficit secondari in questi pazienti. Tuttavia, se gli studi inclusi in questa review vengono analizzati e in conformità con le review precedenti, la ricerca incentrata sulle opzioni terapeutiche per FASD continua ad avere marcati limiti.

In primo luogo, la maggior parte degli interventi è stata studiata con un campione limitato di partecipanti e pochi studi considerano il follow-up a medio o lungo termine. Un campione più ampio consentirebbe lo studio di possibili variabili che modulano l’efficacia dei trattamenti, come il quoziente di intelligenza, i deficit cognitivi specifici o il grado di esposizione prenatale all’alcol. In secondo luogo, la maggior parte degli interventi studiati sono stati diretti a bambini in età scolare e ci sono pochi programmi rivolti a fasi precedenti o successive. Questo fatto è rilevante, poiché, da un lato, vi è evidenza di neuroplasticità cerebrale e l’importanza di intervenire precocemente, e, dall’altro, i deficit tipici dei FASD tendono a persistere nell’adolescenza e in età adulta. Tuttavia, è difficile intervenire precocemente se la maggior parte dei bambini non viene diagnosticata fino alla fase scolastica, un aspetto legato alla terza limitazione: la mancanza di consenso al momento della diagnosi. In quarto luogo, solo tre interventi nella review sono stati valutati da più di un gruppo di ricerca, un fatto necessario per valutare la loro efficacia nella comunità, tradurli in altre lingue, apportare variazioni nel formato di gruppo o individuale ed essere in grado di confrontare il trattamento con un altro intervento e con la sua assenza.

Questo lavoro ha permesso di raccogliere i diversi trattamenti psicologici con evidenze dimostrate per FASD fino ad oggi, aggiornando così le review precedentemente pubblicate. Vale la pena sottolineare il fatto che è la prima recensione in spagnolo relativa a questo argomento. Inoltre, la ricerca è partita da diversi database e da una prospettiva del ciclo di vita, compresi i trattamenti per tutte le fasce d’età, sia per le persone con FASD che per i loro caregiver.

Per concludere, sebbene gli studi in questa review riflettano i progressi nello sviluppo continuo di interventi per più domini dei FASD, ci sono ancora molte aree di miglioramento. La ricerca futura dovrebbe includere gruppi di controllo, randomizzazione di pazienti, valutatori indipendenti e l’uso di scale che consentano di valutare i cambiamenti nei diversi sottotipi di FASD e le loro comorbidità. Sarebbe inoltre necessaria una ricerca che comprenda le diverse fasi di sviluppo e per valutare questa efficacia nel medio e breve termine. Questi progressi si tradurrebbero in una maggiore qualità delle cure per questi pazienti e le loro famiglie e nella possibilità di avere trattamenti più specifici che potrebbero migliorare la loro qualità di vita

Fonte: https://www.neurologia.com/articulo/2020639